giovedì 24 novembre 2016

G-Web - La blogterapia diventa realtà

Ricordate che qualche mese fa vi avevo chiesto di perdere un minuto per votare una bella iniziativa nel mio reparto? Ecco...martedì sono stata alla presentazione ed inaugurazione del progetto.
Grazie all'impegno dell'associazione GrandeGiù e dei medici ricercatori del centro Seràgnoli, nasce G-Web. Una piattaforma virtuale che permetterà ai giovani adulti ricoverati di condividere sensazioni, emozioni e sentimenti in relazione all'esperienza della malattia e di ricevere dai medici supporto o risposte alle domande che un malato si fa ed alle quali troppo spesso va cercando risposte in giro per il web. Insomma, una sorta di social network "ospedaliero". Inoltre, saranno organizzati laboratori creativi all'interno del reparto perchè i giovani adulti abbiano una valvola di sfogo, qualcosa da aspettare con gioia tra una cura e l'altra. Eh sì... perchè, come ha sottolineato la mia dottoressa nel suo discorso, tra i 18 e i 35 anni, nel momento in cui la personalità si definisce, si cerca un'indipendenza e una strada più definita, sbattere contro ad una malattia significa mettere in stand-by la propria vita. Soprattutto nel momento in cui si viene ricoverati ed isolati dal reto del mondo.
Il progetto sta partendo in fase sperimentale con l'adesione di 60 pazienti, ma c'è la speranza che tutto questo si estenda ad altri ospedali, ad altre regioni.
Io non so se, a livello clinico possa avere ripercussioni positive, ma sono assolutamente certa che questa esperienza migliorerà la qualità di vita dei pazienti che potranno usufruirne. La possibilità di "svuotarsi" emotivamente buttando tutti i pensieri e i racconti su un foglio bianco ha aiutato e continua ad aiutare moltissime persone in difficoltà. Parlo di coloro che vivono in prima persona la malattia poiché può aiutarli ad esprimersi al meglio, ma anche dei parenti, dei medici, degli altri pazienti, delle persone che gli stanno vicine.
Sono una delle dimostrazioni viventi del fatto che la blogterapia è uno strumento di aiuto validissimo, sono felice da morire che tutto questo sia andato in porto. 
In bocca al lupo bella gente, il mio cuore è con voi e vi supporta.

martedì 8 novembre 2016

La prima pet non si scorda mai...

La PET, tra tutti gli esami, è senza dubbio quello che preferisco. Per l'amor del cielo, sempre meglio evitare qualsiasi tipo di esame, ma, se proprio proprio dovessi scegliere, sicuramente sceglierei questo. Sarà che non si sente il minimo fastidio o dolore, sarà che la durata è perfetta per poter schiacciare un pisolino mentre si passa attraverso l'anello che ti esamina.
La preparazione consiste in un colloquio durante il quale un medico ti spiega come si svolgerà il tutto, ti elenca tutte le controindicazioni, ti fa firmare liberatorie varie e ti chiede qualsiasi dettaglio sul tuo stato di salute. Mi sono sempre chiesta perchè questi colloqui si ripetano ogni volta dato che i medici hanno la possibilità di accedere alle cartelle cliniche dei pazienti e chi l'ha passato ormai sa benissimo tutta la manfrina, ma tant'è...! La prima volta sinceramente mi sono anche spaventata, mi dicevo che con una preparazione del genere l'esame non sarebbe potuto essere semplice o indolore.
Dopo aver parlato con il medico e firmato mille fogli viene poi iniettato in vena un liquido radioattivo. "Brucia un po'. Se ti da fastidio avvisaci subito"... uffa, ecco che di nuovo viene l'ansia, e invece...NIENTE. Ad essere sincera, l'iniezione più indolore che io abbia fatto in tutta la mia "carriera" ospedaliera. 
A questo punto si deve stare almeno un'ora rinchiusi assieme a tutti gli altri pazienti nel famoso sgabuzzino dei radioattivi. Una stanzetta minuscola piena di persone che normalmente sono spaventate o in ansia per l'esame che devono affrontare. Niente parenti o accompagnatori poiché si è potenzialmente pericolosi per bambini o donne in gravidanza. Sessanta interminabili minuti per passarsi il tempo tra cellulare, libri e riviste o per condividere con gli altri la propria storia clinica. 
"Bevi molto durante quest'ora", ti dicono, "perché quando tocca a te devi svuotare la vescica". Ecco, se devo trovare una pecca a questo esame è proprio fare la pipi a comando. Che poi, in realtà adesso ho imparato a tenerla già da prima, così sono certa di farla quando tocca a me.
Ed ecco che finalmente, dopo un'ora, ti chiamano e ti viene comunicato il numero della sala in cui si svolgerà l'esame. Lungo il corridoio che si deve percorrere per raggiungerla sono fissati dei contatori Geiger che emettono suoni ad intermittenza più o meno ravvicinata ogni volta che un paziente ci passa di fianco. Mostrano il grado di radioattività che emette il corpo in quel momento. Presa dalla curiosità, ogni volta provo a leggerlo, ma gli infermieri puntualmente mi sgridano perchè il BIP dell'allarme nel momento in cui mi avvicino diventa troppo forte e dà fastidio. Cavolo... spiegatemi allora come si fa a leggere uno schermo di un centimetro quadrato da lontano o, soprattutto, per quale motivo installate questi dispositivi se il suono che emettono è di troppo disturbo. Fatto sta che la prima volta sono dovuta rimanere con la curiosità e mi sono diretta verso l'anello della PET. Mi sono sdraiata sul lettino e, come ho già anticipato, ho dormito come un ghiro fino al momento in cui l'addetta mi ha svegliata per mandarmi a casa.
Non vi dico la quantità di messaggi che ho ricevuto nel giorno della prima PET dopo aver detto a familiari ed amici che per un giorno sarei stata radioattiva. Dal "se domani ti svegli blu, almeno sappiamo il perchè" al "Come sta andando la PET, mia cara Hulk??". Il meglio di sé però l'ha dato il mio amore. Alla sera è arrivato dal lavoro con un contatore Geiger ed è stato un'ora a misurare il mio livello di radioattività da vicino, da lontano, dalla stanza a fianco, attraverso un muro, una coperta, dentro l'acqua. Quando abbiamo visto i valori che emetteva il mio corpo non volevamo crederci...



Erano tre volte più alti rispetto al livello di pericolo riportati sul contatore. E a quel punto il mio amore è saltato su con: "non mi interessa quello che dicono i medici... sei pericolosa eccome!!!". Vi dico solo che quella notte ha dormito sì al mio fianco, ma con una coperta di piombo avvolta attorno al bacino per proteggersi i gioielli di famiglia.

martedì 23 agosto 2016

Hai avuto paura di morire?

Fino ad oggi mai nessuno si era azzardato a pormi questa domanda, neanche mentre facevo chemioterapia. Sono rimasta un po' spiazzata e non sapevo nemmeno come rispondere... ho dovuto davvero riflettere sulla risposta. 
Ho avuto paura di morire? 
Di getto avrei detto di no, ma pensandoci un po' su credo che invece indirettamente io ne abbia avuta molta. Sì, dico indirettamente, perchè, al di là della percentuale di sopravvivenza che mi hanno comunicato all'inizio delle cure, non è stato un pensiero costante per me. Se però devo parlare a cuore aperto non posso negare che il modo in cui mi sono rapportata alla malattia fa intuire tutt'altro. D'altronde cos'è la voglia di vivere e di godersi a pieno tutto e tutti, se non l'altra faccia della stessa medaglia?? Confucio diceva "Ognuno di noi ha due vite. La seconda inizia quando ci rendiamo conto di averne solo una". Quindi sì, ho avuto paura di morire attraverso l'amore per la vita. E' ciò che mi è cresciuto dentro, è ciò che mi ha portato a non fermarmi, a continuare a fare ciò che avevo sempre fatto, anche se con ritmi diversi.
Ho avuto paura di morire nel momento in cui ho concesso il mio tempo anche quando non stavo bene e probabilmente anche coloro che mi amano hanno avuto la stessa paura se me ne hanno dedicato così tanto nonostante i diversi impegni che riempivano le loro vite. Ho percepito questa paura nei piccoli gesti, in messaggi inaspettati, in attenzioni quotidiane, in una telefonata di troppo.
Ho avuto paura di morire quando volevo qualcosa e non sopportavo di dover aspettare nemmeno un attimo per averlo. Forse il pensiero di poter stare peggio nei giorni seguenti mi ha resa anche prepotente a volte, ma è proprio il concetto del tempo a muovere i fili della vita di un malato. Non avevo voglia di aspettare, di rimandare nulla. Questa cosa devo dire che mi è rimasta anche ora: se desidero qualcosa, che sia mangiare un gelato, ascoltare una canzone, trascorrere una serata tra amici o fare qualcosa di particolare, cerco di farlo il prima possibile.
Ho avuto paura di morire più per gli altri che per me. Di questo sono abbastanza sicura. Paura che potessero stare male per la mancanza, che potessero smettere di godersi certe cose, paura di non poter continuare a condividere con loro alcune occasioni, alcuni momenti, la nostra quotidianità.

E soprattutto, se è vero che questa paura c'è stata, allora posso anche dire con certezza che non è svanita. Ma, così come ho fatto un anno fa, cerco di godermi a pieno l'altro lato di questa medaglia. Oggi è il momento giusto per vivere a pieno, per sentirsi migliori. Domani chissà...

giovedì 21 luglio 2016

Per sempre

Ho un dolore che porto con me da qualche giorno. Può sembrare una cavolata, ma non riesco a farmene una ragione e quindi poco mi importa di ciò che può sembrare. Ho saputo che qualcuno si è permesso di chiedere ad una persona di quelle che più mi amano su questa terra quale fosse il motivo per cui sono cambiata, perchè continuo ad avere momenti di sconforto anche ora che "è tutto finito".
Santo cielo. Ma chi ve lo ha detto che è tutto finito? Chi ve lo ha detto che pur non facendo più la chemio io non mi porti il Signor H dentro giorno dopo giorno? Come potete permettervi di giudicare i malumori di una ventenne (ok, ventisettenne, uff) dovuti a ciò che ha vissuto nell'ultimo anno e mezzo? Che scriverne, parlarne, ironizzare e viverla serenamente non vuole necessariamente dire che per me sia stata meno dura. E giuro, per quanto io abbia risposto a molte cose, questa domanda non posso accettarla, non riesco a concepirla, mi fa innervosire ogni volta che ci ripenso.
Voi che guardate le mie conquiste quotidiane come se tutto ora fosse tornato come prima, sappiate che probabilmente delle mie parole su questo blog non avete colto il senso. Voi che non mi vedete più con il turbante, che ammirate i miei capelli e le mie sopracciglia crescere, voi che mi vedete fare ginnastica senza fatica, stare ore al computer, correre qua e là, riprendere in mano la mia vita. Forse per voi sì, è finita, è tutto passato.
Ma chi può determinare quando il cancro e le sue conseguenze avranno smesso di influenzare la mia vita? Forse non smetteranno mai. Anzi, vi dirò di più, io ci spero proprio. La consapevolezza di ciò che ho vissuto e di ciò che mi sono guadagnata voglio che rimanga con me. Per sempre.

venerdì 15 luglio 2016

Oto...RINCO...laringoiatra

- No, signorina, mi dispiace deluderla, ma la corda vocale non è migliorata. Paralizzata era e paralizzata rimane. Se ha percepito miglioramenti nel tono di voce è solo grazie alla corda vocale destra che compensa l'immobilità della sinistra.
- E adesso? {Magari mi rincuora e mi dice che andrà tutto bene, prima o poi}
- Beh, adesso deve solamente essere attenta nel momento in cui fa attività fisica: potrebbe mancarle il fiato visto che l'aria ha meno spazio disponibile
- No, chiedevo per la voce... {Sinceramente il fiato mi frega anche il giusto... se avrò il fiatone mi fermerò...}
- Beh, la sua voce al momento non è malvagia. L'ha detto anche lei che ha notato miglioramenti... 
- Sì, ho capito, ma ora quanto dobbiamo aspettare fino al prossimo controllo per sapere se la situazione si sbloccherà? {Ci sei o ci fai?? Dimmi qualcosa, cavolo!}
- No beh, questa situazione non credo si sbloccherà. Se proprio vuole possiamo prenotare un controllo tra un annetto...ma non lo trovo neanche necessario perchè ora lei parla bene. {Certo... se proprio voglio magari un controllino lo facciamo, che dici?}
- Parlo bene, ma se continuo a parlare per un po' di tempo sono comunque affaticata. Sa...per una che vorrebbe insegnare di mestiere non è il massimo...
- Ah beh... finchè è in tempo le consiglio di cambiare mestiere! Ahah {Eh beh...tanto sto solo studiando da una vita per questo... cosa vuole che sia. E quella sua risatina sa dove se la può infilare???}

Scusate il volgarismo, ma credo di essere stata fin troppo educata nel mantenere la calma ed uscire dall'ambulatorio. Meno male che a volte riesco a starmene zitta...

mercoledì 13 luglio 2016

Positivamente ansiosa...

La visita dall'otorinolaringoiatra è qualcosa di estremamente fastidioso. D'altronde non credo che qualcuno sarebbe particolarmente contento di farsi infilare tubi giù per il naso o per la gola emettendo suoni strani e rischiando ogni due per tre di avere conati di vomito. 
Eppure stasera va così, e invece di aspettare domani con il solito nervosismo, non vedo l'ora che il medico mi dia il tanto atteso responso... Speriamo in bene!!!

sabato 9 luglio 2016

Qualcosa è cambiato?

Questo post è un segreto. Paradossale forse rendere pubblico qualcosa che non ho confidato ancora a nessuno...ma lo scrivo sussurrando, un po' per scaramanzia, un po' perché preferisco non illudermi. 
Mi sono svegliata una decina di giorni fa con una fitta terribile alla gola. La mia briciolina, quella parte della gola che non percepivo più ha iniziato a bruciare. Ammetto di essermi un po' anche spaventata ma poi mi sono detta che se stava cambiando qualcosa, la situazione non poteva che migliorare. D'altronde, peggio che una paralisi...
Ed in effetti il bruciore nel corso di questi giorni è diminuito sempre più fino a scomparire totalmente. È stato un cambiamento talmente graduale, che nemmeno io sono riuscita a rendermene conto. Però poi... non potete immaginare la mia sorpresa quando mi sono messa a cantare in macchina. Accompagnata dalla radio, al posto del solito rantolo al quale ero ormai abituata, ecco la mia voce normale. No, non una bella voce o qualcosa di particolarmente speciale, ma la MIA voce. 
Vi dico solo che sono tre giorni che canto ovunque e la gente mi prende per pazza...ma va bene così. Tra qualche giorno avrò il controllo e vedremo se davvero la situazione si è sbloccata definitivamente come penso e spero. Nel frattempo tengo solo le dita incrociate. E canto, ovviamente. 
Mi raccomando, questo è un segreto, quindi shhhh...non deve saperlo nessuno...

lunedì 4 luglio 2016

Senza limiti

Nel giro di una settimana sono riuscita a scappare da Bologna per ben due volte, ed è così che mi metto a scrivere di ritorno da tre giorni al mare con mio fratello e tre al lago con il mio amore. Sei giorni stupendi, ma anche pieni di pensieri. Mi sono sentita come un carcerato che si gode la libertà dopo un anno di prigione. Guardavo le persone intorno a me, che giustamente si rilassavano come se stare su quella spiaggia fosse la cosa più normale del mondo e non ho potuto evitare di sentirmi infinitamente libera. Non riesco più a vedere come qualcosa di scontato ciò che vivo. Non ho dovuto fare i calcoli dei giorni in cui non sarei stata bene per poter partire, né di quelli in cui mi sarebbero toccate visite, esami e chemio in ospedale; ho potuto fare la lucertola ed abbronzarmi come e quanto volevo, senza dovere inseguire l'ombra per paura che il sole mi macchiasse la pelle e senza l'ansia che le scalmane insopportabili mi costringessero a lasciare la spiaggia. Ho fatto le parole crociate e i giochi logici che durante le sedute di chemio non riuscivo a finire, ho letto senza addormentarmi ogni due minuti. Ho finalmente rifatto il bagno, nuotato fino agli scogli e fatto passeggiate chilometriche senza fatica. Niente pastiglie e medicine in valigia, niente turbante, nessuna preoccupazione nelle persone che erano con me. E lo so che tutto questo viene normalmente vissuto come la normalità, ma per me è stato come respirare aria di libertà. Sono i primi weekend via da casa da quando il Signor H non è più con me, ed è impossibile non pensare a questo scomodo coinquilino che in un certo senso è colui che mi ha insegnato a vedere il mondo da questa prospettiva. 
Sono libera. Sono felice.

martedì 7 giugno 2016

Di nuovo io

Sono qua. Sì, non mi sono fatta sentire per un po' in effetti...ma poi mi arrivano i vostri messaggi che contribuiscono a risvegliarmi da un piccolo momento di silenzio. Non è che non ho più nulla da dire, semplicemente ho poca, pochissima voglia di scrivere...

Sono molto felice perchè la TAC e la visita sono andate bene. Questa notizia è stata davvero la ventata di aria fresca di cui avevo bisogno, la causa scatenante di un mare di emozioni che mi hanno rivoluzionato qualcosa dentro. Ho capito che stavo perdendo me stessa ed ho ripreso in mano ciò che ero circa un anno fa. Adesso i miei sorrisi riescono ad accompagnarmi nella quotidianità. Sempre. Per il momento riesco ad essere serena ed ho realmente voglia di stare bene, di godermi di nuovo le persone che amo e le piccole cose che mi circondano. 
Ci sono momenti in cui mi sento ancora estremamente sola e penso di essere una fallita per via di alcune situazioni che non stanno procedendo. Anche per questo motivo fino a qualche tempo fa andavo in crisi spesso e fin troppo facilmente. No, non sono questi i grandi problemi nella vita, non voglio che mi scalfiscano più. Io sì che ho vissuto un momento problematico, questi sono intoppi che fanno parte della vita e senza i quali tutto sarebbe solamente piatto e noioso. Ci stavo male, e parecchio, ma solo per il fatto che in passato avevo sempre immaginato il mio presente in maniera diversa. Ormai è andata così, nessuno poteva augurarsi ciò che è successo, quindi è arrivato il tempo di godersi positivamente ogni momento che mi è stato concesso. Suona forse come una frase fatta, lo so, ma è così.
Ci penso ancora di più, ogni singolo giorno, da quando in un istante un pezzo del mio puzzle se ne è andato. Ecco, forse questa è l'unica vera grande ombra che continuo a portarmi dietro, ma non ci si può fare nulla. Lei diceva che "dovremmo tutti sorridere più spesso... Siamo tutti così belli quando sorridiamo". 
Ce la sto facendo. Sono di nuovo felice. Sorrido di nuovo. 
Saresti orgogliosa di me.

mercoledì 18 maggio 2016

Quello strano sorrisetto...

Mi sono svegliata all'alba. Una manciata di Lupo Alberto in tasca ed un libro tutto nuovo in borsa. La testa piena di pensieri ed uno strano sorrisetto sulle labbra. 
Sì, sono tornata in reparto. Sono passati già tre mesi dagli ultimi controlli.
Ho già fatto il prelievo e sto aspettando di essere chiamata dall'altoparlante per entrare nel mio ambulatorio sei. L'ansia di sapere gli esiti della TAC che ho fatto la scorsa settimana inizia a farsi sentire. D'altronde agli ultimi controlli di routine ero tranquillissima e quella calma non mi ha portato proprio benissimo... quindi questa volta un po' di nervosismo può anche starci...!
Eppure in questa sala d'aspetto piena di persone che guardano per terra e parlano sottovoce io torno sempre volentieri, perché è un po' come essere a casa. So che non è un luogo positivo o divertente, ma ha rappresentato così tanto per me in questo anno passato che non posso farci nulla: rivedere gli infermieri e le mie dottoresse mi rende felice e mi fa sentire protetta.
La testa piena di pensieri, ma uno strano sorrisetto sulle labbra...

lunedì 9 maggio 2016

21 anni per sempre

Ci sono cose brutte, ma così brutte che riportano di botto alla realtà e risvegliano la mente da un momento no per farla sprofondare in uno ancora peggio.
Preferirei avere la mente ancora offuscata. Preferirei passare le giornate a piangere senza comprenderne il motivo piuttosto che dovere metabolizzare una notizia del genere. E invece no. Sono fin troppo lucida. Un brutto incidente lo scorso venerdì si è portato via una cara amica. Lei che durante la mia malattia mi è stata vicina e mai si è scordata di un esame o di una tappa importante, lei che capiva così bene la mia condizione.
Non riesco ancora a realizzare, proprio non c'è alcun pezzetto di questa tragedia che riesca a prendere il suo posto nella mia testa. Non riesco a comprendere perchè ad alcuni, come me, sia concessa la possibilità di lottare ed altri invece vengano spazzati via in questo modo. Ascolto le parole di questa canzone e non riesco ad evitare che un fiume di lacrime mi solchi il viso.


"Solo che
non doveva andar così...
solo che
tutti ora siamo un po' più soli qui"

Forse il tempo aiuterà ad alleviare la rabbia e la disperazione, ma oggi più che mai farsene una ragione è davvero dura... per la famiglia, per colui che aveva scelto come compagno di vita, per tutta la nostra compagnia alla quale da oggi manca un tassello dagli occhioni grandi e dal sorriso splendente.

Ciao dolcissima Chiara

martedì 26 aprile 2016

Via, via briciolina!

Affogata nel mio momento di crisi, mi sono resa conto solo ora che non ho ancora scritto nulla riguardo al controllo della corda vocale. Sono stata dall'otorinolaringoiatra un paio di settimane fa ormai e dopo un esame davvero davvero fastidioso il responso non è cambiato: la corda vocale sinistra toccata durante l'intervento è ancora totalmente paralizzata. Quando lo dico in molti non ci credono, perchè in effetti la mia voce nel giro di un mese è migliorata moltissimo, ma il lavoro duro lo sta facendo la corda vocale destra per compensare l'immobilità della sinistra.
Ora l'unica cosa da fare è aspettare altri cinque mesi. C'è ancora una piccolissima possibilità che questa situazione "si sblocchi". Se così non fosse, si dovranno valutare due ipotesi: potrei ritenere già soddisfacente il mio livello di voce, ed in quel caso sarei quindi a posto; altrimenti si potrebbe procedere con un piccolo intervento che consiste nell'ingrossamento della corda vocale tramite un'iniezione, in modo che le due corde siano più vicine e la destra possa fare meno fatica a chiuderle lo spazio che le separa. Sinceramente vorrei tanto evitare un ulteriore intervento quindi continuo a sperare di svegliarmi una mattina ed improvvisamente non sentire più quella sensazione di briciolina bloccata in gola. Chi vivrà vedrà... per ora mi tocca aspettare...

giovedì 21 aprile 2016

Ricordi

Oggi, un anno fa, iniziavo la chemio. 
Ricordo con tenerezza la mia paura dell'ignoto. Avevo un'idea che mi ero fatta attraverso i film ma che non era affatto la realtà. Non sempre, almeno. Malessere, vomito, zero appetito, stanchezza infinita...
Per prepararmi a tutti questi effetti collaterali ho mangiato pochissimo, mi sono fiondata sotto le coperte con una bacinella al fianco ed ho dormito fino alla mattina dopo. Non dimenticherò mai la faccia sconvolta di mia suocera che la mattina seguente si è affacciata alla camera da letto per vedere come stavo e mi ha trovata a cantare e ballare intorno al letto: "Meno male che dovevi stare male!!!". E via di risate...

mercoledì 20 aprile 2016

Domande retoriche

Mi fanno sorridere le persone che non vedo da un po'... da un po' tanto... diciamo da almeno un anno e mezzo. Mi capita di incontrare per caso qualcuno e, puntualmente, ecco che arriva la fatidica domanda: "Ti sei tagliata i capelli??". Poi aggiungono che con questo taglio sto proprio bene, che con il mio viso stanno benissimo i capelli corti. 
Ed è qui che la domanda mi sorge spontanea... santissimo cielo, non possono iniziare la conversazione direttamente dicendo che gli piace comunque come sto? A cosa serve chiedermi se li ho tagliati, quando vedono benissimo che è così?? Forse pensano che li abbia minuziosamente e strategicamente nascosti sotto il cuoio capelluto o forse credono che possano esistere accessori magici per capelli che fanno decidere giorno per giorno la lunghezza che si desidera sfoggiare. Può essere. 
In ogni caso... la prossima volta che mi sentirò porre questa domanda risponderò con un imbarazzatissimo "noooo non li ho tagliati, perchè??". Sono curiosa di vedere cosa si inventano... 

sabato 16 aprile 2016

Il dopo non si vede...

Sto provando ad affrontare il mio periodo no in qualche modo. Non è facile ma ci sto provando. Per esempio, sto imparando a distogliere la testa da pensieri negativi, godermi più tempo con le persone che amo ma soprattutto... ogni volta che mi sento mancare il respiro o che non sto bene con me stessa (quindi, ultimamente, ogni volta che posso) mi muovo un po'. San Luca è sempre l'opzione che preferisco, ma il mio amore mi sta facendo fare anche un sacco di giri in bicicletta. Puntualmente dico che non voglio andare, poi vengo presa dalle mie crisi di pianto isterico ed allora poi accetto perchè, diciamocelo, si fa una gran fatica ma è davvero liberatorio.
Ieri, dopo una discesa terribile dalla quale sono scesa a freni tirati per paura della velocità, mi sono guardata le mani tutte arrossate e le ho mostrate al mio amore: "Guarda che male!".E lui: "Vale, il male non si vede..."
Il male non si vedeQuesta constatazione ha cambiato totalmente la prospettiva della mia giornata e oggi non ho fatto altro che pensarci. Perché voglio che gli altri capiscano il mio malessere se loro non possono vederlo, sentirlo, capirlo? Ed in effetti in questi giorni ho avuto la fortuna di avere vicino persone lontane: alcune "compagne di blog" che mi hanno scritto per sapere come stavo. Da ogni loro parola ho capito che comprendevano il mio stato d'animo per il semplice fatto che hanno attraversato questo momento come me. Forse non allo stesso modo, perchè a me è iniziata la crisi dal momento in cui c'è stato sospetto di recidiva, ma ci sono passate anche loro. E l'hanno superato. 
Il dopo è più complesso di quanto potessi immaginare. Bisogna avere un po' di pazienza, forse. Ed arrendersi all'evidenza che gli altri non possono capire.

lunedì 4 aprile 2016

Momento no

Momento no. Ma proprio no. No che più no non si può.
E' che probabilmente mi è piombato addosso tutto l'anno appena trascorso in una volta sola. Oppure no. Non capisco proprio.
Mi vedo uno schifo. Gli ormoni sballati, il cortisone e la fame nervosa mi stanno facendo ingrassare ad una velocità inimmaginabile. Ho la faccia completamente coperta di brufoli, io che neanche in adolescenza li ho mai avuti. I capelli stanno vivendo la fase "vado dove cavolo mi pare". Mi guardo allo specchio e non vedo nulla di positivo. Nulla.
Mi sento uno schifo. La stanchezza, la fatica inspiegabile, la voglia di piangere continua. L'umore è totalmente sotto terra e le persone che ho intorno non fanno assolutamente nulla per aiutarmi, anzi, sono rispettata come un topo in un negozio di formaggi! Cerco di tenermi occupata, ma non c'è niente in grado di staccarmi la testa. Il malumore non se ne va.
Credo sia il momento peggiore in assoluto di tutto questo mio percorso. Non è solo una crisi post-malattia, ma una crisi post-effetti della malattia. Crisi data da ciò che ho vissuto e provato io e solamente io. Da ciò che non si può dimenticare.

Per un po' sarò probabilmente assente anche dal blog. Spero che mi torni presto la voglia di condividere con voi i miei momenti. Chissà. 

giovedì 24 marzo 2016

Di ovaie, di uova e di progetti che fanno passi avanti

Stamattina ho fatto un tour ospedaliero non da poco...ed è tutto andato meravigliosamente bene! Davvero una mattina positiva!!
La mia situazione ovarica è ufficialmente attiva: il controllo post-primo mestruo è andato bene e pare che tutto sia ripartito come si deve. La tensione finalmente si allenta... questa questione, come già sapete, era decisamente prioritaria e sentire un responso super positivo mi ha davvero riempita di gioia. Finalmente qualcosa che fila dritto come l'olio senza nessuna complicazione!
Sono quindi andata in ematologia a comunicare questa notizia alle mie dottoresse ed anche lì, ecco un'altra bella notizia che mi aspetta: i vetrini, riesaminati anche dallo staff che mi segue, hanno confermato l'esito negativo della biopsia. Niente malattia. Niente Signor H. Fantastico.
E, come dicono, non c'è due senza tre, quindi ecco qua un'altra splendida notizia: ho finalmente parlato con le persone che mi aiuteranno con il progetto del libro per l'AIL. Quattro ragazze meravigliose, quattro meravigliosi sorrisi. Ci siamo fatte un po' di chiacchiere, hanno dato un'occhiata al blog, ho parlato un po' di come vorrei che fosse e a loro l'idea è piaciuta moltissimo. Le ho viste davvero entusiaste ed ora lavoreremo per portare avanti questo lavoro. Sprizzo di gioia. 
Vi ricordo, che fino al momento in cui non avrò una data di stampa (e, ovviamente, vi farò sapere) aspetto i vostri post. Ne ho raccolti una ventina e leggere il vostro punto di vista mi ha davvero emozionata. Spero di riceverne ancora. Nel caso qualcuno non sapesse di cosa sto parlando, vi lascio il link qui.
Un abbraccio super sorridente e tantissimi auguri di buona Pasqua a tutti voi!

PS: Per festeggiare tutte queste belle notizie mi sono fermata allo stand dell'AIL a comprare due uova di pasqua enormi per me e per il mio amore (sì, lo so, sono grandina ormai, ma a queste cose ci tengo ancora eheh). Ne voglio approfittare per rompervi un pochino le scatole: ci sono un sacco di associazioni che vendono le uova di pasqua a scopo benefico. Magari non avranno il regalo supermegadivertente come altre (che poi, nella maggior parte dei casi, parliamone, non è niente di che), ma regalano a qualcuno qualcosa di molto più importante di un giochino. Quindi, date quei pochi spiccioli a chi volete, ma fatelo a fin di bene ;)

martedì 22 marzo 2016

Flashback - Via il drenaggio!

Mentre ero ricoverata in ospedale il mio incubo più grande era la rimozione del drenaggio. Mi impressionava proprio vedere questo tubo uscire dal mio fianco e non c'erano rassicurazioni che tenessero: all'idea che mi venisse sfilato senza anestesia io non ci dormivo la notte. Guardavo il mio amore in faccia e scoppiavo a piangere sussurrando con un fil di voce che non volevo proprio toglierlo. Come se fosse possibile...
Dopo due giorni di ansia la dottoressa che era di turno per il giro di visite mi ha guardata in faccia e mi ha comunicato che il fatidico momento era arrivato. Le ho chiesto se mi lasciava mezz'ora di tempo per rendermi conto e farmi una ragione di quello che mi aspettava, ma la mia richiesta non è stata accolta.
Per l'ennesima volta in questi mesi mi sono trovata faccia a faccia con un infermiere che mi raccontava la sua vita nell'inutile tentativo di distrarmi mentre la dottoressa e un'altra infermiera mi ravanavano la ferita. Mi ribadiscono che non sarà così terribile come penso. "Già fatto??" chiedo dopo una fitta all'altezza delle costole. Mi risponde con la voce ironica e percepisco che sta sorridendo della mia paura: "Valentina, devi avere un attimo di pazienza, ho solamente toccato il drenaggio" e poi aggiunge "Lo so che fai un po' fatica, ma adesso devi fare dei bei respiri profondi". Va bene...proviamo a fare quello che mi dice.
Inspiro.
Espiro.
Inspiro.
Espiro.
Inspiro ancora...e sento che la dottoressa sussurra all'infermiera di tirare forte il drenaggio appena io butterò fuori l'aria. Col cavolo che espiro, adesso!!! Tiè!! Trattengo il respiro più che posso e loro scherzano dicendomi che non potrà durare per sempre. Sorrido e poi scoppio a ridere buttando fuori tutta l'aria.
Sento ogni centimetro del tubo sfilarsi dalla mia pelle, scivolando velocemente, poi all'improvviso un bruciore breve ma intenso. Capisco che l'incubo è finito e che mi è stato messo il punto per chiudere la ferita. Mi scende una lacrima di liberazione da tutta la tensione accumulata.
Pensandoci bene, adesso è tutta un'altra cosa! Ma... quanto si sta bene senza drenaggio???

giovedì 17 marzo 2016

Sole, cuore, amore

Sono uscita per i fatti miei dopo dieci giorni di quasi completa clausura. Nonostante il braccio sia ancora leggermente limitato nei movimenti per via delle ferite che tirano la pelle, riesco già a guidare abbastanza bene. Appena salita in macchina la radio è partita a tutto volume e io, sovrappensiero ho iniziato a cantare come una pazza. Inutile dire che sono bastati tre secondi netti per rendermi conto che dalla mia bocca non uscivano affatto i suoni che volevo. Ho infatti rantolato qualche parola provando a cantare, ma al massimo sono riuscita ad emettere un sussurro senza senso. Questa condizione mi innervosiva a tal punto, che ho dovuto spegnere lo stereo e lasciare perdere. Ora... non è che io sia particolarmente intonata, ma cantare mi ha sempre fatto stare bene. Proprio bene.
Una volta a casa mi sono addormentata sul divano e, al mio risveglio, ho avvertito un punto fermo in gola. Per la prima volta ho sentito davvero il punto esatto in cui non sento la corda vocale. Sembra un paradosso, lo so, ma è complicato provare a spiegare questa sensazione. Mi sembra di avere una minuscola briciola incastrata lì dentro, alla base del collo, dove il nervo si è paralizzato. Fino a quel momento il fastidio era sempre stato generale, non così localizzato. E allora non so cosa sia scattato nella mia testa, ma mi sono detta che forse il cortisone non bastava, che forse ci vorrebbe più impegno anche da parte della sottoscritta nonostante la logopedia non sia ancora iniziata, che dovrei provare a fare qualcosa per questa benedetta situazione e questo "qualcosa" potrebbe passare attraverso il canto. Per mia fortuna, sono abbastanza consapevole del funzionamento del sistema fonatorio e del modo in cui sfruttarlo, quindi, con tutta la calma di questo mondo, mi sono messa d'impegno a cercare suoni e canzoni da provare per dare una smossa alla corda vocale paralizzata. 
Ero super felice, perchè sentivo che la voce migliorava un pochino ogni volta che emettevo un suono a ripetizione. O così mi sembrava. Non so se realmente il mio impegno sia servito a qualcosa o semplicemente la corda destra, per compensare la mancanza della sua gemella, si sia sforzata fino a fare uscire qualcosa di decente. Fatto sta che dopo dieci minuti dalla fine degli "esercizi" tutto era tornato esattamente come prima. 
Dopo qualche ora ci ho riprovato, volevo fare sentire al mio amore i risultati. Volevo fargli sentire che un pochino di voce piano piano usciva. Di risposta mi sono sentita dire: "amore, senza offesa, ma mi sembri Aldo (del trio Aldo, Giovanni e Giacomo) quando fa il tenore e canta Dammi tre parole". Cioè?? Sono corsa a guardarmi il video e...no, non era affatto un complimento.
La mia carriera di cantante è caduta a picco. Miseramente. Rivoglio la mia voceeee!

mercoledì 16 marzo 2016

Buon compleblog a meee...

Esattamente un anno fa nasceva questo blog. Pensare di aprirlo ed iniziare a scrivere è stato un tutt'uno. Oggi, a distanza distanza di 366 giorni, credo che questa sia stata una delle scelte più importanti ed azzeccate che io abbia mai fatto. Perché diciamocelo: può sembrare una decisione presa alla leggera, ma quando c'è in ballo una malattia non è così semplice scegliere di buttare tutti i tuoi stati d'animo alla mercé di chiunque. 
E così è iniziata questa meravigliosa avventura dalla quale poco chiedevo e che tanto, tantissimo mi ha dato. Ho imparato a capire che non tutti avevano voglia di leggere, di sapere tutto subito, che molti dei miei migliori amici non hanno neanche mai aperto una pagina. Però ha dato modo a me di parlarne come e quanto volevo e a tutta la mia armata di leggere e condividere con me alcuni dei momenti cruciali della mia lotta nel momento in cui loro stessi decidevano di farlo. Mi ha donato emozioni, soddisfazioni, belle persone, belle esperienze. 
Per questo motivo non riesco a rinunciare al mio piccolo blog-spazio. A volte faccio fatica addirittura a non buttare qua dentro tutti i cavoli miei, ma non voglio assolutamente sviare dal tema per cui il tutto è iniziato. E probabilmente, lo so, arriverà un momento in cui non avrò più niente da dire a riguardo, ma fino ad allora...vi toccherà sopportarmi!!

lunedì 14 marzo 2016

Dalla padella alla... pace!

Da una settimana sono a casa dall'ospedale e piano piano tutto si sta sistemando: il dolore al fianco diminuisce, tossire e starnutire fa sempre meno male e, anche se parlare mi fa ancora venire il fiato corto, faccio piccoli passi ogni giorno verso il recupero completo. C'è una cosa di quei giorni che però mi è proprio rimasta dentro e, ogni volta che vado in bagno, non posso fare a meno di pensare a quanto sia bello poter essere autonomi nelle piccole cose di ogni giorno. Eh sì... perché in quei tre giorni, con un tubo piantato tra le costole e il polmone, non riuscivo a fare proprio nulla da sola. 
Ho dovuto "imparare" ad usare la padella, che è cosa tutt'altro che facile. Mi sono dovuta adattare a questa condizione umiliante in cui mamma, nonna, moroso o infermiere sconosciute ti infilano una ciotola di cartone sotto al sedere ed aspettano che tu ti sia liberata da tutti i liquidi che, attraverso le flebo, ti riempiono il corpo. Ora... io sono consapevole del fatto che non ci sia nulla di male in tutto questo ma, per una come me, che non riesce a stare ferma e si vuole arrangiare in tutto e per tutto, non è stato per niente facile. In realtà non è neanche facile scrivere un post a riguardo... ma questa piccola cosa mi ha fatto parecchio riflettere. Purtroppo ci rendiamo conto delle tante fortune che abbiamo solo nel momento in cui ne dobbiamo fare a meno, ma la felicità è spesso molto più vicina di quanto pensiamo.

venerdì 11 marzo 2016

Il sole dentro

Mi fa strano scrivere un post del genere a distanza di poco più di un giorno dall'ultimo, che di tutto aveva, fuorché il sole dentro. Il fatto è che in queste ore sono davvero cambiate tante cose.
Ieri pomeriggio mia madre ha ricevuto la chiamata dall'anatomia patologica dell'ospedale nel quale mi avevano ricoverata. Gli esiti della biopsia stamattina sarebbero stati pronti. Perché già pronti, se avevano detto che ci sarebbero voluti circa venti giorni?  Non ne sono passati neanche sette. Ansia, pensieri, presagi tutt'altro che positivi hanno inondato la mia testa. Stanotte mi sono svegliata mille volte. Oggi, dopo il riposo assoluto di questi ultimi giorni, sono dovuta correre da un ospedale all'altro per ritirare esiti e vetrini... e mi sono stancata davvero moltissimo. 
Ma c'è un ma: ne è proprio valsa la pena. Gli esiti della mia biopsia sono NEGATIVI!!! Cioè...nessuna traccia di linfoma. Non ci credevo quasi quando l'ho letto.
A questo punto però la domanda sorge spontanea: e allora cos'era quell'aumento di massa e quella positività nella PET? Era, con tutta probabilità, attività timica. La ghiandola responsabile dello sviluppo dei linfociti, il timo appunto, negli adulti non dovrebbe più essere funzionale, ma probabilmente nel mio caso la chemioterapia lo aveva "risvegliato". Quindi è stata tutta colpa del timo, se mi hanno operata, bucata ed analizzata nella scorsa settimana. Tutta colpa del timo il mio malumore e la preoccupazione. Tutta colpa del timo de adesso parlo con un filo di voce. Solo colpa sua. Era questo il prezzo da pagare per avere un pochino di serenità? Perfetto. Caro timo, sai cosa ti dico? Sono talmente felice che... CHISSENEFREGA! 
Sono felice, perché il solo pensiero di non dover di nuovo affrontare lo stesso percorso di un anno fa ha cancellato dalla mia testa tutti i dolori e i fastidi. Sono felice di sentire che le lacrime di chi mi ama ora sono lacrime di gioia. Sono felice, perché il Signor H finalmente mi lascia un po' in pace ed avevo proprio bisogno di fare qualche passo avanti con la mia vita. Sono felice di potervi finalmente dire che va tutto bene. 

"Happiness is only real when shared"

E' proprio vero: la felicità è reale solamente se condivisa. Adesso sì, mi sento il sole dentro. 

giovedì 10 marzo 2016

Umidità

Umido il mio umore. No, non è bagnato, è umido, che è peggio. La rassegnazione sta lasciando spazio ad uno strano malessere. Malessere di chi ancora non ha una risposta, ma si sente che le cose non andranno come spera. Malessere che non ho mai provato, neanche la prima volta, nonostante ancora non conoscessi il Signor H. Mi dicono che adesso sarà più semplice, perché questa volta conosco bene il mio avversario. Non so se crederci.

Umide le scarpe, che rientrano in casa e vengono riposte nella vasca a sgocciolare. Il tempo di questi giorni non aiuta i pensieri. Neanche un raggio di sole che mi permetta di uscire e farmi una bella passeggiata in compagnia. Mi dicono che arriverà, che nei prossimi giorni forse si può sperare in un tempo migliore.

Umida la mia gola. Continuo a bere, a tenerla idratata. Cerco di fare uscire suoni che invece non escono come vorrei. Ricordo che la prima volta che ho incontrato il Signor H cantavo sempre, scacciavo le idee...ma stavolta non riesco neanche a fare questo. Mi dicono di avere un po' di pazienza, che è questione di qualche mese e poi sarà tutto come prima.

Umida la ferita, che non si può bagnare e che puzza come non mai. Umida io che devo lavarmi a pezzi e non vedo l'ora di farmi una doccia. Dicono che anche questo è questione di tempo. Mancano pochi giorni, e poi finalmente potrò togliere i punti.

Umidi i miei occhi, che ormai troppo spesso trattengono una voglia di piangere che non avevo mai avuto. Credo sia normale, arrivati a questo punto chiedersi il perchè. E non  tanto "perchè a me?", più che altro un rassegnato "perchè ancora?". Purtroppo però a questo non ho risposte.

martedì 8 marzo 2016

Un giorno... sfortunato!

Che poi...sembro sempre quella che fa caso ad ogni minima coincidenza come se fosse un segno del destino, ma... uno a certe cose anche se non ci crede deve iniziare a crederci per forza: 
Era il 17 febbraio dello scorso anno quando in una TAC qualcosa di non proprio bellissimo si manifestava in tutta la sua interezza. Il 4 marzo mi hanno fatto la biopsia per identificarne la causa. Il Signor H era entrato nella mia vita.
Il 17 febbraio di quest'anno ho avuto la prima TAC di controllo dopo la remissione completa. Stesso giorno, ed ecco di nuovo quel sospetto non proprio bellissimo ed assolutamente inaspettato farsi strada nelle nostre teste. Il 4 marzo un'altra biopsia per capire se si tratta di recidiva. Di nuovo lui? A questo ancora non posso rispondere con certezza, ma sto elaborando l'idea di una nuova battaglia.
Per ora ho solo una cosa ben chiara: il 17 di febbraio non prenderò più appuntamenti, questo è certo!!

lunedì 7 marzo 2016

News post-intervento

Eccomi qua, in diretta dalla mia bella stanzetta d'ospedale, in questo reparto che stranamente profuma di buono. Nei giorni scorsi non sono proprio riuscita a scrivere. Anche i messaggi che ho inviato erano tutti brevi e, nella maggior parte dei casi, sconclusionati.
Venerdì mi hanno fatto quello che il chirurgo ha definito "l'intervento più complesso degli ultimi 3-4 anni". In effetti sarei dovuta stare sotto i ferri un'oretta e invece il tutto è durato tre ore e mezza. Come al solito, dovevo farmi riconoscere.
I giorni seguenti sono stati un po' duri: non sono riuscita a dormire molto ed ogni minimo movimento con il drenaggio è davvero doloroso. Per fortuna la cara morfina mi ha aiutata per tutta la ripresa... perchè questa volta è stata proprio una bella batosta.
E non è tutto qua... Durante l'intervento è stata compromessa la mia corda vocale sinistra che adesso è semi-paralizzata. Parlo come se ci fosse qualcuno che mi stritola la gola tra le mani. Cioè, non mi bastava già tutto quello che ho; adesso mi toccheranno anche visite e riabilitazione logopedica. La cosa migliore che potesse succedere ad una persona che vuole insegnare, d'altronde...
Insomma...non ce n'è mai una che vada per il verso giusto. Oggi però si torna a casa. Un po ' di meritato riposo in attesa dei risultati ci vuole proprio!

giovedì 3 marzo 2016

Ricominciamo...

Il chirurgo che mi opererà sta visionando l'ultima TAC: "Allora, Vale, avrei un posto già domani per l'intervento, ti va??" Oddio... dire che mi va ora è davvero troppo, ma ho acconsentito. Prima ci caviamo questo dente e meglio è.
Sono seguiti spirometria (questo mi mancava), ecocardiogramma, esami del sangue, colloquio con l'anestesista e con il chirurgo. Insomma...tutto è pronto per domani. Questa volta non passeranno dalla cicatrice del sorriso (e vorrei pure vedere che mi rovinino l'arma più potente che ho), ma sgonfieranno un polmone ed entreranno dal fianco. Tre buchi: uno per il drenaggio e altri due per le sonde che andranno a prelevare il maledetto linfonodo.
Devo dire di essere tranquilla? No, non lo sono molto. Nonostante sia ricominciata la fase "grinta", l'anestesia mi manda sempre un pochino in palla. Ho chiesto espressamente le goccine per essere rimbambita quando entrerò in sala operatoria...poi, come l'altra volta, me la passerò con l'orologio...

PS: Ieri davvero mi avete commossa. 835 visite qui sul blog e non so quante altre su Oltreilcancro.it. Non credo sia una coincidenza. Non ero mai arrivata neanche a 150 al giorno. Capire che così tante persone si sono preoccupate di sapere come stavo mi fa davvero pensare di essere una persona estremamente fortunata. Non siamo più un'armata...ma un esercito. Mille volte grazie. A chi mi scrive, a chi commenta, a chi legge in silenzio. Vi sento davvero vicini e, a modo mio, vi voglio bene.

mercoledì 2 marzo 2016

La fine delle favole...

...è spesso e volentieri "e vissero sempre felici e contenti". 
Che la mia favola non fosse ancora giunta a questo sperato finale l'avevo già capito qualche giorno fa. E' bastato vedere lo sguardo delle mie dottoresse che vacillava per fare tremare il castello di carte che mi ero costruita. Ho avviato il dischetto della TAC ed ho osservato ancora una volta quel "qualcosa" che dentro di me non andava. E non ci sono reali motivi per cui dovessi già pensare all'ipotesi peggiore, ma dopo la prima brutta notizia era come se sentissi che le cose non stavano andando nel verso giusto. Tutti i sintomi che pensavo fossero solamente nella mia testa si sono improvvisamente fatti largo diventando reali sensazioni. 
Dopo aver consultato pagine e pagine su internet mi aspettavo veramente di tutto...ma non avevo assolutamente tenuto in considerazione il dover letteralmente ricominciare tutto il mio percorso da capo. E no, non parlo della terapia...devo arretrare ancora di più: il prossimo passo è una nuova biopsia. La PET ha individuato di nuovo positività al centro del torace, quindi nel giro di una settimana prevedono un nuovo intervento per prelevare ed esaminare uno dei linfonodi. Nel caso risultasse effettivamente malato si dovrà poi pensare a nuove e diverse soluzioni, ma per adesso è necessario affrontare un passo alla volta. 
Devo ricominciare a scrivere pagina dopo pagina un nuovo percorso. Questo, ancora una volta, non è altro che l'inizio. Adesso, esattamente come un anno fa, è il momento di reagire. Il lieto fine della mia favola per adesso dovrà aspettare.

lunedì 29 febbraio 2016

Rassegnazione

Ecco...ho trovato finalmente la parola esatta per descrivere il mio stato d'animo: rassegnazione.
Domani avrò i risultati della TAC di oggi. Andrà bene? Fantastico. Porterà cattive notizie? Beh...ditemi cosa mi tocca fare adesso. Mi sento come quel comico che ripeteva costantemente "ditemi quello che devo fare... e io lo faccio!"
Paura? No. Preoccupazione? Neanche. Mi sono già informata su qualsiasi possibilità eventuale. Parto pensando all'ipotesi peggiore, così poi per esultare c'è sempre tempo...
In ogni caso credo che domani il mio buonumore riaffiorerà, se non altro perché saranno finiti questi cinque infiniti giorni d'attesa, che è la cosa peggiore in assoluto.
Rassegnatamente,  buonanotte...

sabato 27 febbraio 2016

Rosso di sera...

Finalmente una buona, meravigliosa notizia!!! Sono ufficialmente mestruata! Quasi quasi non ricordavo come fosse fatto un assorbente dopo un anno di riposo ovarico. ...che sinceramente, stavo poi bene anche senza, ma visto che temo tremendamente le conseguenze, moooolto meglio così.
...bel tempo si spera?? Almeno così dicono... quindi speriamo che questa scia di positività resista fino a martedì e che dal cielo inizi a piovere qualche altra buona notizia, che tutta questa attesa inizia a farsi pesante!

venerdì 26 febbraio 2016

Ancora lui...

"Ho perso le parole...
eppure ce le avevo qua un attimo fa.
Dovevo dire cose,
cose che sai, 
che ti dovevo... 
che ti dovrei. 
Ho perso le parole...
può darsi che abbia perso solo le mie bugie.
Si son nascoste bene,
forse però, 
semplicemente,
non eran mie. 
Ho perso le parole...
oppure sono loro che perdono me. 
Io so che dovrei dire 
cose che sai,
che ti dovevo, che ti dovrei. 
Ma ho perso le parole...
vorrei che mi bastasse solo quello che ho, 
mi posso far capire 
anche da te, 
se ascolti bene...
se ascolti un po'.
Credi...
credici un po' !
Metti insieme un cuore e prova a sentire... 
e dopo credi,
credici un po' di più di più... davvero".
(Ligabue)


Valentina... per piacere, credici un po' di più... davvero!

mercoledì 24 febbraio 2016

Signor H...che mi combini??

No. La dottoressa non mi ha detto che va tutto bene. Nella Tac c'è qualcosa che non va: "A livello mediastinico si apprezza incremento dimensionale dell'impegno adenopatico a livello del mediastino anteriore con presenza di massa adenopatica [...] e modico incremento dell'impegno adenopatico del mediastino medio" dice il referto, che in poche parole significa che la massa tra i polmoni, il punto dal quale era partita la mia malattia, si è ingrossato. Ora...io non mi fascio assolutamente la testa prima di averla sbattuta e il mio sorriso non vacilla, ma le antenne le tengo dritte più che mai.
Di nuovo mi ribalteranno come un calzino e la prossima settimana farò PET, esami del sangue, visita, tutti i controlli del caso. Di nuovo un giorno sì e uno pure in ospedale, di nuovo silenzio durante le telefonate e i pasti. Di nuovo la me più tranquilla che viene fuori cercando di tranquillizzare gli altri e riderci sopra. Speriamo però che questa volta le cose prendano una piega totalmente diversa da un anno fa. Eh sì, perché è passato esattamente un anno dalla TAC che ci ha mostrato per la prima volta il Signor H...e mi sembra di avere già dato abbastanza! No??
Finger crossed!!! 

lunedì 22 febbraio 2016

Lasciatemi mangiare... con la forchetta in mano... lasciatemi gustare una lasagna piano piano!

Durante tutto il periodo della malattia ero assillata da persone che mi dicevano che ero troppo magra e che mangiavo troppo poco. Sì, dico assillata, perché io mangiavo eccome, anzi, la prima cosa che il blog di Romina mi ha insegnato è che è sempre meglio mangiare ed avere qualcosa da vomitare, piuttosto che il contrario. Poi, se proprio vogliamo essere precisi, da un punto di vista esterno mi si poteva vedere più magra perché la chemioterapia aveva reso nulla la mia massa muscolare, ma la realtà è che io mi sentivo comunque un pallone per via della ciccia e del gonfiore da cortisone. Quattro chili e duecentocinquanta grammi ho preso, altro che dimagrita e dimagrita.
Adesso l'antifona è cambiata e inversa. Ok. Sono ingrassata da far schifo. Il problema è che mi viene fatto presente ogni minuto. Ma... udite udite, anche io mi vedo allo specchio: i muscoli sono tornati e la ciccia è stata sparata tutta fuori esattamente come prima. La differenza è solamente una: prima facevo più attenzione a mangiare poco per mantenere un minimo di forma e adesso me ne sto un po' fregando. Perché? Il motivo è molto ma molto semplice: provate a mandare giù plastica insapore per otto-nove mesi, poi mi dite se, quando finalmente ricominciate a sentire i sapori e il piacere di mangiare, avete voglia di mettervi a dieta. Secondo me anche voi un bel "fatti gli affaracci tuoi che campi cent'anni" non lo neghereste a nessuno!!! 
...che poi...non dico che continuerò ad essere un tritarifiuti per tutta la vita! Semplicemente, per adesso, lasciatemi mangiare! 

martedì 16 febbraio 2016

Maledetta psiche

È un po' come con la febbre: finché suppongo di averla tutto procede alla normalità, quando ne sono certa inizio a vagabondare moribonda per la casa. Tutta questione di testa.
...e così mi ritrovo a soli due giorni dalla prima TAC di controllo con tutti i sintomi possibili ed immaginabili. Ho un prurito terribile, giramenti di testa, oppressione al petto, sudorazione imbarazzante e mani e piedi che formicolano. Insomma, tutto ciò che provavo prima di sapere del Signor H.
È pazzesco quanto le sensazioni ed i sensi possano essere così vivi e reali solo per via della preoccupazione per un esame che, tra l'altro, ha una possibilità veramente minima di non andare bene...però questi due giorni non passano più! Maledetta psiche!

venerdì 5 febbraio 2016

Un testimone scomodo

Il 9 ottobre, famoso giorno della mia rinascita, in realtà non è stato tutto rose e fiori. La stessa sera hanno ricoverato una persona alla quale voglio molto bene. Non è veramente mia zia, ma io la considero a tutti gli effetti come tale. 
Fino a notte fonda io, il mio amore e i miei "cugini" siamo stati al pronto soccorso per capire cosa fosse successo, per capire il motivo del ricovero. Di nuovo paura, di nuovo il cancro che, senza bussare, entra nella nostra vita, di nuovo mille ricerche su internet, di nuovo quel nodo alla gola che rende faticoso anche solo dirsi una parola, di nuovo il silenzio. Ho provato in ogni modo a parlare, a spiegare alla sua famiglia quanto dovessero farsi forza in quel momento, quanto dovessero reagire, che in realtà averlo scoperto era stato solo un bene e che da quel momento iniziava la battaglia più importante che poteva risolvere davvero le cose... ma nei loro occhi, come è normale, c'era solo paura.
Ed io...io che solo poche ore prima avevo finito la mia lotta, che ero finalmente liberata e sollevata, mi sono sentita quasi in colpa di essere felice. È stato come passare un testimone scomodo.
È una cosa che non avevo mai detto, forse un po' per rispetto di questo suo momento, forse per scaramanzia. Adesso tutto è finito. È stata una grande guerriera...e finalmente è uscita da quest'incubo. Sono molto felice. Veramente.

giovedì 28 gennaio 2016

Flashback - In principio fu...colica intestinale!

...perché certi giorni sono difficili da dimenticare...! Questo succedeva esattamente un anno fa...

Mi sveglio con un fastidio al fianco. Niente di grave, i soliti dolori mestruali...(o almeno, questo è ciò che penso) ed esco lo stesso per portare a spasso Spillo. Provo a ributtarmi sul letto a continuare a scrivere la tesi, ma non riesco a stare in nessuna posizione. Sono una tragica di natura, qualsiasi cosa mi fa allarmare e quindi mi fiondo al Pronto Soccorso tra un "le inventi tutte pur di non far la tesi" e un "voglio poi vederti quando dovrai partorire...".
Al triage mi dicono che avrò da attendere almeno sei ore, e nel frattempo mi consegnano una fialetta per le urine: "Quando le hai, portale qui senza fare la fila". Così inizia la mia lunga giornata piegata su una seggiola scomodissima. Per fortuna mi metto a parlare con una ragazza e una coppia che aveva appena fatto un incidente e tra una chiacchiera e l'altra il tempo passa relativamente più veloce. 
Dopo un'oretta riporto la fialetta all'infermiere, che tira fuori un cartina per misurare il livello di sangue contenuto all'interno. 2 su 10. Chiedo se questo risultato può essere influenzato dal fatto che mi sono passate le mestruazioni da due giorni, ma lui mi spiega che quando ad una donna negli ultimi giorni di mestruo il flusso cala, in realtà il ciclo è già terminato, ma continuano ad esserci perdite di sangue che sono i residui. Per questo motivo, si può considerare che il ciclo mi sia finito da 4-5 giorni ed è altamente improbabile che le tracce di sangue nelle urine siano dovuti ad ulteriori residui mestruali. Torno a sedere in sala d'aspetto pensando che, alla peggio, la mia diagnosi sarà una colica renale, come mi ha anticipato l'infermiere del triage.
Arrivano sempre più persone molto più urgenti di me ed io vengo chiamata in ambulatorio dopo circa otto ore. Sono stanca morta. La dottoressa mi guarda, mi da un colpetto dietro ad una costola. Cerco di spiegarle che non è esattamente quello il punto che mi fa male, ma lei è ormai al computer e sta scrivendo la sua diagnosi basata sul nulla più totale. Dice che ho una colica intestinale. 
"Scusi, ma non mi fa neanche un'ecografia?"
"Non serve, si tratta di colica intestinale"
"Ma come fa a dirlo, se non ho fatto nessun esame?"
"Signorina, se non le va bene può andare via. Qua il medico sono io"
"Guardi, ho fatto anche l'esame delle urine mentre ero in attesa. Avevo un livello 2 di sangue all'interno"
"Non è possibile. Con una colica intestinale non può esserci traccia di sangue nelle urine"
"E' per questo che le sto chiedendo di fare almeno un'ecografia. Ho aspettato otto ore!"
A questo punto si inserisce nel discorso anche la ragazza stagista che stava assistendo alla scena: "Scusi, signorina, ma lei vuole per forza avere qualcosa di grave??!"
"No, vorrei semplicemente sapere cos'ho"
E così eccomi, di nuovo in bagno per ripetere l'esame delle urine e soddisfare l'incredulità della dottoressa. Il risultato ovviamente non è cambiato. Mi guarda non sapendo cosa dire ed esclama: "Beh...saranno sicuramente residui di sangue mestruale!". Giuro...volevo svenire e risvegliarmi pensando fosse stato solo un sogno! Mi dimette comunque con la diagnosi di colica intestinale, mi prescrive cinque pastiglie e sul foglio delle dimissioni scrive testuali parole: "la paziente richiede insistentemente un'ecografia. L'esame potrà essere effettuato con regime di assoluta non urgenza su richiesta del proprio medico curante".

Per fortuna il mio medico di base mi ha invece ascoltata; il giorno dopo sono andata a fare un'ecografia d'urgenza... ormai per me e per mia madre era diventata una questione di principio, curiosità di sapere. 
In quell'occasione l'ecografo mi ha detto che avevo due palline su un rene e piccole masse più piccole sulla milza ingrossata. Palline che potevano essere qualsiasi cosa: da cisti innocue a cellule tumorali. E' stato allora che ho iniziato a farmi qualche domanda. E' stato allora quando è iniziata la mia lotta al Signor H... ma da qui in poi la storia già la conoscete...

Una ruota che gira...

Sì, dicono che sia una ruota che gira: dovrebbe esserci sempre un buon margine di miglioramento per i momenti no, e invece....
Lunedì ho accompagnato la mia nonna a fare un esame all'ospedale. Le hanno tolto tre polipi. Subito dopo era stanca morta, ovviamente. Ho perso mezza giornata.
Martedì entrambe le mie due nonne sono rimaste bloccate con la schiena. Per fortuna quella che abita ad un'ora da me ha ancora mio nonno e quindi l'ha aiutata lui alla meno peggio... ma l'altra non riusciva proprio a muoversi dal letto. Questo implica ovviamente andare a fare da mangiare, aiutarla nelle poche cose indispensabili della casa, fare i giri come, per esempio, dottore, duplica delle chiavi di casa etc... Altra giornata e mezza persa.
Oggi ho mio padre in ospedale per una flebite ad una gamba. Sicuramente gli diranno di stare a riposo, ma non ci starà. Mi dice di stare a casa, che non ha bisogno che vada con lui, ma so che in realtà ha piacere di stare con me e quindi ora sto uscendo e vediamo...
Sia chiaro. Faccio questo super volentieri, ma tutto contribuisce a sottrarre tempo alla mia tesi, che già mi da abbastanza pensieri.
Insomma...dicono che sia una ruota che gira, ma qua mi pare che stia girando di tutto fuorché quella!!

lunedì 18 gennaio 2016

Passerà...

Sto vivendo in agitazione.
Agitazione per la tesi, che vorrei davvero riuscire a finire. Non riesco a mantenere la concentrazione, non mi sento più capace di andare avanti, anche se so che ce la posso fare e questo aumenta l'ansia e mi blocca ancora di più. Un circolo vizioso che non ha fine.
Agitazione per la casa. Sono mesi che pensiamo, cambiamo idea, ci informiamo per realizzarla nel migliore dei modi... e non vediamo l'ora di poterla vivere, di vederla realmente. Purtroppo i lavori tardano ad iniziare e tutto ciò fa sì che io mi innervosisca facilmente quando se ne parla.
Agitazione perché il ciclo ancora non è ricominciato. Lo so, avevo detto che ci potevano volere anche sei mesi perché tutto tornasse regolare, ma questa è la cosa che mi preme di più al momento e non riesco a non pensarci. Se entro maggio non dovesse ricominciare mi toccherà un altro ciclo di terapia ormonale, e sinceramente la eviterei volentieri. 
E poi ovviamente... agitazione per gli esami. La scorsa settimana ho fatto la visita di controllo, la prima di questi cinque anni in cui rimarrò sotto osservazione. Devo dire che mi ha fatto un certo effetto rientrare nella sala d'aspetto in cui ho passato giorni e giorni, rivedere le stesse facce e gli stessi macchinari. Risentire odori e rumori ancora così vivi dentro la mia testa. Mi hanno palpato tutti i linfonodi e poi "è tutto a posto". Fa così bene sentirselo dire. Ho tirato un sospiro di sollievo.  Per quanto riguarda la TAC, invece, non avevo capito nulla: sarà il 17 febbraio, non gennaio. Forse due domandine dovevo farmele, visto che sarebbe stata una domenica...! Quindi dovrò aspettare ancora per avere risultati certi. E anche questo mi crea un po' d'ansia.
Insomma... che sia l'agitazione, lo scompenso ormonale o il nervoso poco cambia. I miei sorrisi un po' vacillano... e sinceramente questa cosa non mi piace. Passerà...

martedì 12 gennaio 2016

Flashback - 14.37

Credo di averne già parlato da qualche parte: il giorno della biopsia io avevo una folle paura dell'anestesia totale... non ne avevo mai fatta una prima...
Ne ho parlato con tutti, avevo veramente il pallino per questa cosa. Una delle mie più care amiche allora mi ha consigliato una cosa: "quando ti portano in sala operatoria, guarda l'orologio e cerca di ricordarti l'ora precisa nella quale ti addormenti". E così è stato. Dal momento in cui gli infermieri hanno iniziato a girarmi intorno e a bucarmi mani e piedi ho capito che attraverso le flebo a poco a poco sarebbe iniziato l'effetto dell'anestesia. Ho puntato lo sguardo sull'orologio e non ho più pensato ad altro:
14.36
14.36
14.37
14.37
14.37
Me lo sono ripetuto in testa all'infinito per imprimerlo nella memoria. 14.37 ...poi mi sono addormentata. 
Una volta fuori dall'ospedale mia nonna ha anche provato a giocare questi due numeri al lotto, ma senza alcun risultato. D'altronde la cosa più importante era vincere la paura...e ce l'ho fatta!