giovedì 31 dicembre 2015

Anno nuovo... Nuova vita

Tra poche ore saluteremo l'anno vecchio. Per una volta eviterò di dire la solita frase "speriamo che il prossimo sia migliore di questo"... Non vorrei portarmi sfortuna da sola, ma in effetti sarà difficile che accada il contrario (tutti in coro a fare le corna, grazie)! Ahahah!
Anno nuovo,  vita nuova...
...e nuovo look! La prima regola del nuovo anno è: via la cuffia. E devo dire che non mi dispiace neanche, mi sto abituando. Anche i pareri esterni non sono stati poi malaccio: dal "stai da Dio" al "sembri un neonato" oppure ancora "sei morbida come un cotton fioc". Quella sagoma di mio fratello invece appena mi ha visto: "ti giuro, Vale, sei uguale al mio professore di tecnica"... poi non contento ha rincarato la dose "...ma proprio identica!!!". Grazie, tesoro bello. Ti voglio bene anche io.

lunedì 28 dicembre 2015

Sogni sensazionali...

No, non parlo di sogni meravigliosi, ma di sogni sensazionali. O meglio, sogni di sensazioni. Prima di stanotte non mi era MAI successo. Mai avevo sentito così chiaramente un rumore, un odore, qualcosa a contatto con la mia pelle mentre dormivo. 
Ho sognato una delle tante chemio, ed è strano che succeda proprio ora che stavo raccogliendo le "cose" materiali che mi hanno accompagnato in questi mesi per poter creare uno scatolone dei "ricordi". L'ho vissuta come una sorta di segnale. E' come se fossero state proprio loro, le sensazioni, a tornare per ricordarmi che ci sono ancora, che non è così semplice dimenticarle e chiuderle in una scatola come tutto il resto. Eccole che tornano tutte insieme, infami, all'interno di un sogno. E' da quando mi sono svegliata che non penso ad altro. A tutte quelle sensazioni che forse con il tempo potranno attenuarsi, ma che inevitabilmente resteranno radicate in me.
Non si può dimenticare ciò che si prova entrando in una sala d'aspetto piena zeppa di persone che stanno affrontando percorsi simili, che spesso hanno lo stesso sguardo e che faticano a guardarsi in faccia l'un l'altro.
Non si può dimenticare l'odore del reparto. Quell'odore che prima della terapia non ha alcun odore, ma che poi diventa insopportabile e fa venire la nausea solo a pensarci.
Non si possono dimenticare gli aghi nel momento in cui ti perforano le braccia, e il freddo dei farmaci che scorre nelle vene.
Non si può dimenticare il rumore della pompa che, inesorabile, dosa le flebo e scandisce ogni secondo della permanenza all'interno del box.
Non si possono dimenticare gli effetti collaterali. La nausea, il dolore alle braccia e alle ossa, il bruciore incredibile di alcune punture.
Non si può dimenticare la paura del prima.
Adesso ho capito. E' tutto abbastanza chiaro. Le provette-regalo degli infermieri, gli striscioni che mi hanno fatto gli amici, il foulard autografato, il quadernone degli esami, i portafortuna, le settimane enigmistiche, le famose Lupo Alberto... queste cose sì che potranno finire nel mio scatolone dei ricordi. Ma le sensazioni... 
Le sensazioni dovrò tenerle con me.

domenica 27 dicembre 2015

AAA Estetista con tempo a disposizione cercasi

Vada per i peli neri lunghissimi su braccia e gambe, per le sopracciglia alla Elio e per i baffi. Ma sulle dita, sulla pancia, sul naso, sul mento e sui piedi potevano anche risparmiarmeli.
Mi bastava tornare normale, non volevo trasformarmi in uno scimpanzé!!!

domenica 20 dicembre 2015

Un Natale fa...

Tra le quasi 5000 foto che ho sul telefono, ieri me ne è apparsa una sullo schermo che proprio non ricordavo. Era la Vigilia di Natale dell'anno scorso. Io e il mio amore davanti all'albero di Natale; Spillo e Bizet tra le nostre braccia. 
Solo un anno fa, ma mi sembra passato un secolo.
Il mio amore aveva tenuto la barba lunga come gli avevo chiesto ed io mi ero piastrata i lunghissimi capelli come piaceva a lui. Sorridevamo felici dopo aver aperto un sacco regali con tutta la famiglia. Di certo allora non ci saremmo potuti immaginare ciò che, non più di un mese dopo, ci sarebbe piombato addosso sconvolgendo un po' i nostri piani.
Oggi il mio amore non ha un filo di barba, io ho a malapena una spolverata di capelli. In casa l'albero di Natale è solamente disegnato sullo specchio della mia camera con una matita per gli occhi...e di regali ce ne sono tre in croce. Ho addirittura rischiato di perdere la mia adorata Vigilia per una lite in casa. 
Eppure amo ancora infinitamente l'aria di Natale che si respira in questi giorni e, esattamente come un anno fa, non vedo l'ora che sia il 24... 

sabato 12 dicembre 2015

E' il mio corpo che cambia...

…nella forma e nel colore: è trasformazione!”. Così cantavano i Litfiba, e così mi sento in questi giorni. Anche le persone per strada, quando mi salutano mi chiedono se ho finalmente finito la chemio perché “si vede proprio che hai un’altra faccia”. Assolutamente! Nel giro di un mese sembro davvero un’altra persona!
La mia lucida pelata sta lasciando spazio ad un fitto tappeto di capelli, sottili sottili ma più forti che mai.
Le sopracciglia stanno ricrescendo come prima e più di prima… faccio veramente fatica a domarle e ogni due giorni corro dall’estetista per disboscarle.
La pelle su tutto il corpo è ruvida come non mai… mi sembra di avere perennemente la pelle d’oca: i pori si sono rialzati per poi aprirsi e far uscire la peluria. In faccia, sulla pancia, ovunque. Ho paura di trasformarmi in uno scimpanzè!
Le unghie non mi si spezzano più, sono diventate dure e resistenti.
Le braccia e le gambe sono progressivamente uscite dal letargo (anche se, in realtà, le estremità delle dita formicolano ancora).
Inizio ad avere anche un po’ meno prurito (finalmente!)

…e non vorrei sembrarvi esageratamente vanitosa, ma ieri ho ricominciato ad utilizzare il mio adorato mascara!! Per chiunque può sembrare una sciocchezza, ma avere di nuovo le ciglia è la cosa più bella del mondo. Non dovrò più nascondere i miei occhi gonfi e glabri che davano veramente l’idea di un viso malato. Adoro essere di nuovo io!

giovedì 10 dicembre 2015

Pelino "il Grande"

Ciao a tutti! Mi presento: sono Pelino. La mia padrona si rifiuta ancora di mostrare me e tutti i miei piccoli fratelli al pubblico, anche se dice sempre che sono diventato il suo portafortuna. Oggi voglio ribellarmi, voglio fare outing...e per l'occasione mi sono fatto un selfie strepitoso!! Con tutta la fatica che sto facendo per crescere più forte e più lungo di tutti gli altri, mi sembra il minimo farmi conoscere da tutti voi che la seguite. Presto sarò parte della sua folta chioma, e allora anche lei non riuscirà più a distinguermi tra gli altri, quindi una mia foto ricordo doveva assolutamente tenerla! Guardate come sono bello! :)

mercoledì 9 dicembre 2015

Casa...con la C maiuscola

Sono tornata a casa ieri sera dopo 4 giorni in giro per la Valle d'Aosta. È stato il regalo del mio amore per Natale. Ci siamo divertiti veramente tanto e non ci siamo fermati un secondo! Dopo un anno di totale inattività (o quasi) ho quindi rimesso in moto il corpo per salire sul monte bianco, scarpinare per ore in salita e sciare di nuovo a distanza di tantissimi anni. Una soddisfazione quasi inspiegabile, per una che meno di 2 mesi fa faceva chemioterapia. Non mi sono fatta frenare né dalla fatica, né dalla mia folle paura della funivia, né dalla caduta di faccia sulla neve ghiacciata che mi ha procurato un bel livido sulla guancia destra. Me la sono proprio goduta a pieno. Per non parlare del cibo: avrò preso 3 chili in questi pochi giorni e da oggi...dieta ferrea!
Dover tornare a casa è stato troppo triste...però poi... apro la porta, due musetti meravigliosi che mi corrono incontro e non mi lasciano neanche entrare in casa dalla gioia. Spillo che mi salta addosso e Bizet tra i piedi. Il loro non lasciarmi più un attimo; la loro incontrollabile felicità. Così ho passato una notte tra coccole, pilucchini e fusa... ed ho capito che non ero tornata a casa, ma a Casa.
...e tornare a Casa non è niente male.

giovedì 3 dicembre 2015

...e poi arrivano i crampi!

Già da qualche giorno ho iniziato ad avere crampi molto forti al basso ventre. Sono veramente fastidiosi. Arrivano all'improvviso e tolgono il respiro...
S-P-E-R-A-N-Z-A. 
Eh già, perché il 18 di ottobre mi è "scaduto il termine" della menopausa. Questo significa che da quel momento in avanti ogni momento era buono per il ritorno del ciclo mestruale e sono già passati circa 50 giorni. Le dottoresse mi hanno detto che potrebbero volerci fino a cinque-sei mesi perché le ovaie ricomincino a lavorare, ma io non vedo l'ora che succeda. Le donne che stanno leggendo non mi prendano per pazza. Sia chiaro: sono stata benissimo senza l'appuntamento mensile con le mestruazioni, ma adesso vorrei anche tornare alla "normalità"...
In ogni caso il rischio di rimanere sterile era veramente basso dopo le due iniezioni di Enantone (ricordate quella puntura costosissima per indurre la menopausa??), ma una piccola possibilità rimane sempre. Sono abbastanza in pensiero per questa cosa. E' vero, ho sempre i miei cinque piccoli ovulini congelati, ma spero di non aver bisogno di utilizzarli.
Insomma. Sono impaziente. Poi dovrò sicuramente fare anche una visita ginecologica per controllare che tutto si sia risvegliato come si deve... 
Su, benedetti crampi, sarebbe ora di fare qualcosa, no??

martedì 1 dicembre 2015

Bilancio positivo!

Ormai sono trascorsi 8 mesi da quando ho iniziato a scrivere...
Solo 8 mesi...e più di 19000 visualizzazioni. Non riesco ancora a crederci: il mio sfogo personale, il mio "diario della malattia" così visitato ed apprezzato. Ieri però ho avuto modo di rendermene conto. In un solo giorno due contatti, due progetti bellissimi e importanti in vista... Avrò modo di parlarne. Ancora non dico nulla per scaramanzia, ma sono sempre più emozionata e lusingata.
In qualche modo sono riuscita a lanciare un piccolo segnale e a trasformare questo percorso triste e doloroso in qualcosa di bello. Missione compiuta. Oggi sono davvero fiera di me...

mercoledì 25 novembre 2015

Andrà tutto bene

Me l'aveva dedicata il mio amore in un messaggio qualche mese fa...ma non l'avevo ancora pubblicata...forse per scaramanzia. Adesso sì, possiamo dirlo tranquillamente: ...è andato tutto bene!

"Volevo solo dirti che se ci credi in fondo, andrà tutto bene...
Questo è l’inizio, non è la fine
un solo amore senza confine
a te il mondo, a me il sogno
a me la notte, a te il giorno.
A noi il tempo non risparmierà mai
giornate che sembrano non passare mai
e i pensieri che ti fanno diverso
il silenzio è per tutti lo stesso universo
amo questa vita all'infinito
amo l’infinito in questa vita
e tu smetti di piangere bambina:
non è finita, finché non è finita.
Se ti dico che andrà tutto bene,
se ti dico non ti preoccupare,
che alla fine ne usciremo insieme
anche a costo di dover lottare...
Se ti dico guarda là il tramonto
dopo tutto passerà...è un momento...
è perché lo sento, è perché lo sento, è perché lo sento"

(Nesli- Andrà tutto bene)

La parte che ho evidenziato la sento talmente mia che sono quasi gelosa di condividerla.

Le serate che sembravano non passare mai... il guardarsi e non sapere cosa dire per la paura. I nostri silenzi. I pensieri che mi hanno fatta diversa...anzi, che ci hanno fatti diversi. Non sembriamo più gli stessi di dieci mesi fa, forse non lo siamo più: sempre io e te...ma con il Signor H in più.

domenica 22 novembre 2015

Il mio adorato turbante...

Lo ammetto: con l'avvento del freddo sto diventando più pigra e, piuttosto che perdere un paio di minuti davanti allo specchio a fare il turbante, preferisco infilarmi una cuffia e via... Sicuramente più pratico e comodo, però questo look invernale non mi convince del tutto... il turbante è un'altra cosa. Ho studiato tanto come farlo finché non ho trovato qualcosa che mi piacesse veramente indossare ed ora è così radicata l'abitudine di averlo addosso, che ormai lo sento parte di me. 
L'altro giorno la mia amica V. mi ha chiesto se mi stessero già crescendo i capelli sotto, poi ha aggiunto che "mi fa strano pensarti di nuovo con i capelli. Quando penso a te, ti penso con il turbante..ormai mi sono abituata". E in effetti anche io mi ci sono abituata. Ogni tanto guardo le foto di qualche mese fa e davvero mi sembra strano rivedermi con la mia lunga chioma... Il fatto è che, in un certo senso, non mi sento più quella lì. Il turbante nel bene o nel male mi ha cambiata.. è un po' come se fosse stato il "simbolo" più palese della mia lotta contro il Signor H. 
Anche se è ancora lontano (o almeno così credo, perché i capelli per ora sono solo un ruvido velo quasi invisibile), penso spesso al momento in cui dovrò toglierlo...e sarà abbastanza triste "archiviare" tutti i miei foulard, tutti quei colori che mi sono portata in testa per mesi. Ho promesso che l'ultima volta che lo indosserò farò un video-tutorial da inserire qua sul blog...in onore dei vecchi tempi in ospedale, quando le signore mi fermavano per sapere dove l'avessi comprato e io snodavo il turbante e poi lo rifacevo per far capire loro quanto fosse semplice. Sarà una sorta di "eredità" che lascerò a chiunque passerà di qua, a chiunque abbia voglia di affrontare un duro percorso con ottimismo... e così un pezzetto di me sarà sempre con voi :)

giovedì 19 novembre 2015

Flashback - La fatidica frase

La prima volta in cui ho incontrato le dottoresse che mi avrebbero poi seguito nel corso di tutta la malattia ancora non mi era stata fatta una precisa diagnosi. Il Signor H era solamente qualcosa di sconosciuto che non faceva realmente parte della mia vita. Dovevo ancora fare la mia prima PET, dovevo ancora sottopormi alla biopsia che ha poi permesso di identificarlo.
Mi ricorderò sempre il mio primo ingresso nel "famoso" ambulatorio 6 e il sorriso delle due giovani dottoresse che mi sono trovata davanti. Quel giorno mi sono sentita dire tutto ciò che mi aspettavo che mi dicessero. Io lo sapevo già che il Signor H era il Signor H, perché io ed il mio amore eravamo stati ore su internet a cercare informazioni su pagine e blog per capire dove volessero andare a parare i medici con tutti gli esami che mi facevano fare.
Mi ricorderò sempre la frase con cui iniziarono il loro discorso. Mi dissero che da quel momento sarei stata seguita da loro perché: "anche se ancora non abbiamo alcuna diagnosi sicura, non ci sono dubbi che il tuo problema sia di nostra competenza". Praticamente è stato come sentirsi dire indirettamente: "guarda...avevamo ragione, hai un tumore. Ora dobbiamo solamente capire di che tipo sia", ma in maniera molto più alleggerita.
Mi ricorderò sempre che quello fu un momento di svolta. Io paradossalmente quel giorno ho tirato un sospiro di sollievo, perché dopo un mese e mezzo di esami ed ospedali finalmente si poteva iniziare a pensare alla risoluzione del problema. Non mi interessava che questa soluzione si chiamasse chemioterapia, me ne ero già fatta una ragione: la chemio sarebbe stata comunque inevitabile.
Mi ricorderò sempre che alla fatidica frase seguirono tutte le informazioni che è normale ricevere in quell'occasione. Caduta dei capelli, nausea, affaticamento. Sinceramente però non ricordo ciò che mi dissero a riguardo. Non mi interessavano più di tanto. Forse presuntuosamente, ma mi sembrava di sapere già tutto ciò che mi interessava sapere.
Mi ricorderò sempre che dopo la fatidica frase mia madre mi guardò con gli occhi lucidi ed iniziò a muovere le labbra come per trattenere le lacrime. "Non fare così, che poi piango anche io"... ed in effetti, una volta a casa, fu l'unica persona con la quale riuscii a piangere. Eravamo abbracciate. Lei piangeva sulla mia spalla ed io sulla sua. Furono giusto una manciata di secondi. Un solo attimo di debolezza, o di estrema forza, di non so cosa...ma dopo ero felice.

martedì 17 novembre 2015

Un prurito...differente!

Uno dei sintomi più "invasivi" che ho sopportato durante il periodo in cui ancora non ero a conoscenza della malattia è stato il prurito. Un prurito davvero fastidioso che mi faceva grattare compulsivamente gambe, braccia, piedi e schiena. Anche dopo aver capito che le cose stavano prendendo una brutta piega non avevo mai collegato questo fattore alla malattia, poi un giorno il professore che mi aveva in cura mi chiese se per caso in quel periodo avessi fastidio alla pelle dovuto ad uno strano prurito. Chi l'avrebbe mai detto... una cosa così banale e "quotidiana" avrebbe potuto aiutare i medici nella diagnosi del maledetto Signor H. Benedetto prurito, dico quindi ad oggi... ma allora stavo veramente impazzendo e spesso ero costretta a buttarmi sotto la doccia perché l'acqua era l'unica cosa che riusciva ad alleviarlo.
Anche in questi giorni sto impazzendo per colpa del prurito. Una sera il mio amore mi ha vista mentre mi grattavo e subito: "C'è qualcosa che non va? Mi fai preoccupare". Ahah... come se fosse una cosa gravissima. E invece...questo prurito è proprio positivo, perché significa che i peli ricominciano nella loro lenta ed inesorabile ricrescita. Quei pochi capelli che stanno spuntando sono minuscoli e veramente sottili, sotto al turbante danno un fastidio tremendo... ma ci sono, ed è bellissimo non avere più la testa lucida e liscia come un uovo!!!

venerdì 13 novembre 2015

Il mio luogo...dell'anima

Non tutti conosceranno questo posto, quindi oggi parto da una fotografia...


Vedete quel portico lunghissimo che si arrampica su per il colle fino ad arrivare ad una basilica? Questo è S. Luca. Questo è uno dei simboli indiscussi di Bologna. Questo è il portico più lungo del mondo. Questo è il mio luogo dell'anima. Questo è il luogo mio e della mia anima.
Ho iniziato ad andarci circa due anni e mezzo fa...un po' per fare moto e un po' per passare tempo con Spillo e con una delle persone più speciali che mi circondano. La mia anima, appunto. Siamo arrivate ad un momento in cui non potevamo più fare a meno di questa nostra passeggiata e quindi praticamente ogni sera, marsupio in spalla e guinzaglio alla mano, ci incamminavamo da casa fino alla fine di quei 498 gradini. Fatica, è vero, ma soprattutto chiacchiere, risate e sfoghi.
Nel periodo della malattia ho dovuto, per ovvi motivi, sospendere questa nostra bella abitudine. Non avevo la forza nemmeno di fare cento metri a piedi...figuriamoci chilometri di salita. Però a me mancavano immensamente i nostri momenti e le avevo promesso che, non appena sarei stata un pochino meglio, li avremmo ripresi come prima e più di prima.
"San Luca ci sta aspettando anima!"
E allora, con un'emozione speciale nel cuore e l'immensa gioia di Spillo che saltava di gioia perchè aveva già capito tutto, ho ripreso fuori il mio bel marsupio fuchsia (anzi, fuskia, come dico io) e...siamo partite. L'abbiamo fatto martedì. E anche mercoledì. E anche oggi...tanto per non farci mancare nulla. Tre volte in una settimana non è mica male per una che non si muove da 8 mesi!! Ho le gambe stanche ma sono estremamente soddisfatta ed orgogliosa. Devo credere un pochino di più in me stessa, miseriaccia! 

martedì 10 novembre 2015

Ogni volta è un'emozione...

Capita spesso di parlare con altre persone mentre si aspetta in sala d'attesa. Ognuno con le sue storie, le sue paure, le sue speranze.
Mercoledì pscorso nello sgabuzzino dei radioattivi della PET eravamo io, un ragazzo che sta facendo la chemio, una signora ancora in attesa della diagnosi, un'altra signora per alcuni controlli di rito e altri due signori più silenziosi che ascoltavano le nostre storie.
L'infermiere mi chiama e mi dice che posso andare, che sono libera. Mi alzo, saluto e sto per uscire. Uno dei due signori silenziosi allora mi dice: "Aspetti, signorina, prima che vada via vorrei dire una cosa. A te e a te (indicando l'altro ragazzo), GRAZIE. Siete giovani, avete fatto questo percorso ma non avete mai perso il sorriso. Vedervi così mi ha dato una grande forza!"
Ho risposto solo "il sorriso non va perso mai. Io ne ho due". Quando sono uscita ero molto emozionata. Sembra una sciocchezza, ma sentirsi dire queste parole è così bello...

sabato 7 novembre 2015

Do i numeri...

...ovvero, cosa si arriva a pensare quando non si ha niente da fare!
Potrei dirvi che dall'inizio del mio iter ospedaliero sono passati 10 mesi, che corrispondono a 303 giorni; potrei anche contare le ore, i minuti, i secondi, ma non so se arriverei a dare un'idea del percorso che ho fatto. Ho pensato che dare un pochino di numeri sarebbe stato sicuramente più "d'effetto". E quindi ho tirato fuori il mio librone di carte, ho ripercorso tutte le emozioni di questi mesi rileggendo tutte le varie carte e mi sono messa sotto con i conteggi. Altro che 10 mesi. La malattia non è solamente una questione temporale. Ecco cosa realmente è passato:
1 ecografia
32 esami del sangue
4 TAC
3 radiografie
1 ecocardiogramma
1 elettrocardiogramma
5 PET
1 biopsia
1 biopsia ossea
2 operazioni
1 anestesia totale
1 anestesia spinale
1 cicatrice
1 ecodoppler
10 visite ginecologiche con relativa ecografia
5 ovuli congelati
24 visite ematologiche
6 cicli di chemioterapia, ovvero 12 infusioni
17 punture di calcioparina
27 punture di antibiotico
39 punture di Zarzio
2 settimane di ritardo per terapia rinviata
2 punture di enantone per la menopausa indotta
1980 euro spesi tra punture e tassa universitaria per il ritardo
228 pastiglie di gastroprotettore
184 fori con relativi aghi (ho fatto i conti veramente, ma forse ne ho dimenticato qualcuno perché spesso non riuscivano a prendere la vena e quindi ripetevano più volte... Comunque sicuramente non meno di 184. E a questo punto mi chiedo: Ma una persona "normale" senza problemi li vedrà 184 aghi in tutta la sua vita??)
Diciamo che dopo questo calcolo ero già stanca di "rivivere" tutti i momenti passati, quindi vi ho risparmiato tutte le ore di digiuno che ho dovuto fare (sacrilegio!) e le ore, o forse giorni, o forse settimane che ho dovuto trascorrere nelle sale d'attesa. Era decisamente troppo complicato risalire a questi dati anche se sarebbe stato abbastanza inquietante...
...in fin dei conti erano già sufficienti tutti gli altri calcoli per provarvi che non sono normale!

venerdì 6 novembre 2015

Nell'olimpo dei pazienti...

Ieri è stata una giornata bellissima. Ero in trepidazione ormai da tre giorni perché non vedevo l'ora che arrivasse il momento di consegnare i regalini e salutare tutti.
Per prima cosa ho fatto il prelievo, quindi ho consegnato il primo pacco di Lupo Alberto e la letterina in Day Hospital. Non c'era la caposala, quindi l'hanno aperto gli infermieri e quando hanno visto il dispenser non volevano crederci. Con grandi sorrisi e commozione ci siamo salutati ed abbracciati.
Sono quindi tornata in sala d'attesa per aspettare di essere chiamata alla visita. C'era una confusione terribile e probabilmente anche alcune urgenze, perché le dottoresse dei vari ambulatori continuavano a correre avanti e indietro. Mi sono alzata per andare a prendere una bottiglietta d'acqua alle macchinette e, per caso (solite coincidenze), ho incrociato la dottoressa che mi ha seguito per tutti questi mesi. Non aveva il camice, ma una maglietta normalissima. Mi è venuta incontro, mi ha abbracciata stretta per salutarmi e mi ha spiegato che lei alla visita non ci sarebbe potuta essere perché doveva trasferirsi nell'ufficio al piano di sopra. 
No. Non poteva andare così. I miei regali. Il mio ultimo giorno. 
L'ho pregata di restare scusandomi in tutte le lingue del mondo se stavo rallentando le cose. Mi ha detto di aspettare un attimo, che avrebbe guardato se i risultati dei miei esami fossero pronti e, solo in quel caso, mi avrebbe chiamata in ambulatorio subito per poi tornare nel suo ufficio. Mi risiedo nella sala d'attesa un po' demoralizzata ma dopo neanche cinque minuti ecco che sento il mio nome. "Valentina Esse in ambulatorio 6". Che gioia! Entrambe le mie adorate dottoresse che mi aspettano!!! Entro ed inizio a mettere sul tavolo i pacchetti e la letterina. "Altro che Natale, qua! Dobbiamo subito farci una foto!" Un tripudio di abbracci, baci e sorrisi. Una delle due legge la lettera, l'altra apre il dispenser di Lupo Alberto. Sono già contentissime. Ho dato ad una delle due un minuscolo pacchettino con all'interno una spilla a forma di Minnie fatta da me. Ne ha un'intera collezione sul camice e non potevo non aggiungere il mio tocco personale. Poi la vera sorpresa. E quando hanno aperto questo regalo non ho più capito niente. Continuavano a ringraziarmi, a dirmi quanto fosse bello, a ridere, a chiamare tutti i medici dagli altri ambulatori per farlo vedere. Sembrava una festa organizzata. Non c'era nulla che potesse rendermi più felice, credo che questo momento rimarrà stampato a vita nella mia testa.





Eccole. Loro due immortalate proprio come le ho conosciute il primo giorno che ho trascorso in ematologia. A me piace tantissimo, ma loro erano proprio estasiate: "Valentina, in una frazione di secondo sei volata nell'olimpo dei pazienti. Non poteva esserci regalo più bello e sei riuscita a rendere bella una giornata decisamente nera".
Che meraviglia!
Quando esco dall'ambulatorio sono passati 20 minuti, anche se a me sono sembrate due ore. Due ore bellissime ovviamente. Mi arrivano alcuni messaggi. La nostra foto insieme e poi "Sei un mito! Ci hai rese felici! Grazieeee".
Che spettacolo di ultimo giorno!!

mercoledì 4 novembre 2015

Il rovescio della medaglia

Come potrei non essere felice di avere finito questo percorso?? Impossibile. Mi sento proprio libera, più in forze, con meno dolori e meno stanchezza. Vuol dire tantissimo.
Ma c'è un ma...
Una parte di me è un pochino triste e malinconica perché nel bene o nel male sto frequentando le stesse persone da gennaio a questa parte, e so che dopo 10 mesi "insieme" tutto lo staff dell'ospedale un po' mi mancherà. Sono stati i miei angeli, mi hanno fatto sorridere, mi hanno vista demoralizzata, determinata, dolorante, allegra e sono sempre stati lì. Lo so, è il loro lavoro e io non sono assolutamente più o meno speciale degli altri pazienti, ma non mi sono mai sentita un numero. È anche grazie a loro se ho vissuto serenamente questo percorso, se non mi sono mai abbattuta. Erano schierati in prima linea contro il Signor H e mi hanno aiutato a combattere.
A volte le persone pensano che sia una rottura di scatole passare il proprio tempo nelle sale d'aspetto degli ospedali. Pensiamo però come sarebbe il mondo se questi centri non ci fossero, se questi dottori non ci seguissero. Io non so neanche se sarei qua a parlarne. Oggi come oggi posso solo essere grata a loro di ogni secondo passato lì dentro e rinnovare il mio più grande grazie a dottori, infermieri e volontari che hanno reso la mia lotta un po' più semplice e leggera...
A mio modo, vi voglio bene.

martedì 3 novembre 2015

Una grande settimana...

È iniziata la settimana degli esami finali e sono pronta per essere rivoltata come un calzino...
Devo dire che sono abbastanza tranquilla: in questo periodo mi hanno tenuta talmente controllata che non dovrebbero esserci problemi. TAC, PET, esami del sangue, visita e poi basta ospedali per un po' di mesi! Che meraviglia! )
Ho già pronte tantissime Lupo Alberto da consegnare a tutti i medici e gli infermieri che incontrerò in questi giorni. In reparto e nel mio ambulatorio invece ne lascerò due scatole enormi a dispenser. Poi ho già pronti una lettera di ringraziamenti e un regalo speciale fatto da me per le mie dottoresse (questo ancora non posso svelarlo...ma presto posterò le foto perché sono troppo orgogliosa del mio lavoro). In realtà non vedo l'ora che arrivi giovedì per salutare tutti e consegnare tutte queste cose!
Una grande settimana, insomma!!! :)

sabato 31 ottobre 2015

A new life is beginning

Io e i miei nonni ormai abbiamo preso il vizio di uscire ogni tanto tutti e tre a fare shopping (in realtà è poi una scusa per stare insieme e pranzare fuori). Io mi diverto davvero un sacco e mi godo questi bellissimi momenti. Ecco...se c'è una cosa che mi rende estremamente felice e mi fa sentire importante è che qualcuno abbia voglia di condividere il proprio tempo, i propri pensieri, i propri sorrisi con me.
Questa settimana ero uscita con l'intenzione di comprare qualcosa per la mezza stagione...una felpa o qualcosa del genere. Niente. Nel mio negozio preferito non c'era nulla che mi piacesse tra i capi in esposizione. Volevo allora iniziare a guardare le felpe più nascoste, ma ne ho subito estratta una che mi ha lasciata senza parole: neanche a farlo apposta, la scritta su di essa era "A new life is beginning" (sta cominciando una nuova vita). Mia nonna mi ha guardata sorpresa: "Questa Vale devi prenderla per forza!". Assolutamente! Era già mia! Senza alcun dubbio l'ho buttata nel carrello. Allora anche lei ha cercato la sua taglia e l'ha appoggiata di fianco alla mia. Dentro di me un fiume di emozioni: anche lei nella sua vita ne ha passate fin troppe. 
A new life is beginning... 
È un grande messaggio. Il nostro messaggio. E adesso non vedo l'ora di uscire vestita uguale a lei... perchè la nostra nuova vita è iniziata!!

venerdì 30 ottobre 2015

Sssshhh!

Non sono superstiziosa, ma questo meglio dirlo piano, o meglio, scriverlo piano, che non si sa mai: inizio a stare meglio. Il male alle braccia pare ufficialmente finito; le estremità delle dita sono ancora addormentate ma in fase di risveglio (provo ad incrociarle...così vediamo se passa); le gambe e i piedi danno un po' di problemini in più, ma il miglioramento rispetto alla scorsa settimana è stato quasi miracoloso... ora posso tranquillamente portare Spillo a fare il suo giro senza dovermi sedere ogni due per tre sulle panchine del parco a riposarmi. Non avere un male fastidioso, continuo e martellante è un vero e proprio sospiro di sollievo. Per quanto riguarda la lingua pizzichina e la percezione degli odori invece la situazione è pressoché stazionaria, o forse i miglioramenti sono talmente lenti che io non riesco a percepirli come tali. Per adesso però già sono felicissima per i miei arti...non posso pretendere troppo, d'altronde sono passate appena tre settimane dall'ultima infusione! 
E poi c'è il fattore psicologico...il mio morale... ma questo è un altro discorso. Magari farò un post dedicato! Adesso scappo nel mondo dei sogni, sperando che abbiate letto piano, che nessuno abbia sentito niente e, soprattutto, che domani non mi aspettino brutte sorprese...

lunedì 26 ottobre 2015

Sopravvissute

Mi guardo allo specchio. Proprio lì, sulla palpebra destra, due piccole ciglia sopravvissute al massacro pilifero di questi sei mesi e al mio quotidiano strofinare per struccarmi. Cavolo...davvero due coraggiose, queste! Tanto di cappello!

giovedì 22 ottobre 2015

Sono stata nominata...!

Ebbene sì, sono stata nominata da Flower di "Mi piacerebbe aprire un blog" per il tag Chi, Cosa, Dove, Come, Perché. Grazie per avermi dato questa ulteriore occasione per dire qualcosa sul mio blog. 

˜ L’IMMAGINE: 

Ho scelto questa immagine perché è stato il primo selfie che mi sono fatta dopo aver tolto il cerotto dalla cicatrice. La prima foto dei miei due sorrisi insieme. Sono diventati un po' il leitmotiv di questo blog e non potevo scegliere immagine più significativa.

˜ CHI SONO: 
Sono una ragazza come tante altre con una vita come tante altre, che ad un certo punto si è trovata un coinquilino scomodo contro il quale combattere. 

˜ COSA FACCIO/OFFRO: 
Fondamentalmente ciò che faccio è solamente scrivere. Racconto una buona fetta di me su questo blog. Non è una grande cosa probabilmente, ma se solo una persona sorriderà con me o grazie a queste pagine affronterà il cancro in una maniera più positiva, allora sarò riuscita nel mio intento.

˜ A CHI MI RIVOLGO: 
Mi rivolgo un po' a tutti: ad amici e parenti che a volte trovano più facile sbirciare qua sul blog piuttosto che chiedere come sto, a chi ha condiviso o condividerà con me il difficile percorso della malattia, a chi non è informato e vuole saperne di più, a chi ha voglia di farsi un po' i cavoli miei o di condividere semplicemente con me questa parte della mia vita.

˜ COME COMUNICO: 
Comunico attraverso la scrittura. Ma non solo. Ho imparato che è importante comunicare con gli altri attraverso la tranquillità, il sorriso. In questo momento è l'arma più forte che possiedo. Lo faccio sempre da qualche mese a questa parte. Soprattutto in ospedale e nel mio reparto, dove le persone non hanno alcuna voglia di sorridere, ma in risposta a me lo fanno. Anche queste sono piccole grandi conquiste.

˜ PERCHE’ IO: 
Perchè io? Non lo so. Cioè...spesso mi sono sentita chiedere "perchè proprio a te?", ma io mi sono detta "perchè non io?". Può passarci chiunque...io non ho nulla di più o di meno rispetto agli altri. Probabilmente doveva succedere proprio a me. Probabilmente la vita doveva mettermi davanti questa difficoltà per farmi rendere conto di tante cose belle che prima davo per scontate. Per fare crescere me e, in parte, anche le persone che ho intorno e che hanno vissuto tutto questo insieme a me. Perchè sì.   

˜ RIEPILOGO DELLE REGOLE DEL TAG E NOMINE: 
  • Nominare l’ideatrice del tag (sarahmaria76.wordpress.com); 
  • Inserire una foto che ci rappresenta; 
  • Rispondere alle 5 domande; 
  • Nominare i blog che desideriamo (il numero è a scelta): 
Io nomino: 
E già ho esagerato come al solito... ahahah! Basta! Passo e chiudo!

martedì 20 ottobre 2015

Piccole conquiste!

Ogni giorno è una piccola conquista. Ieri, per esempio, ho fatto l'ultima puntura di Zarzio. Mi ha lasciato il solito mal di schiena martellante e fastidioso...ma questa volta lo sopporto un pochino meglio pensando che sarà l'ultima volta che proverò questa sensazione.
Sono davvero contenta!
Penso che per altre due settimane non dovrò vedere l'ospedale, che questa sarebbe stata settimana di chemio e invece non devo farla, che i prossimi controlli saranno quelli finali e poi per mesi sarò libera. Adesso mi manca solo che le gambe e le braccia si sveglino e smettano di fare male e poi è proprio tutto perfetto.
Sono davvero contenta! E questo è l'importante!

domenica 18 ottobre 2015

ConVivere... con un grande dispiacere...

Non ho Facebook. Non mi piace il modo in cui, purtroppo, ha monopolizzato la maniera di comunicare delle persone. E' però anche vero che su questo social ci sono pagine meravigliose e non nego che mi piace seguirle. Una di queste è ConVivere, una sorta di blog sul cancro che Laura teneva quasi giornalmente. Oggi sono entrata per leggere le novità e per vedere ancora una volta il suo sorriso e... ho scoperto che non c'è più. Laura se ne è andata da una decina di giorni ormai. Sedici anni sono davvero troppo pochi per morire. 
Io voglio solo ricordarla come una superguerriera che con la sua forza, il suo coraggio, il suo sorriso e la sua splendida famiglia sempre a fianco è riuscita davvero a cambiare qualcosa. Grazie per tutto quello che hai dato e dai a tutti noi che ti seguivamo.
Il mio ultimo pensiero va alla famiglia di Laura ed in particolare ad Andrea, la sua super sorella. Ti ammiro veramente tanto. Grazie di cuore anche a te. Leggere le tue parole è estremamente commovente.

venerdì 16 ottobre 2015

Amica Chemio - Episodio 12

Il giorno della mia ultima chemio è stato un po' strano. Ho dormito tutto il tempo come un ghiro; non mi sono nemmeno accorta che mio padre era uscito per lasciare il posto di "sorvegliante" a mia suocera. Non ho letto una riga del mio libro, non ho scritto una sola parola nei miei adorati cruciverba, mi stavo persino per dimenticare di lasciare agli infermieri la loro dose quotidiana di Lupo Alberto. Ero strana. Da una parte non contenevo la felicità, dall'altra speravo che le persone a me più care avessero il piacere e la gioia di condividere con me questo momento di festa. Tutti, e dico tutti, si sono ricordati di mandarmi una mail o un messaggio esultante tranne 3 persone molto importanti nella mia vita. Ci sono rimasta male, molto male; e quindi la giornata si è un pochino rovinata. Comunque è andata. E' FINITA! Con il Signor H e con la chemioterapia ho chiuso...!
Devo dire che questa settimana è stata abbastanza dura. Ho avuto le mani, i polpacci e i piedi perennemente addormentati. E' una sensazione molto strana sentirsi praticamente paralizzata: cammino tutta storta e passo la maggior parte del mio tempo sdraiata con le gambe alzate perché è l'unica posizione che mi dà un po' di sollievo. Oggi non ho resistito: ho preso un antidolorifico abbastanza forte e sono stata leggermente meglio. Le dottoresse mi hanno detto che se la tossicità dovuta al Brentuximab continuasse ad aumentare dovrò seguire una terapia neurologica di affiancamento per un recupero più rapido. Sinceramente spero di poterla evitare e che tutte queste spiacevoli sensazioni passino da sole nel giro di poco tempo. 
Per il resto i prossimi appuntamenti saranno il 3, 4 e 5 novembre. Dovrò fare TAC, PET, esami del sangue ed ultima visita; dopodiché, se tutto va come deve andare, sarò finalmente libera e rivedrò l'ospedale solamente ogni tre mesi per il solito controllo. Non vedo l'ora...il traguardo è sempre più vicino!!!

lunedì 12 ottobre 2015

La chiamano Blogterapia...

…e non sbagliano.
Quando ho deciso di iniziare a scrivere pensavo che questo canale sarebbe servito come valvola di sfogo per me e come aiuto (magari in futuro) per chi passerà ciò che sto vivendo adesso io, ma in realtà per me questo blog è diventato molto di più.
È una vera e propria terapia: adoro scrivere e ricevere commenti, mail, messaggi da tutti voi: sconosciuti e non, persone che mi seguono da lontano o semplicemente parenti che leggono per curiosità. Non mi sento sola MAI. Questa è una piccola seconda famiglia. E dà un sacco di soddisfazione… 
Grazie…ancora una volta…adesso più che mai!

venerdì 9 ottobre 2015

Ebbene sì...!

Ed eccomi qua. Un venerdì come tanti nel mio solito box, sulla solita poltrona, con la solita flebo attaccata al braccio.
Eppure c'è qualcosa di diverso. 
Questa è l'ultima seduta.
È l'ultima volta che mi bucheranno le braccia per iniettarmi questo miscuglio di sostanze, l'ultima volta che i farmaci mi faranno addormentare, l'ultima volta che il ticchettio del macchinario riempirà le mie ore facendomi compagnia, l'ultima volta che questo odore insopportabile mi arriverà allo stomaco. 
È l'ultima. Ho aspettato tanto questo momento. Ed è bellissimo.

martedì 6 ottobre 2015

9 Ottobre

9 Ottobre 1928 - Nasce mio nonno E. Il nonno che non ho purtroppo mai conosciuto, ma che ho sempre sentito vicino nonostante mia mamma e mia nonna non me ne abbiano mai parlato molto.
9 Ottobre 1936 - Nasce mia nonna F., che mi ha cresciuta giorno dopo giorno come una figlia. Più che una figlia.
9 Ottobre 2013 - Mio nonno B. si sente male. Lo portano a Bologna senza alcuna speranza che lui possa rimanere vivo. Di fatto quella notte è morto e miracolosamente rinato. E' stato il giorno più brutto della mia vita.
9 Ottobre 2015 - Mia nonna F. compie 79 anni ed è ancora stupendamente attiva. Mio nonno B. compie 2 anni ed è più in gamba che mai. Io farò la mia ultima chemio.
Non poteva esserci una data più significativa per terminare le mie cure. Io, come ormai sapete, alle coincidenze ci credo moltissimo. Il 9 ottobre rappresenta il mio legame viscerale con i nonni. E' il giorno della rinascita. Sarà il giorno della mia libertà.

lunedì 5 ottobre 2015

Nero pece

Quando faccio chemioterapia mi succede una cosa strana: nei primi due giorni le vene mi si gonfiano, pulsano e diventano scure. La prima volta che me ne sono accorta mi sembrava di essere dentro ad uno di quei film dell'orrore in cui il male è rappresentato come una sostanza nera che scorre nel corpo dell'indemoniato. In seguito ho capito che era un effetto collaterale non così evidente e che solo io facevo caso a questa cosa. Con il passare dei mesi, però, ho iniziato a notare che tutte le "pieghe" del mio corpo si stavano scurendo. In particolare le ascelle mi si sono totalmente annerite. Ho la pelle "cotta" dalla cura. È abbastanza imbarazzante mettere le magliette e vedere l'alone nero che sbuca dalla manica corta. Di certo non è l'effetto collaterale peggiore, né niente di grave, ma dà l'idea di sporco e non è proprio il massimo. Per fortuna, con il maltempo di questi giorni, le maniche corte sono andate in letargo e adesso questo inconveniente non è più così sotto gli occhi di tutti. La mia dottoressa mi ha detto che dopo la fine della cura in poco tempo sparirà, per fortuna.
Aspetto. Non solo che le ascelle si schiariscano. 
Aspetto la fine.

venerdì 2 ottobre 2015

Flashback - I complimenti più belli...

- Scusi, signorina!
- Sì??
- La vedo sempre qua in Day Hospital e volevo dirle una cosa...
- Sì...mi dica pure!
- Niente. Volevo solo dirle che ha un sorriso così bello che non sembra neanche malata!

Questa signora mi ha veramente fermato per questo?? Senza parole.

mercoledì 30 settembre 2015

Amica Chemio - Episodio 11

Undicesimo, nonchè penultimo episodio! La mia lotta contro il Signor H sta per giungere alla fine. E' vero...poi ci saranno controlli, visite, altri tipi di ansie o preoccupazioni, ma non vedo l'ora che questo periodo si concluda. 
Dopo un paio di giorni dall'ultima infusione ho fatto, come vi avevo già detto, la Race for the Cure. Ero con due amiche e il mio amore, che non ha fatto altro che sgridarmi tutto il tempo perchè avrei dovuto riguardarmi. In effetti (e lo dico piano perché non mi piace troppo dargli ragione) già un'ora dopo ero distrutta sul divano con le gambe a pezzi. Ogni tanto sono un pochino pirla, ma da brava testona vado per la mia strada e finisco quello che mi ero prefissata. 
Per il resto sono sempre molto impegnata con le bomboniere. Devo finire tutto entro questo week-end e con le dita insensibili anche solo fare un semplice fiocco diventa una fatica insormontabile. Dovreste vedermi parlare da sola: "Dai Vale. Anche se non lo senti, giuro che hai già il nastro tra le dita. Ora proviamo a fare una maledetta anella!!" Ahahah! Poi rido da sola come una pazza e procedo con la bomboniera dopo. Abbastanza delirante, lo so. Sono fatta così.

giovedì 24 settembre 2015

Bentornato buonumore!!!

Stamattina ho fatto il penultimo esame del sangue e la penultima visita. Scusate se mi ripeto, ma che bella parola è "penultimo"?? Mi fa già pensare alla fine di questo lungo tunnel che è stata la chemioterapia. Tra l'altro sono stata la prima paziente della mattinata e alle 9.47 ero già fuori dall'ospedale. Mi sembrava un miracolo, viste le attese alle quali sono abituata...! Ero talmente felice che non ho neanche fatto caso alla pioggia e sono tornata a casa completamente fradicia.
I miei esami vanno benissimo, ho i neutrofili alle stelle (grazie, Mr. Zarzio!), il mio male muscolare dopo l'infusione dimezzata del farmaco sperimentale si è notevolmente ridotto e il buonumore sta crescendo giorno dopo giorno a livello esponenziale. Le dottoresse mi hanno già prenotato la TAC e la PET finali e mi hanno spiegato come sarà il "dopo": facendo parte del protocollo di sperimentazione sarò più controllata del normale durante il primo anno. Dovrò fare gli esami ogni tre mesi; alternando una volta solo la TAC e una volta PET e TAC. Dopo un anno poi valuteranno se vedermi ogni sei mesi o se fare i controlli una sola volta all'anno. Già parlare del futuro post-chemio mi ha dato una carica pazzesca.
Siamo al countdown. 
Manca pochissimo!
E ora, chi li spegne più i miei sorrisi???