martedì 31 marzo 2015

No secret...no problem!!

Quando ho scoperto ciò che mi stava succedendo avevo davvero creduto di poter tenere nascosto il mio “problema” a tutti coloro che non fanno parte della mia schiera di amici e parenti più stretti. In realtà poi ho capito che questo comportamento non ha alcun senso sia per me che per gli altri. Nascondere qualcosa significherebbe storpiare la mia personalità, poiché è comprensibile che il Signor H nell’ultimo periodo sia il mio pensiero costante. Inoltre, visto che prima o poi sarà comunque palese, si rischia solo di creare imbarazzo nelle persone intorno. Il fatto è che non è facile essere “la malata”, ma mi sto rendendo conto che non è semplice nemmeno stare vicino alla malata. Parlare di questo tema per me è diventata ormai una questione semplice e quotidiana, mentre tutti coloro che mi conoscono magari fanno fatica ad affrontarlo per paura di farmi soffrire o di dire qualcosa di sbagliato. Sto scrivendo questo blog perché io ne parlo volentieri. È un tema molto scomodo, ma raccontare ciò che mi succede e ciò che penso in questa situazione è per me motivo di sfogo e mi fa piacere.
Domenica, mentre pranzavamo tutti insieme, la moglie di mio padre mi ha avvisata: “preparati, perché le voci stanno già girando e non avrai più pace”. In effetti loro vivono in un paesino di 4000 anime e tutti sanno tutto di tutti. A me sinceramente importa il giusto. Capisco la “protezione” da parte dei familiari, ma non mi interessa se per 10 minuti sarò il tema di conversazione della gente… tanto poi a nessuno fregherà più nulla ed intorno rimarranno solo le persone che davvero ci tengono a me, malata o no. Come dice mio nonno: “Vale, fai bene a prenderla così. Non hai mica fatto niente di male…ti è solo capitata una sfiga”.
Bene…!!! Che io sia sfigata o malata…nessun segreto… nessun problema!!!

domenica 29 marzo 2015

Un amore così grande...

Da 11 anni e mezzo è entrata a far parte della mia vita una persona speciale con cui ho un rapporto ed una complicità unici. È arrivato quando ormai, dopo averlo desiderato tanto, non ci speravo più, e ora, nonostante i tanti anni che ci dividono, siamo inseparabili. Mio fratello è una di quelle cose per cui vale davvero la pena di vivere. Abitiamo a 50 km di distanza e ci vediamo solamente un giorno a settimana, ma quando siamo insieme è come se non ci lasciassimo mai.
Posso raccontargli forse del Signor H? Come vivrà la cosa ora che è così piccolo? Mi sono chiesta più volte tutto questo, senza sapere bene che risposta darmi. Pensavo che, sentendo parlare di questo problema in casa, si creasse un collage mentale di informazioni, facendosi così un’idea di ciò che stava succedendo. E invece no. Mio fratello non ne voleva proprio sapere. Se sentiva parlare di qualsiasi cosa riguardasse il Signor H si immetteva nella conversazione cercando di cambiare discorso, e se non ci riusciva si chiudeva in una stanza o addirittura fuori dalla porta d’ingresso. Io per lui non posso stare male. Punto.
Da un certo punto di vista mi rendeva felice sapere che con mio fratello il Signor H non avrà vita facile, perché grazie a lui tutti i brutti pensieri erano vietati e rimandati. Dall’altra sapevo che in qualche modo il momento di parlarne sarebbe sicuramente arrivato, poiché prima o poi mi avrebbe visto cambiare e si sarebbe fatto qualche domanda…!
Quel momento è arrivato oggi…
Sapevo che la moglie di mio padre gli aveva già accennato qualcosa a riguardo, quindi nel momento in cui ci siamo trovati soli in macchina abbiamo iniziato a parlare. Lui mi ha detto tutto ciò che aveva capito fino a quel momento ed io gli ho spiegato tutto ciò che dovrò affrontare ed i cambiamenti fisici che vedrà in me. Ho visto la sua faccia un po’ stranita nel momento in cui si è parlato di chemio e di caduta dei capelli.
Mio fratello ha la capacità di tenere viva in me quella gioia e quella spensieratezza che solo un bambino può avere, e per questo gli ho detto che insieme avremmo dovuto sorridere e scherzare come sempre, perché il sorriso è l’arma con cui lui può aiutarmi ad affrontare questo periodo abbastanza balordo. Ovviamente ho messo in chiaro che ci vorrà un po’ di tempo, ma che tornerà tutto come prima. Anche meglio di prima.
Finita questa “scomoda” conversazione, come sempre, ha cambiato discorso. Durante la giornata poi però abbiamo riso e scherzato; mi ha abbracciato e baciato anche più del solito. Messaggio recepito. Perfetto.
Solo un dubbio gli era rimasto, e quando è arrivato il momento per me di tornare a casa mi ha seguita fino in macchina per impedirmi di andare via: mio fratello ha paura di non poter più passare giornate intere insieme come facciamo adesso. Abbiamo fatto un patto: io proverò in ogni modo a mantenere i miei ritmi e, se non ci riuscirò, sarà lui a venire in qualche modo a Bologna per stare un po’ con me.
Mettere in chiaro con lui questa cosa sarà anche stato un piccolo passo per la mia lotta, ma io mi sento più serena sapendo che da stasera il Signor H ha un nemico in più. Un nemico agguerritissimo. Un nemico meraviglioso.

sabato 28 marzo 2015

La crisi degli ovociti...

In un mese e mezzo di esami mi ero (purtroppo o per fortuna) già fatta un’idea di chi potesse essere il mio strano coinquilino. Leggendo qua e là avevo capito che la soluzione di questo problema sarebbe stata la chemioterapia e mi ero quindi già preparata a tutti gli “effetti collaterali” che avrebbe avuto sul mio corpo. Tutti, tutti tranne uno. Quando le dottoresse mi hanno comunicato che in seguito alla chemio ci sarebbe stata la possibilità di rimanere sterile sono caduta nella crisi più profonda. Per essere sinceri le percentuali di sterilità sarebbero state bassissime, un 5-10% circa, ma solamente l’idea mi ha terrorizzato. È l’unica cosa per la quale ho pianto davanti ai medici. Da sempre sogno di essere mamma e niente e nessuno potrà mai privarmi di questa gioia. Soprattutto il Signor H.
…e così mi sono trovata davanti ad una decisione difficilissima: provare a seguire un percorso che permette il congelamento degli ovociti oppure procedere immediatamente con la chemioterapia.
Presente o futuro?
Se fossi un uomo sarebbe tutto più semplice: bastano pochi attimi per poter congelare il seme. Ma sono una donna e il processo richiede in media tre-quattro settimane. Consiste nella stimolazione delle ovaie per mezzo di punture in pancia ogni sera. Poi tramite esami del sangue ed ecografie (un giorno sì e uno no) si controlla lo stato di produzione degli ovociti e al momento giusto si procede con un intervento (purtroppo in anestesia totale) che li aspira per poi congelarli.
I medici inizialmente mi hanno sconsigliato di seguire questo procedimento poiché avrebbero preferito iniziare subito con la chemio. Anche amici e parenti erano “contro”: mi dicevano che sarebbe stato più importante pensare per una volta a me stessa e non sottoporre il mio corpo ad ulteriori stress. Io non ero convinta. Per me era ed è una questione troppo importante perché guarire e non poter realizzare il mio sogno sarebbe comunque orribile.
Vedendomi così disperata i medici mi hanno consigliato di seguire la mia volontà e di iniziare quindi la cura. Mi hanno detto che in qualsiasi situazione di urgenza o di peggioramento della malattia sarebbero stati i primi a sospendere tutto quanto per farmi iniziare la chemioterapia. OK. Finalmente, più tranquilla e serena, mi sono sentita dire ciò che volevo ed ho deciso serenamente di iniziare questo percorso.

venerdì 27 marzo 2015

Un taglio con il passato!!

Da anni penso di dover tagliare i capelli, ma per un motivo o per l’altro non ho mai avuto il coraggio di abbandonare la mia adorata chioma. Quando ho preso la decisione di compiere l’insano gesto i miei capelli arrivavano già sotto la metà della schiena ed erano decisamente rovinati. Con un’amica sono andata da un parrucchiere che mi ha consigliata ed ho deciso di procedere.
A parte il mio moroso, che quando mi ha vista per poco non sveniva, devo dire che non ho avuto pareri particolarmente negativi, ed anche a me il nuovo caschetto non dispiace per nulla. Ogni tanto ho ancora una strana sensazione quando penso di toccarli e non li trovo ma mi sto abituando all’idea.
È abbastanza evidente che la mia decisione sia stata dettata non solo dalla voglia di cambiamento, ma anche dalla paura degli effetti che avrà su di me la chemio. Perdere i capelli non sarà sicuramente la cosa peggiore della cura, ma sarà sicuramente strano vedersi cambiare in così poco tempo.
Ringrazio una piccola grande donna che mi ha fatto vedere il lato positivo della questione: “tutto quello che ti risparmierai in shampoo potrai spenderlo in bandane e cuffie super fashion!!”. AHAHAH… ho riso tantissimo…ed ora io e il mio sorriso siamo pronti ad affrontare pure questa!!! 

giovedì 26 marzo 2015

Flashback - Un amico è così...

- Vale, corri! V. ha litigato di brutto con il suo ragazzo e sta venendo a casa mia! L’ho sentita disperata! Puoi venire ad aiutarmi, per piacere?
- Lo sai che mi sono operata da 2 giorni! Non riesco a muovere il collo…come faccio a guidare?
- Dai…per piacere, chiedi al tuo moroso se ti accompagna qua!

…e così mi trovo ad uscire di casa vestita male e senza un filo di trucco per correre in soccorso ad un’amica…
Entro in casa di C. e…SORPRESA! Tutti i miei amici più stretti ad aspettarmi…! Una pizza in compagnia, un po’ di baldoria, un bel cartellone pieno di foto e il gioco è fatto. Non mi sarei mai aspettata una festa post-operatoria! Io sono una pappamolle, e mi sono fatta prendere dalle lacrime di gioia di quel momento, dal sapere che c’è qualcuno che capisce quello che stai passando e ti sta vicino anche in un momento così difficile. È stata una delle sorprese più belle e commoventi della mia vita.

Ecco. Per me i veri amici sono così. Se è vero che l’unione fa la forza, allora insieme saremo fortissimi nel prendere un po’ a calci in culo questo maledetto Signor H… Grazie!

lunedì 23 marzo 2015

Flashback - Questo è solo l'inizio!!

Aspetto questa maledetta biopsia dei miei linfonodi. Darà la risposta a tutte le domande che ci siamo posti da un mese e mezzo a questa parte…
Ho paura perché non ho mai fatto un’anestesia totale e mi sale l’ansia solo a pensarci. L’intervento che dovrò affrontare si chiama mediastinoscopia. Mi faranno un taglio nell’attaccatura del collo e scenderanno fino all’altezza dei polmoni circa per prelevare uno dei linfonodi malati e dirmi finalmente di che malattia si tratta.
L’attesa è allucinante perché 10 giorni non passano mai… Durante una conversazione mi scappa detto con mia mamma:
- Non vedo l’ora di togliermi di mezzo l’operazione ed aver finito tutto!
- Vale, non è finito niente! Questo è solo l’inizio!
Cazzo, a questo non ci avevo ancora pensato. In effetti la terapia sarà pesante e dovrò affrontarla senza tanta paura e sempre a testa alta…
Un paio di giorni prima dell’operazione non sono per niente tranquilla e, tra le altre cose, reagisco molto male ad una confidenza di mia madre. Passo la notte in bianco dal nervoso e non ci rivolgiamo la parola per 2 giorni (trascorsi ad aspettare le visite preoperatorie).
La mattina stessa, mentre porto il cane a fare la pipì, mi viene una crisi di pianto. A quel punto non penso più alla paura dell’operazione in sé, ma al fatto che non avrò l’appoggio di mia mamma o un suo bacino prima di entrare in sala operatoria a causa di questa nostra lite. Lascio il cane da un’amica e mentre mia mamma passa a prendermi vede che sto piangendo e la lite ricomincia. Molto più forte. Molto molto più forte. Litighiamo fino alle 9.20. Alle 9.30 avremmo dovuto già essere in ospedale.
Per fortuna l’operazione ritarda (14.37) e durante l’attesa mio padre (che ovviamente non sapeva nulla della lite) riesce a calmare gli animi tra battute, caramelle (non scherzo, dall’ansia ne avrà mangiate almeno 60-80 di fila) e parole crociate.
Arriva il momento dell’operazione e gli infermieri vengono a prendermi e mi fanno la puntura del coraggio. Mi allontano sulla barella verso i corridoi mentre saluto i miei che hanno l’occhio lucido. Tutto il resto è confuso. Non ricordo nulla del momento in cui mi sono addormentata.
Mi sveglio mentre un’infermiera mi prende a “pugni” la testa e mi dispero come una bambina… ”voglio la mamma!”. Anche il ritorno in camera è un po’ confuso. Ricordo di aver chiesto un piatto di riso allo zafferano. Ricordo che mi scocciava aver perso la puntata di Amici. Ricordo il bacio di mia mamma e quello di papà. Ricordo il primo stupidissimo messaggino post-operatorio “amore, non dimenticarti di venire a trovarmi”.
Il giorno dopo torno a casa con un taglio in più ed un linfonodo in meno. Pensavo peggio. Dico a mio padre:
- Finalmente anche questa è andata!
- Siamo solo all’inizio, patatina!

Uhm… giusto…

domenica 22 marzo 2015

Two is better than one!!

Finalmente tolgo il cerotto!!! Sono passati 18 giorni dalla mediastinoscopia ed è il momento di vedere la tanto temuta cicatrice… ma soprattutto è finalmente giunto il momento di fare una benedetta doccia! È pazzesco come, in queste situazioni, le priorità cambino e si riesca a capire l’importanza delle piccole cose di ogni giorno. Mia mamma era obbligata a lavarmi nella vasca perché non potevo muovere il collo e bagnare il cerotto; mi sembrava di essere tornata bambina!
La mia adorabile e giovanissima chirurga aveva detto di essersi impegnata moltissimo nel fare il “ricamino” della cicatrice al meglio perché non fosse molto visibile e devo dire che aveva proprio ragione. Ora alla base del collo il taglio è visibile e arrossato, ma credo che nel giro di poco tempo non si farà più tanto notare.
La cosa che più mi ha stupito è che la cicatrice sembra un grande sorriso ed i medici mi avevano detto sin dall’inizio che l’arma migliore per affrontare tutto questo difficile percorso sarebbe stata proprio il sorriso. Beh…se tutto questo è vero, allora il Signor H deve iniziare a tremare, perché io ora non ho un sorriso, ne ho due!!!

venerdì 20 marzo 2015

Flashback - Verso una diagnosi...

...ovvero il mio primo mese e mezzo per ospedali!

25-01-15     Ho passato un weekend in cui mi sono un po’ strapazzata ed ora mi ritrovo a letto con febbre e raffreddore. Come se non bastasse ho anche tutti i dolori mestruali possibili…ed uno strano male al fianco. Penso inizialmente di aver preso uno strappo. Lo dico a mia madre e mia nonna, ma anche loro non ci danno molto peso. In effetti io sono una tipa un po’ tragica ed ogni giorno tiro fuori un male diverso.
28-01-15     Il mestruo è passato, ma il dolore al fianco no. Decido di andare al pronto soccorso. All’accettazione mi consegnano una fialetta, poiché sospettano sia una colica renale e devono verificare la presenza di sangue nelle urine. Mi dicono che è presente in piccola percentuale e mi fanno accomodare in sala d’aspetto per sette lunghissime ore. Quando la dottoressa finalmente mi fa entrare in ambulatorio spero di fare al più presto un’ecografia di controllo. E invece…solo due pacche sulla schiena. Dico che non è quello il punto esatto in cui sento male ma non vengo ascoltata. Mi dimette con la diagnosi (basata sul nulla più assoluto) di colica intestinale e mi prescrive delle pastiglie da prendere per 5 giorni.
02-02-15     Il male/fastidio al fianco non passa e mia madre mi obbliga (PER FORTUNA!!) ad andare dal medico per spiegare il mio problema. Senza alcuna esitazione il mio medico richiede un’ecografia urgente ed una miriade di esami del sangue.
03-02-15     Non appena il medico ha passato il “macchinino” sul mio fianco per spalmare il gel dell’ecografia si è reso conto che il mio male non era di certo uno strappo, né tantomeno una colica intestinale: attaccate al rene sinistro ha trovato due palline di 2,5 cm e sulla milza multiple formazioni della stessa natura. Mi viene detto che possono essere qualsiasi cosa, da semplici cisti a cellule tumorali. L’ecografo per sicurezza richiede una TAC con e senza metodo di contrasto per chiarire questo dubbio. Inutile dire che in quel momento mi cade il mondo addosso.
05-02-15      Esami del sangue. Ora dovrò aspettare qualche giorno per avere gli esiti…
08-02-15     La TAC è uno di quegli esami che prima d’oggi ho visto solo nelle puntate di Dr. House. Mi fanno sdraiare su un lettino e poi mi inseriscono una flebo nel braccio. Devo stare immobile circa 15 minuti mentre passo attraverso un anello gigante. A metà esame capisco che il contrasto è stato iniettato quando sento un calore pazzesco dalla testa alla vescica e mi sembra che gli occhi mi stiano per esplodere. L’infermiera mi vede un po’ agitata e mi lascia parlare con il medico che ha visionato le immagini durante la TAC. Questo mi porta immediatamente a fare una nuova ecografia e al termine di questo esame conferma semplicemente ciò che già sapevamo.
11-02-15     Vado a ritirare gli esami del sangue, che sono totalmente sballati. Qualcosa che non va c’è di sicuro… uhm… Corro anche in ospedale e con una scusa mi faccio consegnare in anticipo anche il referto della TAC addominale. È confermata la presenza delle “palline”. Sono linfoadenomegalie, ovvero linfonodi ingrossati. Torno quindi dal mio medico e lui, sempre più serio, richiede una visita in ematologia poiché sospetta un’infezione o una malattia sanguigna.
13-02-15     E’ inutile dire che io e la mia famiglia vorremmo risolvere la situazione nei tempi più brevi possibili. In ematologia conosciamo i 2 medici che da oggi seguiranno il mio caso. Continuano a spiegarmi che il quadro clinico non è chiaro e servono ulteriori accertamenti. Mi prescrivono quindi una radiografia del torace, che per fortuna riesco a fare in giornata. Torno in ematologia con i risultati ed i medici mi spiegano che c’è un notevole allargamento del mediastino (la zona centrale del torace tra i due polmoni). La massa è di quasi 10 cm. È necessario fare un’altra TAC (questa volta di collo e torace) per un’ulteriore conferma.
17-02-15     E quindi…di nuovo TAC e di nuovo il contrasto! E come se non bastasse questa volta le infermiere si sbagliano e non chiudono bene la valvola, quindi mi ritrovo a dire con un fil di voce (provateci voi a parlare mentre siete immobili perché vi stanno “fotografando” il collo!) che il contrasto mi sta colando giù per un braccio. Le comiche mi fanno un baffo!
20-02-15     Porto ai medici di ematologia l’esito dell’ultima TAC e scoprono che anche i linfonodi del collo sono ingrossati. Mi dicono che è necessario fare una biopsia per analizzare un pezzo di linfonodo e scoprire di che tipo di linfoma si tratta (perché a questo punto è proprio sicuro che sia un linfoma). Ma ancora gli esami non sono finiti…
24-02-15     Per vedere quali dei linfonodi ingrossati sono realmente malati è necessario fare la PET – un esame semplice che durerà un quarto d’ora – mi dicono. Mi iniettano una sostanza radioattiva e da quel momento non potrò rimanere con i miei genitori in sala d’aspetto poiché sono potenzialmente “pericolosa” per donne incinta e bambini. Mi portano quindi in un’altra saletta con tutti gli altri radioattivi per aspettare che la sostanza mi entri in circolo. Dopo un’ora finalmente l’esame (a questo punto è vero che dura un quarto d’ora!) che è simile alla TAC.
03-03-15     Senza avere ancora l’esito della PET (anche se in realtà i medici di ematologia avevano già visto la “foto”) vengo operata. L’intervento è una mediastinoscopia: anestesia totale, taglio alla base della gola e mi viene asportato uno dei linfonodi del mediastino. Di sera sto già bene e vorrei uscire, ma devo stare ovviamente almeno una notte in osservazione.
04-03-15     Mi dimettono senza complicazioni e passo dal mio medico per prenotare la radiografia di controllo. Nel frattempo a lui sono arrivati gli esiti della PET e scopro che tutti quanti i linfonodi ingrossati sono in effetti malati. La mia "foto" sembra la radiografia di un dalmata: uno scheletrino pieno di macchie nere tutte ammassate...  Il referto non esclude che la malattia abbia potuto colpire anche ossa e midollo. Ansia pura.
16-13-15     Primo colloquio con le nuove dottoresse che mi seguiranno da oggi in poi. Loro riescono a mettersi in contatto con chi sta svolgendo gli esami istologici sul mio linfonodo e finalmente si capisce cos’ho. Mi viene diagnosticato il linfoma di Hodgkin al terzo stadio (su quattro). Il colloquio è lungo e mi viene anticipato che dovrò fare la chemioterapia. Almeno 6 mesi. Non riesco a smettere di pensare alla dottoressa del pronto soccorso. Se non fosse stato per lei forse non avrei perso tutto questo tempo alla ricerca di una risposta...

…e il tour de force è solo iniziato…penso al mese e mezzo d’inferno appena passato e invece mi aspetta il periodo più duro: visite, controlli, una biopsia ossea TAC e PET da rifare, terapia per conservare gli ovociti, e poi ovviamente dovrò partire con la cura… sono già stanca solo a pensarci…

lunedì 16 marzo 2015

Il Signor H

Non sono mai stata brava a scrivere e anche questa volta, come sempre, mi ritrovo davanti questa pagina bianca e non so come iniziare, quindi mi presento. Mi chiamo Valentina. Ho 25 anni, 320 giorni, 1 ora, 52 minuti e qualche secondo. Abito a Bologna. Sono una ragazza normalissima con una famiglia meravigliosa, tanti amici, un cane, un gatto ed un fidanzato che amo follemente da quasi 8 anni. Insomma, una ragazza fortunata.Da un po’ di tempo, non so di preciso da quanto, sono obbligata a convivere con il Signor H. Devo scriverlo con la maiuscola, perché purtroppo è entrato prepotentemente nella mia vita cercando in ogni modo di sconvolgere un po’ di quella felicità e tranquillità che stavo inseguendo. Le persone intorno a me sono già tutte abbastanza arrabbiate con il Signor H e non vedono l’ora che mi lasci in pace…Il Signor H lo conoscono un po’ tutti, di persona o per sentito dire, ma nessuno lo chiama così. Il nome antipatico con cui medici lo definiscono è “linfoma di Hodgkin”, insomma…un tumore che attacca il sistema linfatico. Me lo hanno diagnosticato quattro giorni fa dopo tante analisi e tanti accertamenti. Diciamo che non è una grande sorpresa, perché tutti un po’ ci aspettavamo questo risultato, ma saperlo con certezza e sentirselo dire è diverso. Da una parte sono contenta, perché, al contrario di altre tipologie di linfoma, è curabile nell’80% dei casi, dall’altra è pur sempre un tumore e di certo piacere non fa…Durante questo periodo di attesa e paura ho letto un sacco di testimonianze di persone che in passato hanno vissuto i miei stessi stati d’animo. Anche grazie a loro mi sono resa conto che non vale la pena farsi vedere tristi e che tutto va affrontato con un sorriso. Per questo ho deciso di pubblicare anche la mia storia. Chissà che un giorno non possa essere di conforto a qualcuno che la leggerà! Da oggi io entro quindi ufficialmente (e pubblicamente) in lotta con il Signor H… perché, come dice la mia mamma, “una battagliuzza ci ha buttato un po’ a terra… ma la guerra la vinceremo noi!”