FAQ - Domande frequenti

Raccolgo in questa sezione le domande che più frequentemente mi vengono poste sul Signor H e anche tutto ciò che io stessa mi sono chiesta in questi mesi di cure (continuerò ad aggiornare la pagina, ovviamente). Queste risposte non vogliono in nessun modo sostituire un parere medico. Spero di essere abbastanza chiara nonostante la dimensione un pochino più "tecnica":


1. CHI E' IL SIGNOR H / COS'E' IL MORBO DI HODGKIN?

Il Signor H è un tumore maligno del sistema linfatico. Colpisce cellule immunitarievasi linfatici (connessi con vene e arterie che drenano i fluidi dai tessuti del corpo) e linfonodi (ghiandole presenti lungo questa rete a livello di collo, ascelle, inguine e, più profondamente, nel torace e nell'addome)La malattia si sviluppa solitamente da un gruppo di linfonodi mediastinici (tra i polmoni, all'altezza delle trachea) o dal linfonodo sopra il diaframma (che divide l'addome dal torace).


2. COME SI CONTRAE IL LINFOMA DI HODGKIN?

Il linfoma di Hodgkin si sviluppa in seguito ad un’anomalia in un linfocita (di solito un linfocita T). La cellula anomala è detta cellula di Reed-Sternberg. Essa si divide e si replica ed anche le nuove cellule, a loro volta, si duplicano, producendo sempre più cellule anomale che non muoiono come invece succede periodicamente a quelle sane. Queste cellule non sono in grado di proteggere l’organismo dalle infezioni o dagli altri disturbi come dovrebbero. Al contrario, si accumulano formando una massa di tessuto malato (il tumore, appunto). La causa della perdita di controllo delle Cellule Reed-Sternberg è ancora sconosciuta.


3. QUALI SONO I SINTOMI DEL LINFOMA DI HODGKIN?

Generalmente questa malattia non risulta dolorosa, il che è assolutamente positivo durante le cure, ma rende anche molto difficile (e spesso tardiva) la diagnosi.
In alcuni casi la massa tumorale si ingrossa creando un bozzo sottopelle visibile anche dall'esterno (soprattutto quando si sviluppa alla base del collo, sotto le ascelle o nella zona inguinale). Altri sintomi sono invece: febbre che si ripresenta per settimane o mesi; prurito molto intenso; sudorazione notturna molto intensa; perdita di peso (o comunque calo dell'appetito); stanchezza, debolezza e fatica nel concentrarsi; oppressione al petto, tosse o affaticamento respiratorio; dolore localizzato ai linfonodi malati dopo l'assunzione di alcolici. 
Non è comunque detto che una persona affetta da linfoma di Hodgkin debba presentare tutti questi sintomi.


4. CHI COLPISCE IL LINFOMA DI HODGKIN?

Colpisce soprattutto gli individui tra i 15 e i 30 anni e gli anziani sopra ai 60 anni.
Inoltre il rischio di contrarre il linfoma di Hodgkin aumenta in caso di precedenti familiari; in presenza dell'infezione di Epstein-Barr (responsabile della mononucleosi) o di infezioni che compromettono il funzionamento del sistema immunitario (HIV, AIDS o malattie autoimmuni).


5. QUANTO E' DIFFUSO IL LINFOMA DI HODGKIN E CHE PERCENTUALE DI SOPRAVVIVENZA C'E'?

Il linfoma di Hodgkin è ancora considerato un tumore raro (colpisce una persona su 20000), ma la malattia è in continua crescita. Grazie alla ricerca e alle cure avanzate, le possibilità di sopravvivenza si aggirano tra l'80 e l'85% dei casi.


6. QUALI ESAMI PORTANO ALLA DIAGNOSI DEL LINFOMA DI HODGKIN?

Gli esami del sangue sballati (soprattutto per quanto riguarda globuli bianchi, emoglobina e VES) sono un ottimo campanello d'allarme per i medici, ma non bastano per l'individuazione della malattia.
I linfonodi ingrossati possono essere individuati durante palpazioni, ecografie o radiografie di controllo. Successivamente, saranno necessari, però, esami più specifici come risonanza magnetica, TAC con contrasto (mette in evidenza le reali dimensioni delle masse linfonodali ingrossate) e PET (evidenzia quali, dei linfonodi ingrossati, sono realmente positivi, e quindi attaccati dalla malattia). Per individuare la precisa tipologia di linfoma, può essere necessaria una biopsia (in questo caso viene prelevato un pezzetto di linfonodo malato, che sarà poi esaminato al microscopio).


7. QUANTI STADI DELLA MALATTIA ESISTONO E CHE DIFFERENZE CI SONO TRA I DIVERSI STADI?

Secondo la classificazione di Cotswold esistono quattro stadi della malattia, in ordine crescente di gravità:
Primo stadio = solamente una singola regione linfonodale è coinvolta dalla malattia
Secondo stadio = due o più regioni linfonodali sopra O sotto il diaframma sono coinvolte dalla malattia
Terzo stadio = i linfonodi colpiti dalla malattia sono sia sopra che sotto il diaframma
Quarto stadio = Il tumore si è espanso oltre al sistema linfatico anche ad altri organi, ossa o midollo.

Per rendere più precisa la stadiazione, oltre ai numeri vengono utilizzate anche le seguenti lettere: 
A = il paziente non presenta alcun sintomo
B = il paziente presenta sintomi specifici
E = la malattia coinvolge un organo esterno al sistema linfatico
S = la malattia coinvolge la milza
X = la massa tumorale è molto grande


8. COME SI CURA IL LINFOMA DI HODGKIN?

Di solito non è utilizzata la chirurgia per la rimozione del linfoma: in prima linea per la cura del linfoma di Hodgkin c'è un trattamento chemioterapico chiamato ABVD, composto dai seguenti farmaci: doxorubicina, bleomicina, vinblastina e dacarbazina. Normalmente la cura consiste in sei cicli di chemioterapia della durata di un mese ciascuno. Per ogni ciclo sono previste due somministrazioni (una, quindi, ogni due settimane).
Negli ultimi anni un nuovo protocollo sperimentale (assolutamente facoltativo) prevede la sostituzione della bleomicina con un anticorpo monoclonale (Brentuximab). Il vantaggio di questo cambiamento sta nel fatto che l'anticorpo attacca solo le cellule malate, mentre i farmaci chemioterapici colpiscono qualsiasi cellula del corpo indistintamente.
A seconda dei casi, la chemioterapia può essere abbinata a cicli di radioterapia.


9. QUANDO INIZIANO A CADERE I CAPELLI?

Non esiste una costante esatta, poiché la reazione ai farmaci chemioterapici varia da paziente a paziente. In media si iniziano a perdere consistenti ciocche di capelli intorno al secondo/terzo ciclo di ABVD.


10. QUALI SONO GLI EFFETTI COLLATERALI DELLA CHEMIOTERAPIA?

Gli effetti collaterali sono assolutamente soggettivi. Tra i più diffusi la nausea, il mal di stomaco, diminuzione dell'appetito, dimagrimento (dovuto soprattutto alla perdita di massa muscolare), l'abbassamento delle difese immunitarie (e, di conseguenza, febbre, raffreddore etc.), stanchezza e debolezza, perdita dei capelli e problemi alla cavità orale (ulcere, afte). Inoltre si percepiscono diversamente, o meglio, a volte non si percepiscono affatto, odori e sapori (quella che io ho chiamato "la lingua pizzichina", per intenderci...).
In caso di assunzione dell'anticorpo Brentuximab il livello di tossicità nel sangue cresce e questo può creare indolenzimento e formicolio degli arti.


11. COSA SONO IL PICC E IL PORT? SONO NECESSARI DURANTE LA CHEMIOTERAPIA? 

Spesso succede che dopo alcune infusioni di chemioterapia gli infermieri facciano fatica a trovare le vene in cui inserire gli aghi. In questi casi il medico può decidere di fare impiantare un picc o un port-a-cath. La differenza tra i due sta nel fatto che il picc è un catetere periferico (tubicino inserito solitamente all'altezza del braccio e che arriva fino ad una vena centrale del torace) che può rimanere in sede fino a 6 mesi, mentre il port è un catetere che viene inserito nella vena succlavia, giugulare o femorale in anestesia locale, ha uno o più serbatoi e può essere tenuto anche per anni senza problemi.
Non è assolutamente detto che chi si deve sottoporre a chemioterapia debba per forza impiantare uno di questi due tipi di catetere (io stessa non li ho dovuti "sopportare", anche se, spesso l'avrei voluto pur di rinunciare a tutti quei buchi e tutti quegli aghi).


12. COME CI SI PREPARA PSICOLOGICAMENTE E FISICAMENTE ALLA CHEMIOTERAPIA?

Questa è una domanda abbastanza personale perchè non esiste un iter da seguire per prepararsi alla chemioterapia. Il mio personale consiglio è mantenere al massimo delle possibilità la propria routine. Serve a tenere la testa impegnata e serve a non sentirsi malati dentro. E' una cosa importantissima (io più volte mi sono sentita dire: "se non ti vedessi qua a fare chemioterapia con il turbante in testa, non direi mai che tu sia una persona malata" e per me è sempre stato il complimento più bello, perchè capivo in qualche modo di riuscire a comunicare all'esterno ciò che avevo dentro).
In tanti mi hanno scritto che al mio posto non avrebbero mai saputo trovare la forza che ho avuto io, ma l'unica cosa che posso rispondere è che quando ci si trova in queste situazioni, la forza esce in maniera più che naturale. Lo sconforto iniziale ci sta, ma poi bisogna reagire in qualche maniera, perchè questa è l'unica maniera di vivere positivamente l'esperienza della malattia.
Anche a livello fisico è molto importante mantenersi come prima della malattia: continuare ad amare sé stessi, anche senza ciglia, sopracciglia e capelli. Quelli torneranno più e meglio di prima. Last but not least: continuare a mangiare, anche se a volte se ne farebbe proprio a meno. Come scrisse Romina "se si deve vomitare, meglio avere qualcosa da vomitare".


13. DURANTE LA CHEMIOTERAPIA E' CONSENTITO BERE, FUMARE ED AVERE RAPPORTI SESSUALI?

Durante le somministrazioni di chemioterapia è vietata l'assunzione di alcolici e fortemente sconsigliato il fumo. (Sinceramente, credo che in una situazione del genere, questo tipo di dubbi dovrebbero rappresentare il problema minore, se non altro per rispetto del nostro corpo e di noi stessi...ma questa è ovviamente solo un'opinione personale).
Per quanto riguarda il sesso, non solo si può, ma si deve. Tutto ciò che può rendere felici, tranquilli e distogliere la mente dalla malattia può fare solo bene e il sesso...beh, il sesso fa proprio bene!


14. DURANTE LA CHEMIOTERAPIA E' NECESSARIO PRESTARE ATTENZIONE ALL'ALIMENTAZIONE?

Assolutamente sì. E' un altro punto fondamentale da discutere con i propri medici.  E' importantissimo avere un'alimentazione sana ed anche cercare di mantenere un peso corporeo corretto. La chemioterapia tende infatti a fare ingrassare o dimagrire tanto. Ovviamente non mi metto a fare da guru dell'alimentazione attraverso questa pagina del blog perchè sono cose un po' delicate. Posso solamente riportare ciò che è stata la mia esperienza: personalmente, ho eliminato carne rossa e latte ed ho ridotto al minimo i latticini e gli zuccheri.


15. DURANTE LA CHEMIOTERAPIA CI SI PUO' SOTTOPORRE A TRATTAMENTI ESTETICI?

E' necessario consultare i propri medici anche per quanto riguarda i trattamenti estetici. Per ciò che riguarda la mia esperienza, io ho continuato a fare la ceretta fino al momento in cui non ho perso i peli (questa cosa in realtà non l'ho mai chiesta, perchè non so se ne avrei fatto a meno). I massaggi (se non di natura fisioterapeutica) ed altri trattamenti linfodrenanti, mi sono stati invece sconsigliati poiché stimolano la circolazione e, di conseguenza, la diffusione della malattia. Ho provato ad informarmi ed anche su internet circolano diverse correnti di pensiero a riguardo. In ogni caso, ho preferito evitare.
Ciò che invece è assolutamente certo riguarda l'esposizione della pelle al sole: d'estate, durante la chemioterapia, meglio evitare la vita da spiaggia nelle ore più calde (o, come ho fatto io, starsene sotto l'ombrellone) e cospargersi sempre di crema con protezione totale, perchè la pelle è molto più delicata ed i raggi UV possono causare scottature o macchie che rimangono anche dopo la terapia. 


16. COME E' GIUSTO COMPORTARSI CON LE PERSONE MALATE DI LINFOMA CHE SI STANNO SOTTOPONENDO A CHEMIOTERAPIA?

Non è semplice per me rispondere a questa domanda. Non ero infatti nei panni di chi stava vicino alla malata, ma in quelli della malata. Provo quindi a rispondere spiegando ciò che mi piaceva e non mi piaceva durante la malattia. In ogni caso credo sia qualcosa di molto soggettivo.
Mi piaceva non essere trattata come "la malata", ma avere comunque le persone che amavo a disposizione nei momenti di bisogno. Mi piaceva essere spronata, ricevere una telefonata o un messaggio di troppo e godermi tutto il tempo possibile in compagnia. Mi piaceva chi, durante i litigi, mandava giù un boccone amaro pur di non alimentare il mio nervosismo, mi piaceva chi mi chiedeva come stavo ed ascoltava anche la risposta. Mi piaceva chi, senza bisogno di dire nulla, capiva che non avevo voglia di stare sola e correva da me rinunciando ai propri impegni.
Non mi sono piaciuti gli sguardi di pena che contribuivano a farmi sentire diversa. Non mi sono piaciute le scuse e le frasi di circostanza: "sai, non ti ho chiesto se avevi voglia di venire perchè nelle tue condizioni..."... mi sono chiesta più volte chi fossero queste persone per decidere al posto mio quali fossero le mie condizioni. Non mi piaceva chi dava le cose per scontato, chi non ha cercato di capire nemmeno per un secondo il mondo che avevo dentro... e chi voleva farmi credere di essere realmente interessato a ciò che provavo, ma in realtà non aveva capito proprio niente.


17. COME E' GIUSTO COMPORTARSI NEI CONFRONTI DELLE PERSONE CHE CI CIRCONDANO MENTRE CI STIAMO SOTTOPONENDO A CHEMIOTERAPIA?

Questa è una domanda che mi sono posta moltissime volte. Ho anche già scritto qualcosa a riguardo. Credo che la cosa più importante sia non pensare che gli altri debbano a tutti i costi comprendere ciò che stiamo vivendo, perchè chi non ci è passato, per quanto ci voglia bene, non può essere in grado di capirlo.
Il malato ha però in mano un grande potere: far capire agli altri come vuole gestire la sua condizione. Ne parla volentieri? Perfetto, le persone vicine sapranno che possono osare con le domande e i dubbi. Non ne parla volentieri? Basta metterlo in chiaro o fare capire ai propri cari quando si è oltrepassato il limite della tolleranza. La parola d'ordine (ahi, quante volte l'ho detto!) è fare ciò che contribuisce a mantenere alto il buonumore e il benessere personale. Dobbiamo volerci bene per vivere positivamente ciò che ci riserva questo percorso. E se ci sono persone (magari le frequentiamo da una vita) che iniziamo a sentire lontane per interessi o "a pelle" nel corso del tempo? No problem... evitiamole. Chi ama, rimane. Tutti gli altri, evidentemente, non erano così fondamentali.


18. DOPO UNA COMPLETA REMISSIONE, CON CHE PERCENTUALE PUO' RIPRESENTARSI IL LINFOMA DI HODGKIN?

Solo nel 10% dei pazienti che presentano una completa remissione alla fine dei sei cicli di ABVD si ripresenta il linfoma di Hodgkin. Per questo motivo è opportuno sottoporsi ai controlli trimestrali o semestrali prescritti dal medico. Se la malattia si ripresenta entro sei mesi dalla fine delle terapie, si tratta di recidiva precoce.


19. IN CASO DI RECIDIVA, A QUALI TERAPIE CI SI DEVE SOTTOPORRE?

In caso di recidiva, di solito il paziente è sottoposto ad un tipo di chemioterapia più aggressiva e più tossica per l'organismo rispetto all'ABVD. In questo caso spesso è necessario rimanere ricoverati in reparto perchè la terapia può durare più giorni consecutivi. In alcuni casi la chemioterapia è abbinata a cicli di radioterapia.
Nel caso in cui si debba ricorrere a terapie molto aggressive che distruggeranno sia le cellule malate che quelle sane, è possibile anche ricevere un trapianto di cellule staminali autologhe: le cellule staminali vengono prelevate, congelate e reimpiantate alla fine delle cure.


20. CON LA CHEMIOTERAPIA SI RISCHIA LA STERILITA'?

La risposta è sì. Sia gli uomini che le donne rischiano la sterilità e, soprattutto quando la malattia colpisce pazienti molto giovani, viene consigliato il congelamento dello sperma o degli ovociti (sul blog potete trovare davvero moltissimi post dedicati al mio percorso). Durante le cure è possibile mettere "a riposo" le ovaie (menopausa indotta) tramite iniezioni trimestrali, per fare sì che la malattia non le colpisca e non le danneggi. 
In ogni caso, è importante avere rapporti protetti durante la malattia ed evitare gravidanze per circa due anni e mezzo dalla fine delle cure.


Sitografia:

http://www.airc.it/tumori/linfoma-di-hodgkin.asp
http://www.farmacoecura.it/tumore/linfoma-di-hodgkin-sintomi-diagnosi-terapia-sopravvivenza/
http://www.malattiedelsangue.org/wp/?page_id=96

6 commenti:

  1. Che dirti....complimenti.....

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  2. Brava.
    Posso chiedere: - Per chi ha un prurito diffuso estenuante, oltre agli antistaminici, c'è qualche soluzione o un consiglio da dare?

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    1. Uhm...Non saprei sinceramente. Io mi scorticavo le gambe dal prurito, ma non ho mai preso nulla. L'unico rimedio che avevo trovato era buttarmi sotto l'acqua fredda e lasciarla scorrere un po' dove avevo prurito... e asciugarmi tamponando senza sfregare...
      In ogni caso, se può essere di "conforto", con l'inizio dei cicli di chemio il prurito diminuirà notevolmente!!!
      A presto :-)

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