Di ovaie, di uova e di progetti che fanno passi avanti

Stamattina ho fatto un tour ospedaliero non da poco...ed è tutto andato meravigliosamente bene! Davvero una mattina positiva!!

La mia situazione ovarica è ufficialmente attiva: il controllo post-primo mestruo è andato bene e pare che tutto sia ripartito come si deve. La tensione finalmente si allenta... questa questione, come già sapete, era decisamente prioritaria e sentire un responso super positivo mi ha davvero riempita di gioia. Finalmente qualcosa che fila dritto come l'olio senza nessuna complicazione!

Sono quindi andata in ematologia a comunicare questa notizia alle mie dottoresse ed anche lì, ecco un'altra bella notizia che mi aspetta: i vetrini, riesaminati anche dallo staff che mi segue, hanno confermato l'esito negativo della biopsia. Niente malattia. Niente Signor H. Fantastico.

E, come dicono, non c'è due senza tre, quindi ecco qua un'altra splendida notizia: ho finalmente parlato con le persone che mi aiuteranno con il progetto del libro per l'AIL. Quattro ragazze meravigliose, quattro meravigliosi sorrisi. Ci siamo fatte un po' di chiacchiere, hanno dato un'occhiata al blog, ho parlato un po' di come vorrei che fosse e a loro l'idea è piaciuta moltissimo. Le ho viste davvero entusiaste ed ora lavoreremo per portare avanti questo lavoro. Sprizzo di gioia. 

Vi ricordo, che fino al momento in cui non avrò una data di stampa (e, ovviamente, vi farò sapere) aspetto i vostri post. Ne ho raccolti una ventina e leggere il vostro punto di vista mi ha davvero emozionata. Spero di riceverne ancora. Nel caso qualcuno non sapesse di cosa sto parlando, vi lascio il link qui.

Un abbraccio super sorridente e tantissimi auguri di buona Pasqua a tutti voi!

PS: Per festeggiare tutte queste belle notizie mi sono fermata allo stand dell'AIL a comprare due uova di pasqua enormi per me e per il mio amore (sì, lo so, sono grandina ormai, ma a queste cose ci tengo ancora eheh). Ne voglio approfittare per rompervi un pochino le scatole: ci sono un sacco di associazioni che vendono le uova di pasqua a scopo benefico. Magari non avranno il regalo supermegadivertente come altre (che poi, nella maggior parte dei casi, parliamone, non è niente di che), ma regalano a qualcuno qualcosa di molto più importante di un giochino. Quindi, date quei pochi spiccioli a chi volete, ma fatelo a fin di bene ;)

Flashback - Via il drenaggio!

Mentre ero ricoverata in ospedale il mio incubo più grande era la rimozione del drenaggio. Mi impressionava proprio vedere questo tubo uscire dal mio fianco e non c'erano rassicurazioni che tenessero: all'idea che mi venisse sfilato senza anestesia io non ci dormivo la notte. Guardavo il mio amore in faccia e scoppiavo a piangere sussurrando con un fil di voce che non volevo proprio toglierlo. Come se fosse possibile...
Dopo due giorni di ansia la dottoressa che era di turno per il giro di visite mi ha guardata in faccia e mi ha comunicato che il fatidico momento era arrivato. Le ho chiesto se mi lasciava mezz'ora di tempo per rendermi conto e farmi una ragione di quello che mi aspettava, ma la mia richiesta non è stata accolta.
Per l'ennesima volta in questi mesi mi sono trovata faccia a faccia con un infermiere che mi raccontava la sua vita nell'inutile tentativo di distrarmi mentre la dottoressa e un'altra infermiera mi ravanavano la ferita. Mi ribadiscono che non sarà così terribile come penso. "Già fatto??" chiedo dopo una fitta all'altezza delle costole. Mi risponde con la voce ironica e percepisco che sta sorridendo della mia paura: "Valentina, devi avere un attimo di pazienza, ho solamente toccato il drenaggio" e poi aggiunge "Lo so che fai un po' fatica, ma adesso devi fare dei bei respiri profondi". Va bene...proviamo a fare quello che mi dice.
Inspiro.
Espiro.
Inspiro.
Espiro.
Inspiro ancora...e sento che la dottoressa sussurra all'infermiera di tirare forte il drenaggio appena io butterò fuori l'aria. Col cavolo che espiro, adesso!!! Tiè!! Trattengo il respiro più che posso e loro scherzano dicendomi che non potrà durare per sempre. Sorrido e poi scoppio a ridere buttando fuori tutta l'aria.
Sento ogni centimetro del tubo sfilarsi dalla mia pelle, scivolando velocemente, poi all'improvviso un bruciore breve ma intenso. Capisco che l'incubo è finito e che mi è stato messo il punto per chiudere la ferita. Mi scende una lacrima di liberazione da tutta la tensione accumulata.
Pensandoci bene, adesso è tutta un'altra cosa! Ma... quanto si sta bene senza drenaggio???

Sole, cuore, amore

Sono uscita per i fatti miei dopo dieci giorni di quasi completa clausura. Nonostante il braccio sia ancora leggermente limitato nei movimenti per via delle ferite che tirano la pelle, riesco già a guidare abbastanza bene. Appena salita in macchina la radio è partita a tutto volume e io, sovrappensiero ho iniziato a cantare come una pazza. Inutile dire che sono bastati tre secondi netti per rendermi conto che dalla mia bocca non uscivano affatto i suoni che volevo. Ho infatti rantolato qualche parola provando a cantare, ma al massimo sono riuscita ad emettere un sussurro senza senso. Questa condizione mi innervosiva a tal punto, che ho dovuto spegnere lo stereo e lasciare perdere. Ora... non è che io sia particolarmente intonata, ma cantare mi ha sempre fatto stare bene. Proprio bene.

Una volta a casa mi sono addormentata sul divano e, al mio risveglio, ho avvertito un punto fermo in gola. Per la prima volta ho sentito davvero il punto esatto in cui non sento la corda vocale. Sembra un paradosso, lo so, ma è complicato provare a spiegare questa sensazione. Mi sembra di avere una minuscola briciola incastrata lì dentro, alla base del collo, dove il nervo si è paralizzato. Fino a quel momento il fastidio era sempre stato generale, non così localizzato. E allora non so cosa sia scattato nella mia testa, ma mi sono detta che forse il cortisone non bastava, che forse ci vorrebbe più impegno anche da parte della sottoscritta nonostante la logopedia non sia ancora iniziata, che dovrei provare a fare qualcosa per questa benedetta situazione e questo "qualcosa" potrebbe passare attraverso il canto. Per mia fortuna, sono abbastanza consapevole del funzionamento del sistema fonatorio e del modo in cui sfruttarlo, quindi, con tutta la calma di questo mondo, mi sono messa d'impegno a cercare suoni e canzoni da provare per dare una smossa alla corda vocale paralizzata. 

Ero super felice, perchè sentivo che la voce migliorava un pochino ogni volta che emettevo un suono a ripetizione. O così mi sembrava. Non so se realmente il mio impegno sia servito a qualcosa o semplicemente la corda destra, per compensare la mancanza della sua gemella, si sia sforzata fino a fare uscire qualcosa di decente. Fatto sta che dopo dieci minuti dalla fine degli "esercizi" tutto era tornato esattamente come prima. 

Dopo qualche ora ci ho riprovato, volevo fare sentire al mio amore i risultati. Volevo fargli sentire che un pochino di voce piano piano usciva. Di risposta mi sono sentita dire: "amore, senza offesa, ma mi sembri Aldo (del trio Aldo, Giovanni e Giacomo) quando fa il tenore e canta Dammi tre parole". Cioè?? Sono corsa a guardarmi il video e...no, non era affatto un complimento.

La mia carriera di cantante è caduta a picco. Miseramente. Rivoglio la mia voceeee!

Buon compleblog a meee...

Esattamente un anno fa nasceva questo blog. Pensare di aprirlo ed iniziare a scrivere è stato un tutt'uno. Oggi, a distanza distanza di 366 giorni, credo che questa sia stata una delle scelte più importanti ed azzeccate che io abbia mai fatto. Perché diciamocelo: può sembrare una decisione presa alla leggera, ma quando c'è in ballo una malattia non è così semplice scegliere di buttare tutti i tuoi stati d'animo alla mercé di chiunque. 

E così è iniziata questa meravigliosa avventura dalla quale poco chiedevo e che tanto, tantissimo mi ha dato. Ho imparato a capire che non tutti avevano voglia di leggere, di sapere tutto subito, che molti dei miei migliori amici non hanno neanche mai aperto una pagina. Però ha dato modo a me di parlarne come e quanto volevo e a tutta la mia armata di leggere e condividere con me alcuni dei momenti cruciali della mia lotta nel momento in cui loro stessi decidevano di farlo. Mi ha donato emozioni, soddisfazioni, belle persone, belle esperienze. 

Per questo motivo non riesco a rinunciare al mio piccolo blog-spazio. A volte faccio fatica addirittura a non buttare qua dentro tutti i cavoli miei, ma non voglio assolutamente sviare dal tema per cui il tutto è iniziato. E probabilmente, lo so, arriverà un momento in cui non avrò più niente da dire a riguardo, ma fino ad allora...vi toccherà sopportarmi!!

Dalla padella alla... pace!

Da una settimana sono a casa dall'ospedale e piano piano tutto si sta sistemando: il dolore al fianco diminuisce, tossire e starnutire fa sempre meno male e, anche se parlare mi fa ancora venire il fiato corto, faccio piccoli passi ogni giorno verso il recupero completo. C'è una cosa di quei giorni che però mi è proprio rimasta dentro e, ogni volta che vado in bagno, non posso fare a meno di pensare a quanto sia bello poter essere autonomi nelle piccole cose di ogni giorno. Eh sì... perché in quei tre giorni, con un tubo piantato tra le costole e il polmone, non riuscivo a fare proprio nulla da sola. 
Ho dovuto "imparare" ad usare la padella, che è cosa tutt'altro che facile. Mi sono dovuta adattare a questa condizione umiliante in cui mamma, nonna, moroso o infermiere sconosciute ti infilano una ciotola di cartone sotto al sedere ed aspettano che tu ti sia liberata da tutti i liquidi che, attraverso le flebo, ti riempiono il corpo. Ora... io sono consapevole del fatto che non ci sia nulla di male in tutto questo ma, per una come me, che non riesce a stare ferma e si vuole arrangiare in tutto e per tutto, non è stato per niente facile. In realtà non è neanche facile scrivere un post a riguardo... ma questa piccola cosa mi ha fatto parecchio riflettere. Purtroppo ci rendiamo conto delle tante fortune che abbiamo solo nel momento in cui ne dobbiamo fare a meno, ma la felicità è spesso molto più vicina di quanto pensiamo.

Il sole dentro

Mi fa strano scrivere un post del genere a distanza di poco più di un giorno dall'ultimo, che di tutto aveva, fuorché il sole dentro. Il fatto è che in queste ore sono davvero cambiate tante cose.

Ieri pomeriggio mia madre ha ricevuto la chiamata dall'anatomia patologica dell'ospedale nel quale mi avevano ricoverata. Gli esiti della biopsia stamattina sarebbero stati pronti. Perché già pronti, se avevano detto che ci sarebbero voluti circa venti giorni?  Non ne sono passati neanche sette. Ansia, pensieri, presagi tutt'altro che positivi hanno inondato la mia testa. Stanotte mi sono svegliata mille volte. Oggi, dopo il riposo assoluto di questi ultimi giorni, sono dovuta correre da un ospedale all'altro per ritirare esiti e vetrini... e mi sono stancata davvero moltissimo. 

Ma c'è un ma: ne è proprio valsa la pena. Gli esiti della mia biopsia sono NEGATIVI!!! Cioè...nessuna traccia di linfoma. Non ci credevo quasi quando l'ho letto.

A questo punto però la domanda sorge spontanea: e allora cos'era quell'aumento di massa e quella positività nella PET? Era, con tutta probabilità, attività timica. La ghiandola responsabile dello sviluppo dei linfociti, il timo appunto, negli adulti non dovrebbe più essere funzionale, ma probabilmente nel mio caso la chemioterapia lo aveva "risvegliato". Quindi è stata tutta colpa del timo, se mi hanno operata, bucata ed analizzata nella scorsa settimana. Tutta colpa del timo il mio malumore e la preoccupazione. Tutta colpa del timo de adesso parlo con un filo di voce. Solo colpa sua. Era questo il prezzo da pagare per avere un pochino di serenità? Perfetto. Caro timo, sai cosa ti dico? Sono talmente felice che... CHISSENEFREGA! 

Sono felice, perché il solo pensiero di non dover di nuovo affrontare lo stesso percorso di un anno fa ha cancellato dalla mia testa tutti i dolori e i fastidi. Sono felice di sentire che le lacrime di chi mi ama ora sono lacrime di gioia. Sono felice, perché il Signor H finalmente mi lascia un po' in pace ed avevo proprio bisogno di fare qualche passo avanti con la mia vita. Sono felice di potervi finalmente dire che va tutto bene. 

"Happiness is only real when shared"

E' proprio vero: la felicità è reale solamente se condivisa. Adesso sì, mi sento il sole dentro. 

Umidità

Umido il mio umore. No, non è bagnato, è umido, che è peggio. La rassegnazione sta lasciando spazio ad uno strano malessere. Malessere di chi ancora non ha una risposta, ma si sente che le cose non andranno come spera. Malessere che non ho mai provato, neanche la prima volta, nonostante ancora non conoscessi il Signor H. Mi dicono che adesso sarà più semplice, perché questa volta conosco bene il mio avversario. Non so se crederci.

Umide le scarpe, che rientrano in casa e vengono riposte nella vasca a sgocciolare. Il tempo di questi giorni non aiuta i pensieri. Neanche un raggio di sole che mi permetta di uscire e farmi una bella passeggiata in compagnia. Mi dicono che arriverà, che nei prossimi giorni forse si può sperare in un tempo migliore.

Umida la mia gola. Continuo a bere, a tenerla idratata. Cerco di fare uscire suoni che invece non escono come vorrei. Ricordo che la prima volta che ho incontrato il Signor H cantavo sempre, scacciavo le idee...ma stavolta non riesco neanche a fare questo. Mi dicono di avere un po' di pazienza, che è questione di qualche mese e poi sarà tutto come prima.

Umida la ferita, che non si può bagnare e che puzza come non mai. Umida io che devo lavarmi a pezzi e non vedo l'ora di farmi una doccia. Dicono che anche questo è questione di tempo. Mancano pochi giorni, e poi finalmente potrò togliere i punti.

Umidi i miei occhi, che ormai troppo spesso trattengono una voglia di piangere che non avevo mai avuto. Credo sia normale, arrivati a questo punto chiedersi il perchè. E non  tanto "perchè a me?", più che altro un rassegnato "perchè ancora?". Purtroppo però a questo non ho risposte.

Un giorno... sfortunato!

Che poi...sembro sempre quella che fa caso ad ogni minima coincidenza come se fosse un segno del destino, ma... uno a certe cose anche se non ci crede deve iniziare a crederci per forza: 

Era il 17 febbraio dello scorso anno quando in una TAC qualcosa di non proprio bellissimo si manifestava in tutta la sua interezza. Il 4 marzo mi hanno fatto la biopsia per identificarne la causa. Il Signor H era entrato nella mia vita.

Il 17 febbraio di quest'anno ho avuto la prima TAC di controllo dopo la remissione completa. Stesso giorno, ed ecco di nuovo quel sospetto non proprio bellissimo ed assolutamente inaspettato farsi strada nelle nostre teste. Il 4 marzo un'altra biopsia per capire se si tratta di recidiva. Di nuovo lui? A questo ancora non posso rispondere con certezza, ma sto elaborando l'idea di una nuova battaglia.
Per ora ho solo una cosa ben chiara: il 17 di febbraio non prenderò più appuntamenti, questo è certo!!

News post-intervento

Eccomi qua, in diretta dalla mia bella stanzetta d'ospedale, in questo reparto che stranamente profuma di buono. Nei giorni scorsi non sono proprio riuscita a scrivere. Anche i messaggi che ho inviato erano tutti brevi e, nella maggior parte dei casi, sconclusionati.

Venerdì mi hanno fatto quello che il chirurgo ha definito "l'intervento più complesso degli ultimi 3-4 anni". In effetti sarei dovuta stare sotto i ferri un'oretta e invece il tutto è durato tre ore e mezza. Come al solito, dovevo farmi riconoscere.

I giorni seguenti sono stati un po' duri: non sono riuscita a dormire molto ed ogni minimo movimento con il drenaggio è davvero doloroso. Per fortuna la cara morfina mi ha aiutata per tutta la ripresa... perchè questa volta è stata proprio una bella batosta.

E non è tutto qua... Durante l'intervento è stata compromessa la mia corda vocale sinistra che adesso è semi-paralizzata. Parlo come se ci fosse qualcuno che mi stritola la gola tra le mani. Cioè, non mi bastava già tutto quello che ho; adesso mi toccheranno anche visite e riabilitazione logopedica. La cosa migliore che potesse succedere ad una persona che vuole insegnare, d'altronde...

Insomma...non ce n'è mai una che vada per il verso giusto. Oggi però si torna a casa. Un po ' di meritato riposo in attesa dei risultati ci vuole proprio!

Ricominciamo...

Il chirurgo che mi opererà sta visionando l'ultima TAC: "Allora, Vale, avrei un posto già domani per l'intervento, ti va??" Oddio... dire che mi va ora è davvero troppo, ma ho acconsentito. Prima ci caviamo questo dente e meglio è.

Sono seguiti spirometria (questo mi mancava), ecocardiogramma, esami del sangue, colloquio con l'anestesista e con il chirurgo. Insomma...tutto è pronto per domani. Questa volta non passeranno dalla cicatrice del sorriso (e vorrei pure vedere che mi rovinino l'arma più potente che ho), ma sgonfieranno un polmone ed entreranno dal fianco. Tre buchi: uno per il drenaggio e altri due per le sonde che andranno a prelevare il maledetto linfonodo.

Devo dire di essere tranquilla? No, non lo sono molto. Nonostante sia ricominciata la fase "grinta", l'anestesia mi manda sempre un pochino in palla. Ho chiesto espressamente le goccine per essere rimbambita quando entrerò in sala operatoria...poi, come l'altra volta, me la passerò con l'orologio...

PS: Ieri davvero mi avete commossa. 835 visite qui sul blog e non so quante altre su Oltreilcancro.it. Non credo sia una coincidenza. Non ero mai arrivata neanche a 150 al giorno. Capire che così tante persone si sono preoccupate di sapere come stavo mi fa davvero pensare di essere una persona estremamente fortunata. Non siamo più un'armata...ma un esercito. Mille volte grazie. A chi mi scrive, a chi commenta, a chi legge in silenzio. Vi sento davvero vicini e, a modo mio, vi voglio bene.

La fine delle favole...

...è spesso e volentieri "e vissero sempre felici e contenti". 

Che la mia favola non fosse ancora giunta a questo sperato finale l'avevo già capito qualche giorno fa. E' bastato vedere lo sguardo delle mie dottoresse che vacillava per fare tremare il castello di carte che mi ero costruita. Ho avviato il dischetto della TAC ed ho osservato ancora una volta quel "qualcosa" che dentro di me non andava. E non ci sono reali motivi per cui dovessi già pensare all'ipotesi peggiore, ma dopo la prima brutta notizia era come se sentissi che le cose non stavano andando nel verso giusto. Tutti i sintomi che pensavo fossero solamente nella mia testa si sono improvvisamente fatti largo diventando reali sensazioni. 

Dopo aver consultato pagine e pagine su internet mi aspettavo veramente di tutto...ma non avevo assolutamente tenuto in considerazione il dover letteralmente ricominciare tutto il mio percorso da capo. E no, non parlo della terapia...devo arretrare ancora di più: il prossimo passo è una nuova biopsia. La PET ha individuato di nuovo positività al centro del torace, quindi nel giro di una settimana prevedono un nuovo intervento per prelevare ed esaminare uno dei linfonodi. Nel caso risultasse effettivamente malato si dovrà poi pensare a nuove e diverse soluzioni, ma per adesso è necessario affrontare un passo alla volta. 

Devo ricominciare a scrivere pagina dopo pagina un nuovo percorso. Questo, ancora una volta, non è altro che l'inizio. Adesso, esattamente come un anno fa, è il momento di reagire. Il lieto fine della mia favola per adesso dovrà aspettare.