Andrà tutto bene

Me l'aveva dedicata il mio amore in un messaggio qualche mese fa...ma non l'avevo ancora pubblicata...forse per scaramanzia. Adesso sì, possiamo dirlo tranquillamente: ...è andato tutto bene!

"Volevo solo dirti che se ci credi in fondo, andrà tutto bene...

Questo è l’inizio, non è la fine

un solo amore senza confine

a te il mondo, a me il sogno

a me la notte, a te il giorno.

A noi il tempo non risparmierà mai

giornate che sembrano non passare mai

e i pensieri che ti fanno diverso

il silenzio è per tutti lo stesso universo

amo questa vita all'infinito

amo l’infinito in questa vita

e tu smetti di piangere bambina:

non è finita, finché non è finita.

Se ti dico che andrà tutto bene,

se ti dico non ti preoccupare,

che alla fine ne usciremo insieme

anche a costo di dover lottare...

Se ti dico guarda là il tramonto

dopo tutto passerà...è un momento...

è perché lo sento, è perché lo sento, è perché lo sento"

(Nesli- Andrà tutto bene)

La parte che ho evidenziato la sento talmente mia che sono quasi gelosa di condividerla.

Le serate che sembravano non passare mai... il guardarsi e non sapere cosa dire per la paura. I nostri silenzi. I pensieri che mi hanno fatta diversa...anzi, che ci hanno fatti diversi. Non sembriamo più gli stessi di dieci mesi fa, forse non lo siamo più: sempre io e te...ma con il Signor H in più.

Il mio adorato turbante...

Lo ammetto: con l'avvento del freddo sto diventando più pigra e, piuttosto che perdere un paio di minuti davanti allo specchio a fare il turbante, preferisco infilarmi una cuffia e via... Sicuramente più pratico e comodo, però questo look invernale non mi convince del tutto... il turbante è un'altra cosa. Ho studiato tanto come farlo finché non ho trovato qualcosa che mi piacesse veramente indossare ed ora è così radicata l'abitudine di averlo addosso, che ormai lo sento parte di me. 

L'altro giorno la mia amica V. mi ha chiesto se mi stessero già crescendo i capelli sotto, poi ha aggiunto che "mi fa strano pensarti di nuovo con i capelli. Quando penso a te, ti penso con il turbante..ormai mi sono abituata". E in effetti anche io mi ci sono abituata. Ogni tanto guardo le foto di qualche mese fa e davvero mi sembra strano rivedermi con la mia lunga chioma... Il fatto è che, in un certo senso, non mi sento più quella lì. Il turbante nel bene o nel male mi ha cambiata.. è un po' come se fosse stato il "simbolo" più palese della mia lotta contro il Signor H. 
Anche se è ancora lontano (o almeno così credo, perché i capelli per ora sono solo un ruvido velo quasi invisibile), penso spesso al momento in cui dovrò toglierlo...e sarà abbastanza triste "archiviare" tutti i miei foulard, tutti quei colori che mi sono portata in testa per mesi. Ho promesso che l'ultima volta che lo indosserò farò un video-tutorial da inserire qua sul blog...in onore dei vecchi tempi in ospedale, quando le signore mi fermavano per sapere dove l'avessi comprato e io snodavo il turbante e poi lo rifacevo per far capire loro quanto fosse semplice. Sarà una sorta di "eredità" che lascerò a chiunque passerà di qua, a chiunque abbia voglia di affrontare un duro percorso con ottimismo... e così un pezzetto di me sarà sempre con voi :)

Flashback - La fatidica frase

La prima volta in cui ho incontrato le dottoresse che mi avrebbero poi seguito nel corso di tutta la malattia ancora non mi era stata fatta una precisa diagnosi. Il Signor H era solamente qualcosa di sconosciuto che non faceva realmente parte della mia vita. Dovevo ancora fare la mia prima PET, dovevo ancora sottopormi alla biopsia che ha poi permesso di identificarlo.

Mi ricorderò sempre il mio primo ingresso nel "famoso" ambulatorio 6 e il sorriso delle due giovani dottoresse che mi sono trovata davanti. Quel giorno mi sono sentita dire tutto ciò che mi aspettavo che mi dicessero. Io lo sapevo già che il Signor H era il Signor H, perché io ed il mio amore eravamo stati ore su internet a cercare informazioni su pagine e blog per capire dove volessero andare a parare i medici con tutti gli esami che mi facevano fare.

Mi ricorderò sempre la frase con cui iniziarono il loro discorso. Mi dissero che da quel momento sarei stata seguita da loro perché: "anche se ancora non abbiamo alcuna diagnosi sicura, non ci sono dubbi che il tuo problema sia di nostra competenza". Praticamente è stato come sentirsi dire indirettamente: "guarda...avevamo ragione, hai un tumore. Ora dobbiamo solamente capire di che tipo sia", ma in maniera molto più alleggerita.

Mi ricorderò sempre che quello fu un momento di svolta. Io paradossalmente quel giorno ho tirato un sospiro di sollievo, perché dopo un mese e mezzo di esami ed ospedali finalmente si poteva iniziare a pensare alla risoluzione del problema. Non mi interessava che questa soluzione si chiamasse chemioterapia, me ne ero già fatta una ragione: la chemio sarebbe stata comunque inevitabile.

Mi ricorderò sempre che alla fatidica frase seguirono tutte le informazioni che è normale ricevere in quell'occasione. Caduta dei capelli, nausea, affaticamento. Sinceramente però non ricordo ciò che mi dissero a riguardo. Non mi interessavano più di tanto. Forse presuntuosamente, ma mi sembrava di sapere già tutto ciò che mi interessava sapere.

Mi ricorderò sempre che dopo la fatidica frase mia madre mi guardò con gli occhi lucidi ed iniziò a muovere le labbra come per trattenere le lacrime. "Non fare così, che poi piango anche io"... ed in effetti, una volta a casa, fu l'unica persona con la quale riuscii a piangere. Eravamo abbracciate. Lei piangeva sulla mia spalla ed io sulla sua. Furono giusto una manciata di secondi. Un solo attimo di debolezza, o di estrema forza, di non so cosa...ma dopo ero felice.

Un prurito...differente!

Uno dei sintomi più "invasivi" che ho sopportato durante il periodo in cui ancora non ero a conoscenza della malattia è stato il prurito. Un prurito davvero fastidioso che mi faceva grattare compulsivamente gambe, braccia, piedi e schiena. Anche dopo aver capito che le cose stavano prendendo una brutta piega non avevo mai collegato questo fattore alla malattia, poi un giorno il professore che mi aveva in cura mi chiese se per caso in quel periodo avessi fastidio alla pelle dovuto ad uno strano prurito. Chi l'avrebbe mai detto... una cosa così banale e "quotidiana" avrebbe potuto aiutare i medici nella diagnosi del maledetto Signor H. Benedetto prurito, dico quindi ad oggi... ma allora stavo veramente impazzendo e spesso ero costretta a buttarmi sotto la doccia perché l'acqua era l'unica cosa che riusciva ad alleviarlo.

Anche in questi giorni sto impazzendo per colpa del prurito. Una sera il mio amore mi ha vista mentre mi grattavo e subito: "C'è qualcosa che non va? Mi fai preoccupare". Ahah... come se fosse una cosa gravissima. E invece...questo prurito è proprio positivo, perché significa che i peli ricominciano nella loro lenta ed inesorabile ricrescita. Quei pochi capelli che stanno spuntando sono minuscoli e veramente sottili, sotto al turbante danno un fastidio tremendo... ma ci sono, ed è bellissimo non avere più la testa lucida e liscia come un uovo!!!

Il mio luogo...dell'anima

Non tutti conosceranno questo posto, quindi oggi parto da una fotografia...

Vedete quel portico lunghissimo che si arrampica su per il colle fino ad arrivare ad una basilica? Questo è S. Luca. Questo è uno dei simboli indiscussi di Bologna. Questo è il portico più lungo del mondo. Questo è il mio luogo dell'anima. Questo è il luogo mio e della mia anima.

Ho iniziato ad andarci circa due anni e mezzo fa...un po' per fare moto e un po' per passare tempo con Spillo e con una delle persone più speciali che mi circondano. La mia anima, appunto. Siamo arrivate ad un momento in cui non potevamo più fare a meno di questa nostra passeggiata e quindi praticamente ogni sera, marsupio in spalla e guinzaglio alla mano, ci incamminavamo da casa fino alla fine di quei 498 gradini. Fatica, è vero, ma soprattutto chiacchiere, risate e sfoghi.

Nel periodo della malattia ho dovuto, per ovvi motivi, sospendere questa nostra bella abitudine. Non avevo la forza nemmeno di fare cento metri a piedi...figuriamoci chilometri di salita. Però a me mancavano immensamente i nostri momenti e le avevo promesso che, non appena sarei stata un pochino meglio, li avremmo ripresi come prima e più di prima.

"San Luca ci sta aspettando anima!"

E allora, con un'emozione speciale nel cuore e l'immensa gioia di Spillo che saltava di gioia perchè aveva già capito tutto, ho ripreso fuori il mio bel marsupio fuchsia (anzi, fuskia, come dico io) e...siamo partite. L'abbiamo fatto martedì. E anche mercoledì. E anche oggi...tanto per non farci mancare nulla. Tre volte in una settimana non è mica male per una che non si muove da 8 mesi!! Ho le gambe stanche ma sono estremamente soddisfatta ed orgogliosa. Devo credere un pochino di più in me stessa, miseriaccia! 

Ogni volta è un'emozione...

Capita spesso di parlare con altre persone mentre si aspetta in sala d'attesa. Ognuno con le sue storie, le sue paure, le sue speranze.

Mercoledì pscorso nello sgabuzzino dei radioattivi della PET eravamo io, un ragazzo che sta facendo la chemio, una signora ancora in attesa della diagnosi, un'altra signora per alcuni controlli di rito e altri due signori più silenziosi che ascoltavano le nostre storie.

L'infermiere mi chiama e mi dice che posso andare, che sono libera. Mi alzo, saluto e sto per uscire. Uno dei due signori silenziosi allora mi dice: "Aspetti, signorina, prima che vada via vorrei dire una cosa. A te e a te (indicando l'altro ragazzo), GRAZIE. Siete giovani, avete fatto questo percorso ma non avete mai perso il sorriso. Vedervi così mi ha dato una grande forza!"

Ho risposto solo "il sorriso non va perso mai. Io ne ho due". Quando sono uscita ero molto emozionata. Sembra una sciocchezza, ma sentirsi dire queste parole è così bello...

Do i numeri...

...ovvero, cosa si arriva a pensare quando non si ha niente da fare!

Potrei dirvi che dall'inizio del mio iter ospedaliero sono passati 10 mesi, che corrispondono a 303 giorni; potrei anche contare le ore, i minuti, i secondi, ma non so se arriverei a dare un'idea del percorso che ho fatto. Ho pensato che dare un pochino di numeri sarebbe stato sicuramente più "d'effetto". E quindi ho tirato fuori il mio librone di carte, ho ripercorso tutte le emozioni di questi mesi rileggendo tutte le varie carte e mi sono messa sotto con i conteggi. Altro che 10 mesi. La malattia non è solamente una questione temporale. Ecco cosa realmente è passato:

1 ecografia

32 esami del sangue

4 TAC

3 radiografie

1 ecocardiogramma

1 elettrocardiogramma

5 PET

1 biopsia

1 biopsia ossea

2 operazioni

1 anestesia totale

1 anestesia spinale

1 cicatrice

1 ecodoppler

10 visite ginecologiche con relativa ecografia

5 ovuli congelati

24 visite ematologiche

6 cicli di chemioterapia, ovvero 12 infusioni

17 punture di calcioparina

27 punture di antibiotico

39 punture di Zarzio

2 settimane di ritardo per terapia rinviata

2 punture di enantone per la menopausa indotta

1980 euro spesi tra punture e tassa universitaria per il ritardo

228 pastiglie di gastroprotettore

184 fori con relativi aghi (ho fatto i conti veramente, ma forse ne ho dimenticato qualcuno perché spesso non riuscivano a prendere la vena e quindi ripetevano più volte... Comunque sicuramente non meno di 184. E a questo punto mi chiedo: Ma una persona "normale" senza problemi li vedrà 184 aghi in tutta la sua vita??)

Diciamo che dopo questo calcolo ero già stanca di "rivivere" tutti i momenti passati, quindi vi ho risparmiato tutte le ore di digiuno che ho dovuto fare (sacrilegio!) e le ore, o forse giorni, o forse settimane che ho dovuto trascorrere nelle sale d'attesa. Era decisamente troppo complicato risalire a questi dati anche se sarebbe stato abbastanza inquietante...

...in fin dei conti erano già sufficienti tutti gli altri calcoli per provarvi che non sono normale!

Nell'olimpo dei pazienti...

Ieri è stata una giornata bellissima. Ero in trepidazione ormai da tre giorni perché non vedevo l'ora che arrivasse il momento di consegnare i regalini e salutare tutti.
Per prima cosa ho fatto il prelievo, quindi ho consegnato il primo pacco di Lupo Alberto e la letterina in Day Hospital. Non c'era la caposala, quindi l'hanno aperto gli infermieri e quando hanno visto il dispenser non volevano crederci. Con grandi sorrisi e commozione ci siamo salutati ed abbracciati.
Sono quindi tornata in sala d'attesa per aspettare di essere chiamata alla visita. C'era una confusione terribile e probabilmente anche alcune urgenze, perché le dottoresse dei vari ambulatori continuavano a correre avanti e indietro. Mi sono alzata per andare a prendere una bottiglietta d'acqua alle macchinette e, per caso (solite coincidenze), ho incrociato la dottoressa che mi ha seguito per tutti questi mesi. Non aveva il camice, ma una maglietta normalissima. Mi è venuta incontro, mi ha abbracciata stretta per salutarmi e mi ha spiegato che lei alla visita non ci sarebbe potuta essere perché doveva trasferirsi nell'ufficio al piano di sopra. 
No. Non poteva andare così. I miei regali. Il mio ultimo giorno. 
L'ho pregata di restare scusandomi in tutte le lingue del mondo se stavo rallentando le cose. Mi ha detto di aspettare un attimo, che avrebbe guardato se i risultati dei miei esami fossero pronti e, solo in quel caso, mi avrebbe chiamata in ambulatorio subito per poi tornare nel suo ufficio. Mi risiedo nella sala d'attesa un po' demoralizzata ma dopo neanche cinque minuti ecco che sento il mio nome. "Valentina Esse in ambulatorio 6". Che gioia! Entrambe le mie adorate dottoresse che mi aspettano!!! Entro ed inizio a mettere sul tavolo i pacchetti e la letterina. "Altro che Natale, qua! Dobbiamo subito farci una foto!" Un tripudio di abbracci, baci e sorrisi. Una delle due legge la lettera, l'altra apre il dispenser di Lupo Alberto. Sono già contentissime. Ho dato ad una delle due un minuscolo pacchettino con all'interno una spilla a forma di Minnie fatta da me. Ne ha un'intera collezione sul camice e non potevo non aggiungere il mio tocco personale. Poi la vera sorpresa. E quando hanno aperto questo regalo non ho più capito niente. Continuavano a ringraziarmi, a dirmi quanto fosse bello, a ridere, a chiamare tutti i medici dagli altri ambulatori per farlo vedere. Sembrava una festa organizzata. Non c'era nulla che potesse rendermi più felice, credo che questo momento rimarrà stampato a vita nella mia testa.

Eccole. Loro due immortalate proprio come le ho conosciute il primo giorno che ho trascorso in ematologia. A me piace tantissimo, ma loro erano proprio estasiate: "Valentina, in una frazione di secondo sei volata nell'olimpo dei pazienti. Non poteva esserci regalo più bello e sei riuscita a rendere bella una giornata decisamente nera".

Che meraviglia!

Quando esco dall'ambulatorio sono passati 20 minuti, anche se a me sono sembrate due ore. Due ore bellissime ovviamente. Mi arrivano alcuni messaggi. La nostra foto insieme e poi "Sei un mito! Ci hai rese felici! Grazieeee".

Che spettacolo di ultimo giorno!!

Il rovescio della medaglia

Come potrei non essere felice di avere finito questo percorso?? Impossibile. Mi sento proprio libera, più in forze, con meno dolori e meno stanchezza. Vuol dire tantissimo.

Ma c'è un ma...

Una parte di me è un pochino triste e malinconica perché nel bene o nel male sto frequentando le stesse persone da gennaio a questa parte, e so che dopo 10 mesi "insieme" tutto lo staff dell'ospedale un po' mi mancherà. Sono stati i miei angeli, mi hanno fatto sorridere, mi hanno vista demoralizzata, determinata, dolorante, allegra e sono sempre stati lì. Lo so, è il loro lavoro e io non sono assolutamente più o meno speciale degli altri pazienti, ma non mi sono mai sentita un numero. È anche grazie a loro se ho vissuto serenamente questo percorso, se non mi sono mai abbattuta. Erano schierati in prima linea contro il Signor H e mi hanno aiutato a combattere.

A volte le persone pensano che sia una rottura di scatole passare il proprio tempo nelle sale d'aspetto degli ospedali. Pensiamo però come sarebbe il mondo se questi centri non ci fossero, se questi dottori non ci seguissero. Io non so neanche se sarei qua a parlarne. Oggi come oggi posso solo essere grata a loro di ogni secondo passato lì dentro e rinnovare il mio più grande grazie a dottori, infermieri e volontari che hanno reso la mia lotta un po' più semplice e leggera...

A mio modo, vi voglio bene.

Una grande settimana...

È iniziata la settimana degli esami finali e sono pronta per essere rivoltata come un calzino...

Devo dire che sono abbastanza tranquilla: in questo periodo mi hanno tenuta talmente controllata che non dovrebbero esserci problemi. TAC, PET, esami del sangue, visita e poi basta ospedali per un po' di mesi! Che meraviglia! )

Ho già pronte tantissime Lupo Alberto da consegnare a tutti i medici e gli infermieri che incontrerò in questi giorni. In reparto e nel mio ambulatorio invece ne lascerò due scatole enormi a dispenser. Poi ho già pronti una lettera di ringraziamenti e un regalo speciale fatto da me per le mie dottoresse (questo ancora non posso svelarlo...ma presto posterò le foto perché sono troppo orgogliosa del mio lavoro). In realtà non vedo l'ora che arrivi giovedì per salutare tutti e consegnare tutte queste cose!

Una grande settimana, insomma!!! :)