giovedì 28 gennaio 2016

Flashback - In principio fu...colica intestinale!

...perché certi giorni sono difficili da dimenticare...! Questo succedeva esattamente un anno fa...

Mi sveglio con un fastidio al fianco. Niente di grave, i soliti dolori mestruali...(o almeno, questo è ciò che penso) ed esco lo stesso per portare a spasso Spillo. Provo a ributtarmi sul letto a continuare a scrivere la tesi, ma non riesco a stare in nessuna posizione. Sono una tragica di natura, qualsiasi cosa mi fa allarmare e quindi mi fiondo al Pronto Soccorso tra un "le inventi tutte pur di non far la tesi" e un "voglio poi vederti quando dovrai partorire...".
Al triage mi dicono che avrò da attendere almeno sei ore, e nel frattempo mi consegnano una fialetta per le urine: "Quando le hai, portale qui senza fare la fila". Così inizia la mia lunga giornata piegata su una seggiola scomodissima. Per fortuna mi metto a parlare con una ragazza e una coppia che aveva appena fatto un incidente e tra una chiacchiera e l'altra il tempo passa relativamente più veloce. 
Dopo un'oretta riporto la fialetta all'infermiere, che tira fuori un cartina per misurare il livello di sangue contenuto all'interno. 2 su 10. Chiedo se questo risultato può essere influenzato dal fatto che mi sono passate le mestruazioni da due giorni, ma lui mi spiega che quando ad una donna negli ultimi giorni di mestruo il flusso cala, in realtà il ciclo è già terminato, ma continuano ad esserci perdite di sangue che sono i residui. Per questo motivo, si può considerare che il ciclo mi sia finito da 4-5 giorni ed è altamente improbabile che le tracce di sangue nelle urine siano dovuti ad ulteriori residui mestruali. Torno a sedere in sala d'aspetto pensando che, alla peggio, la mia diagnosi sarà una colica renale, come mi ha anticipato l'infermiere del triage.
Arrivano sempre più persone molto più urgenti di me ed io vengo chiamata in ambulatorio dopo circa otto ore. Sono stanca morta. La dottoressa mi guarda, mi da un colpetto dietro ad una costola. Cerco di spiegarle che non è esattamente quello il punto che mi fa male, ma lei è ormai al computer e sta scrivendo la sua diagnosi basata sul nulla più totale. Dice che ho una colica intestinale. 
"Scusi, ma non mi fa neanche un'ecografia?"
"Non serve, si tratta di colica intestinale"
"Ma come fa a dirlo, se non ho fatto nessun esame?"
"Signorina, se non le va bene può andare via. Qua il medico sono io"
"Guardi, ho fatto anche l'esame delle urine mentre ero in attesa. Avevo un livello 2 di sangue all'interno"
"Non è possibile. Con una colica intestinale non può esserci traccia di sangue nelle urine"
"E' per questo che le sto chiedendo di fare almeno un'ecografia. Ho aspettato otto ore!"
A questo punto si inserisce nel discorso anche la ragazza stagista che stava assistendo alla scena: "Scusi, signorina, ma lei vuole per forza avere qualcosa di grave??!"
"No, vorrei semplicemente sapere cos'ho"
E così eccomi, di nuovo in bagno per ripetere l'esame delle urine e soddisfare l'incredulità della dottoressa. Il risultato ovviamente non è cambiato. Mi guarda non sapendo cosa dire ed esclama: "Beh...saranno sicuramente residui di sangue mestruale!". Giuro...volevo svenire e risvegliarmi pensando fosse stato solo un sogno! Mi dimette comunque con la diagnosi di colica intestinale, mi prescrive cinque pastiglie e sul foglio delle dimissioni scrive testuali parole: "la paziente richiede insistentemente un'ecografia. L'esame potrà essere effettuato con regime di assoluta non urgenza su richiesta del proprio medico curante".

Per fortuna il mio medico di base mi ha invece ascoltata; il giorno dopo sono andata a fare un'ecografia d'urgenza... ormai per me e per mia madre era diventata una questione di principio, curiosità di sapere. 
In quell'occasione l'ecografo mi ha detto che avevo due palline su un rene e piccole masse più piccole sulla milza ingrossata. Palline che potevano essere qualsiasi cosa: da cisti innocue a cellule tumorali. E' stato allora che ho iniziato a farmi qualche domanda. E' stato allora quando è iniziata la mia lotta al Signor H... ma da qui in poi la storia già la conoscete...

Una ruota che gira...

Sì, dicono che sia una ruota che gira: dovrebbe esserci sempre un buon margine di miglioramento per i momenti no, e invece....
Lunedì ho accompagnato la mia nonna a fare un esame all'ospedale. Le hanno tolto tre polipi. Subito dopo era stanca morta, ovviamente. Ho perso mezza giornata.
Martedì entrambe le mie due nonne sono rimaste bloccate con la schiena. Per fortuna quella che abita ad un'ora da me ha ancora mio nonno e quindi l'ha aiutata lui alla meno peggio... ma l'altra non riusciva proprio a muoversi dal letto. Questo implica ovviamente andare a fare da mangiare, aiutarla nelle poche cose indispensabili della casa, fare i giri come, per esempio, dottore, duplica delle chiavi di casa etc... Altra giornata e mezza persa.
Oggi ho mio padre in ospedale per una flebite ad una gamba. Sicuramente gli diranno di stare a riposo, ma non ci starà. Mi dice di stare a casa, che non ha bisogno che vada con lui, ma so che in realtà ha piacere di stare con me e quindi ora sto uscendo e vediamo...
Sia chiaro. Faccio questo super volentieri, ma tutto contribuisce a sottrarre tempo alla mia tesi, che già mi da abbastanza pensieri.
Insomma...dicono che sia una ruota che gira, ma qua mi pare che stia girando di tutto fuorché quella!!

lunedì 18 gennaio 2016

Passerà...

Sto vivendo in agitazione.
Agitazione per la tesi, che vorrei davvero riuscire a finire. Non riesco a mantenere la concentrazione, non mi sento più capace di andare avanti, anche se so che ce la posso fare e questo aumenta l'ansia e mi blocca ancora di più. Un circolo vizioso che non ha fine.
Agitazione per la casa. Sono mesi che pensiamo, cambiamo idea, ci informiamo per realizzarla nel migliore dei modi... e non vediamo l'ora di poterla vivere, di vederla realmente. Purtroppo i lavori tardano ad iniziare e tutto ciò fa sì che io mi innervosisca facilmente quando se ne parla.
Agitazione perché il ciclo ancora non è ricominciato. Lo so, avevo detto che ci potevano volere anche sei mesi perché tutto tornasse regolare, ma questa è la cosa che mi preme di più al momento e non riesco a non pensarci. Se entro maggio non dovesse ricominciare mi toccherà un altro ciclo di terapia ormonale, e sinceramente la eviterei volentieri. 
E poi ovviamente... agitazione per gli esami. La scorsa settimana ho fatto la visita di controllo, la prima di questi cinque anni in cui rimarrò sotto osservazione. Devo dire che mi ha fatto un certo effetto rientrare nella sala d'aspetto in cui ho passato giorni e giorni, rivedere le stesse facce e gli stessi macchinari. Risentire odori e rumori ancora così vivi dentro la mia testa. Mi hanno palpato tutti i linfonodi e poi "è tutto a posto". Fa così bene sentirselo dire. Ho tirato un sospiro di sollievo.  Per quanto riguarda la TAC, invece, non avevo capito nulla: sarà il 17 febbraio, non gennaio. Forse due domandine dovevo farmele, visto che sarebbe stata una domenica...! Quindi dovrò aspettare ancora per avere risultati certi. E anche questo mi crea un po' d'ansia.
Insomma... che sia l'agitazione, lo scompenso ormonale o il nervoso poco cambia. I miei sorrisi un po' vacillano... e sinceramente questa cosa non mi piace. Passerà...

martedì 12 gennaio 2016

Flashback - 14.37

Credo di averne già parlato da qualche parte: il giorno della biopsia io avevo una folle paura dell'anestesia totale... non ne avevo mai fatta una prima...
Ne ho parlato con tutti, avevo veramente il pallino per questa cosa. Una delle mie più care amiche allora mi ha consigliato una cosa: "quando ti portano in sala operatoria, guarda l'orologio e cerca di ricordarti l'ora precisa nella quale ti addormenti". E così è stato. Dal momento in cui gli infermieri hanno iniziato a girarmi intorno e a bucarmi mani e piedi ho capito che attraverso le flebo a poco a poco sarebbe iniziato l'effetto dell'anestesia. Ho puntato lo sguardo sull'orologio e non ho più pensato ad altro:
14.36
14.36
14.37
14.37
14.37
Me lo sono ripetuto in testa all'infinito per imprimerlo nella memoria. 14.37 ...poi mi sono addormentata. 
Una volta fuori dall'ospedale mia nonna ha anche provato a giocare questi due numeri al lotto, ma senza alcun risultato. D'altronde la cosa più importante era vincere la paura...e ce l'ho fatta!

giovedì 7 gennaio 2016

100

Questo è il mio centesimo post. 
Cento è una cifra importante. Un grande traguardo.
L’iniziare a scrivere così per gioco è diventato concretamente qualcosa di importante, e quindi eccomi qui a raccontarvi un paio di novità: innanzitutto sono stata contattata da una nota attrice romana che sta scrivendo uno spettacolo teatrale di sensibilizzazione sul cancro, nel quale presenterà storie tratte da esperienze reali. Mi ha chiesto il permesso di utilizzare alcuni dei miei testi all'interno dello spettacolo ed io ovviamente ho accettato. Inoltre, pare che una delle mie dottoresse abbia in programma di creare alcuni laboratori virtuali ed incontri creativi con i ragazzi adolescenti ricoverati nel reparto di onco-ematologia. Dice che ha da subito pensato che io potessi essere la persona giusta con cui parlare per sviluppare questo progetto. Dire che sono felice è decisamente riduttivo. Sono super orgogliosa!
Ma si può sempre fare di più... quindi ho avuto un'altra bella idea per il nuovo anno: vorrei creare un libro che raccoglie la mia storia fin qua. Una prima parte che sarà l'insieme di tutti i miei post, più o meno come sono stati presentati sul blog, e che riassumono tutta la mia storia dall'inizio alla fine... ma non solo. Avrei bisogno anche di un piccolo aiuto da parte vostra: lascio a chiunque di voi abbia piacere "la penna" e la possibilità di scrivere un post per me. Dovrebbe essere qualcosa che riguarda voi in relazione alla mia storia. Che idea vi siete fatti di me, del blog, della mia malattia, la descrizione di qualcosa che avete vissuto con me o di un'emozione che avete provato in un determinato momento o leggendo qualcosa in particolare. Insomma...ciò che volete senza limitazioni di tema o di lunghezza. Siete ormai parte di me e mi piacerebbe che diventaste la seconda parte del mio libro...! Perché è sicuramente difficile essere nei panni del "malato" che racconta sé stesso, ma spesso non è assolutamente facile neanche stargli vicino. Più scritti riceverò e più il libro sarà interessante e ricco di punti di vista diversi. Credo che possa venire fuori qualcosa di veramente bello.
Voglio farlo per donare i ricavati all’AIL, perché possa andare avanti con la ricerca; quella stessa ricerca che ha permesso a me di essere una malata fortunata. Voglio farlo per la gioia di condividere ancora la mia esperienza, magari anche con le persone che non utilizzano abitualmente il computer. Voglio farlo per eliminare questo tabù che purtroppo condiziona la nostra società: il CANCRO non è più una condanna a morte certa. E' vero, è una parola di quelle che, solo a pronunciarla, incute timore, ma i progressi dei ricercatori stanno permettendo che sempre più spesso si possa giungere ad un lieto fine. Voglio farlo per spiegare che io il Signor H l’ho reso parte della mia vita in tutto e per tutto. E' lui che ha creato in me paure, incertezze, emozioni quasi inspiegabili... ma è anche grazie a lui se i rapporti con le persone che ho vicino sono cambiati, se do un valore diverso a ciò che mi accade intorno, se ad oggi mi sento una persona diversa.
Oggi lui è stato sconfitto, ma è ancora assolutamente parte di me e, probabilmente, non smetterà mai di esserlo. Oggi mi sento felice. Oggi sorrido due volte... e amo la vita più che mai.

Ps: chiunque voglia partecipare all'iniziativa può inviarmi il proprio scritto nella sezione "Contattami" in fondo alla pagina del mio blog entro il 30 marzo :) 

martedì 5 gennaio 2016

Agitato andante

Da quando è iniziato il nuovo anno respiro aria di agitazione. Si avvicina il periodo dei controlli e l'idea di tornare a fare esami non mi fa proprio impazzire. In questi momenti poi capisco quanto il Signor H abbia lasciato il segno in tutti i componenti della mia grande armata. Il mio amore in particolare è allarmato in ogni cosa che faccio. Se mi gratto, se sudo di notte, se faccio fatica a fare le scale, se sono troppo fredda o troppo calda in fronte... un delirio! E io capisco che lo faccia per il mio bene, ma magari basterebbe tenere in conto che con il freddo di questi giorni qualche malanno ci può stare per tutti e che io, con ciò che ho passato e con i miei ormoni impazziti, possa avere qualche squilibrio in più. Oggi, esasperata, ho chiamato l'ospedale per chiedere la data della mia prossima TAC ed approfittandone ho anche chiesto se questi problemini fossero normali. Per fortuna la mia dottoressa ha subito capito il punto della questione e "per tranquillizzare le cose puoi venire la prossima settimana a fare un controllino, così con questo pretesto passi anche a salutarci". Perfetto. Risultato: controllo il 13 e TAC il 17. 
13 e 17...ci rendiamo conto?? Che poi, io non sono per niente superstiziosa, ma che numeri del cavolo! Calma, Vale... andrà tutto molto bene anche questa volta! :)